En France, 90 000 à 120 000 nouveaux cas d’accidents vasculaires cérébraux (avc) surviennent chaque année. Cette pathologie représente un problème de santé majeur qui a des conséquences physiques mais aussi cognitives, comportementales, émotionnelles et sociales sur les patients
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| Accident vasculaire cérébral En France, 90 000 à 120 000 nouveaux cas d’accidents vasculaires cérébraux (AVC) surviennent chaque année. Cette pathologie représente un problème de santé majeur qui a des conséquences physiques mais aussi cognitives, comportementales, émotionnelles et sociales sur les patients. I GENERALITES SUR L’ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL Tout d’abord, nous définissons puis situons l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) grâce à son épidémiologie afin de bien évaluer l’importance de cette pathologie. Ces rappels nous amènent ensuite à lister les séquelles les plus fréquentes générées par un AVC.
L’accident vasculaire cérébral est la pathologie neurologique la plus fréquente dans les pays industrialisés. Dans le langage populaire, il est aussi fréquemment appelé « attaque », « congestion cérébrale », « apoplexie ». Il est défini, par l’Organisation Mondiale pour la Santé (O.M.S), comme « le développement rapide de signes cliniques localisés ou globaux de dysfonction cérébrale avec des symptômes durant plus de 24 heures, pouvant conduire à la mort sans autre cause apparente qu’une origine vasculaire ». La Classification Internationale des Maladies le définit, comme «un déficit brutal d’une fonction cérébrale focale sans autre cause apparente qu’une cause vasculaire». Ces définitions restent malgré tout assez vagues car elles regroupent des lésions cérébrales ayant des mécanismes physiopathologiques très différents et donc des conséquences et des pronostics variables. L’AVC est une urgence médicale : l’obstruction d’un vaisseau sanguin ou la rupture de ses parois interrompt la circulation du flux sanguin et menace les structures cérébrales situées en aval de l’atteinte. La sévérité de l’AVC dépend de l’étendue de la lésion et de sa localisation. 20 à 30% des patients décèdent dans les premiers mois suivant l’AVC (Recommandations de la Haute Autorité de Santé, 2009) ; le risque est maximal dans les premiers jours ou les premières semaines et décroît ensuite rapidement. Le diagnostic d’AVC se base sur les données de l’interrogatoire du patient et de l’entourage, ainsi que sur les critères cliniques mais doit être confirmé par l’imagerie cérébrale (scanner et I.R.M.). Cette dernière va permettre de déterminer la zone lésée mais surtout sa nature, ischémique ou hémorragique. Le diagnostic étiologique est une étape fondamentale pour la prise en charge immédiate et la prévention des récidives. La prise en charge médicale de l’accident vasculaire cérébral est donc multiple. Elle comprend une prévention primaire des facteurs de risque cardiovasculaire (hypertension artérielle, hypercholestérolémie, tabagisme, diabète…) ainsi que la prise en charge précoce du patient victime d’un AVC dans une Unité Neuro-Vasculaire (U.N.V.) spécialisée (lorsque cela est possible). En effet, bénéficier de soins d’urgence et d’un traitement dans les trois heures qui suivent l’AVC permet d’augmenter les chances de survie et de limiter les séquelles éventuelles. Le suivi comprend aussi par la suite la prévention secondaire des risques de récidive. Souvent, une prise en charge paramédicale s’avère également nécessaire afin de rétablir des fonctions lésées ou de permettre au patient de se réadapter à ce nouvel état.
Compte tenu de leur fréquence, de la gravité de leurs séquelles, de leur mortalité et de leur risque de récidive, les AVC sont une des priorités en santé publique à l’heure actuelle. En France, ils représentent la première cause de handicap acquis à l’âge adulte, la deuxième cause de démence après la maladie d’Alzheimer (30 % des démences sont entièrement ou en partie dues à des AVC) et la troisième cause de mortalité (après les cardiopathies et les cancers). Un AVC survient toutes les quatre minutes en France, toutes les cinq secondes dans le monde, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). En France, l’incidence annuelle est de 100 000 à 145 000 AVC par an, ce qui en fait une pathologie fréquente. On estime de 15 à 20 % le nombre de décès au terme du premier mois et 75 % le nombre de patients survivant avec des séquelles. La Haute Autorité de Santé (HAS) indique aussi que 30 000 patients présentent des séquelles lourdes à 1 an de l’accident. L’AVC est donc une pathologie chargée de conséquences. L’AVC est une pathologie récidivante. Le risque de récidive d’AVC à 5 ans est estimé entre 30 et 43 %. Ce point souligne donc l’importance des actions de prévention. Il est important d’ajouter que le coût socio-économique des AVC est très élevé et fortement lié à l’importance des séquelles neurologiques. L’AVC entraîne d’importantes conséquences financières. De plus, compte tenu de l'espérance de vie qui ne cesse de s'allonger, l’accident vasculaire cérébral représente un véritable fléau sur le plan humain. La morbidité associée, souvent très lourde, engendre un véritable bouleversement dans la vie des patients et des familles touchés.
Les séquelles consécutives à l’AVC varient selon le mécanisme (ischémie ou hémorragie), la localisation, l’étendue de la lésion et l’état de santé antérieur du patient. Elles sont en général d’intensité maximale au départ puis vont régresser ou être compensées grâce aux différentes prises en charge thérapeutiques. Nous pouvons distinguer certaines conséquences habituelles et durables des AVC. Le patient peut souffrir d’un ou plusieurs troubles : - des troubles des performances motrices : une faiblesse musculaire (hémiparésie) ou une paralysie (hémiplégie) du côté controlatéral à la lésion. Cette dernière peut toucher toute une partie du corps mais concerne le plus souvent le membre supérieur, le membre inférieur ou la face. -des troubles de la sensibilité : une perte ou des difficultés de sensibilité qui se manifestent par un engourdissement, voire l’anesthésie d’une partie du corps. -des troubles de l’équilibre ou de la coordination des mouvements des membres -des troubles visuels : perte de la vision sur une moitié du champ visuel, identique pour les deux yeux (hémianopsie), vision double (diplopie) ou bien encore perte de la vision d’un œil (amaurose). -des troubles de la parole et du langage : difficultés d’articulation (dysarthrie), troubles d’expression et/ou de compréhension du langage oral et/ou écrit (aphasie), troubles de la prosodie, troubles pragmatiques… -des troubles de l’attention: troubles de l’attention spatiale (négligence spatiale unilatérale), de l’attention soutenue, de l’attention divisée ou encore trouble de l’attention sélective. -des troubles mnésiques: troubles de la mémoire de travail, de la mémoire épisodique… -des troubles dysexécutifs : défaut de planification, d’inhibition, des stratégies d’organisation et de flexibilité. -des troubles praxiques : apraxie bucco-faciale, apraxie de l’habillage… -des troubles gnosiques : anosognosie, agnosie visuelle… -des troubles psycho-affectifs : dépression, anxiété, apathie, agressivité ou encore désinhibition sociale. Les déficits engendrés par un AVC sont souvent semblables. Cependant chaque AVC reste unique. A la suite d’un accident vasculaire cérébral, le risque de séquelles est élevé. Les atteintes cognitives et psycho-comportementales s’expriment de manière plus insidieuse mais reflètent cependant avec les autres déficits neurologiques l’altération des zones cérébrales lésées. L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une pathologie neurologique fréquente et lourde de conséquences. Son traitement représente une urgence car elle peut engager le pronostic vital et représente une source importante de handicap. La dépendance est générée tant par les séquelles physiques que par les séquelles neuropsychologiques. I RETENTISSEMENTS NEUROPSYCHOLOGIQUES L’AVC a pour conséquences de nombreuses séquelles dont certaines relèvent du domaine de la neuropsychologie : les troubles cognitifs et les troubles psycho-comportementaux. Ces derniers contribuent à la notion de « handicap invisible » et participent à l’altération de la satisfaction de vie des patients. A)Troubles cognitifs L’AVC entraîne chez le patient des troubles cognitifs qui participent à réduire son autonomie. Certains troubles sont peu ou pas visibles mais mettent pourtant le patient en situation de handicap. L’aphasie est le principal retentissement cognitif d’un AVC gauche. Elle correspond à un trouble du langage oral mais engendre aussi des déficits à l’écrit. Ce trouble peut survenir sur le plan expressif et/ou réceptif en fonction de la localisation lésionnelle. Sur le plan expressif, il est possible de trouver : -des perturbations phonémiques : troubles arthriques, paraphasies phonémiques…, -des perturbations lexicales : paraphasies morphologiques, manque du mot…, -des perturbations syntaxiques : paragrammatisme, agrammatisme ou dyssyntaxi. L’aphasie peut aussi se manifester sur le versant réceptif par des troubles de la compréhension orale incluant: -des perturbations du décodage phonémique : au niveau même du décodage des phonèmes, -des perturbations du décodage lexical : au niveau du mot, -des perturbations de la compréhension syntaxique : au niveau de la phrase, -des perturbations de la compréhension discursive : au niveau de l’ensemble d’un texte. Les troubles langagiers tant sur le plan expressif que réceptif, à l’oral comme à l’écrit, entravent la communication avec son entourage et aggravent ainsi de façon importante le vécu de l’AVC. La Négligence Spatiale Unilatérale (NSU) ou héminégligence est fréquemment rencontrée lors d’un AVC localisé dans l’hémisphère droit. Elle désigne l’incapacité à porter son attention et à engager une action au niveau de l’hémi-espace et de l’hémicorps correspondant (le plus souvent le côté gauche). La NSU peut se manifester dans les modalités visuelle, auditive ou tactile et survenir en l’absence de déficit sensoriel ou moteur élémentaire. Au quotidien, le patient peut ne manger que la moitié droite de son assiette ou encore ne se raser que la partie droite du visage. En lien avec l’héminégligence, il est aussi possible de constater chez le patient cérébro-lésé des troubles praxiques (comme l’apraxie de l’habillage) ainsi que des troubles gnosiques (l’hémiasomatognosie par exemple). Chez certains sujets Cérébro-Lésés Droits (CLD), des troubles de la communication verbale apparaissent suite à l’accident. Ils peuvent affecter quatre composantes : la prosodie, le traitement sémantique des mots, les habiletés discursives et les habiletés pragmatiques présentes tant sur le plan expressif que réceptif. La prosodie correspond à l’ensemble des traitements suprasegmentaux qui permettent de comprendre la parole. Ceux-ci comprennent les variations de l’intonation, les pauses et les différences d’intensité vocale : c’est-à-dire la mélodie qui accompagne les mots. Le trouble du traitement sémantique des mots s’apparente à une difficulté pour les CLD à accéder au sens de certains mots peu fréquents et dont les référents sont peu concrets et difficilement imaginables. Le trouble des habiletés discursives interfère avec les habiletés de communication du CLD. Il peut se manifester par un non respect de la cohérence du discours (digression, coq-à-l’âne ou encore absence de relation), une diminution du contenu informatif, et des difficultés à effectuer certaines inférences. Enfin, le trouble des habiletés pragmatiques entraîne une difficulté à traiter les intentions de communication par référence à un contexte donné : trouble de l’appréciation de l’humour et du sarcasme, trouble du traitement des actes indirects de langage, non respect des tours de parole et difficulté de prise en compte du savoir commun partagé. La dysarthrie peut aussi apparaître suite à des lésions cérébrales. Elle désigne un trouble de la parole dû à un dysfonctionnement du contrôle musculaire de la mécanique respiratoire et des différents organes intervenant dans la phonation. Il en résulte un trouble de la motilité des organes phonatoires pouvant aboutir à une faiblesse, une lenteur ou une incoordination. Elle entraîne des troubles articulatoires, phonatoires, respiratoires et prosodiques. Les troubles mnésiques constituent une plainte fréquente suite à l’AVC. Les troubles de la mémoire s’observent lorsqu’une région cérébrale impliquée dans le fonctionnement de la mémoire (circuit de Papez) a été atteinte. Ces troubles ne sont pas toujours observés les premiers jours de l’AVC, en particulier s’ils sont discrets ou si d’autres déficits les masquent, et parce qu’il faut parfois attendre le retour au domicile pour s’en apercevoir. Cependant, ils peuvent entraîner une gêne importante au quotidien : la personne peut oublier ce qu’elle a fait la veille, oublier de se rendre à un rendez-vous ou encore perdre le fil d’une conversation. Les troubles attentionnels sont à distinguer des troubles mnésiques. Néanmoins, ils ont une répercussion possible sur la mémoire de travail, système de mémoire à court terme qui permet de maintenir une information et de la manipuler. L’attention est la condition d’une adaptation à des situations nouvelles et est nécessaire dans la résolution de tâches complexes. Les ressources attentionnelles sont physiologiquement limitées et influencées par de très nombreux facteurs tels que l’âge, l’état de santé global, les facteurs psychologiques, les troubles sensoriels ou les médicaments. Au quotidien, ces séquelles se manifestent par des difficultés à rester concentré un long moment sur une activité, une forte distraction par des bruits extérieurs ou encore une incapacité à effectuer deux choses en même temps. En lien avec les capacités attentionnelles, il est fréquent de rencontrer chez ces patients des troubles dysexécutifs notamment lors de lésions frontales. Ils entraînent des difficultés au niveau de la planification, des difficultés d’autocontrôle, un trouble de la flexibilité (difficulté à passer d’une action et/ou d’une idée à une autre), un déficit d’initiation (lenteur à initier de façon spontanée une action) ou d’inhibition de l’action. Ces fonctions dites exécutives sont essentielles au quotidien, elles interviennent dans le comportement orienté vers un but et lors d’activités non routinières. Elles engendrent ainsi des difficultés à gérer des situations nouvelles, conflictuelles et complexes ainsi qu’à adapter un comportement. Elles peuvent se manifester, par exemple, par des difficultés à planifier une activité, à s’adapter à un imprévu ou à faire des choix. Des accidents cérébro-vasculaires répétés peuvent entraîner la survenue d’une démence vasculaire. Elle se caractérise par une évolution brutale marquée par une apparition de déficits cognitifs multiples comprenant notamment une altération de la mémoire ainsi qu’un syndrome dysexécutif. Pour conclure, les patients cérébro-lésés peuvent souffrir de nombreux troubles cognitifs qui entravent leurs capacités et les rendent dépendants au quotidien. L’intégralité des troubles présentés ne se retrouve pas chez tous les patients. Néanmoins, il n’est pas rare que certains troubles cognitifs s’observent conjointement. De plus, ils s’associent souvent à des troubles psychologiques.
Les troubles psychologiques, comportementaux et affectifs, observés suite à l’AVC sont associés aux troubles cognitifs vus précédemment et participent à réduire l’autonomie du patient. Ils peuvent alourdir la prise en charge ainsi que les soins apportés au quotidien. Tous les symptômes évoqués ici ne sont pas d’origine neurologique. Cependant, ils peuvent tous être présents en post-AVC, soit pour des raisons neurobiologiques d’origine lésionnelle, soit pour des raisons psychologiques dues aux suites de l’AVC. Différents troubles psychologiques sont à distinguer: les troubles de l’humeur, du comportement, de l’idéation et des interactions familiales et sociales. Les troubles de l’humeur Les troubles de l’humeur, parfois aussi appelés troubles affectifs, modifient « la coloration émotionnelle avec laquelle la personne cérébro-lésée perçoit le monde ». La dépression touche 30 à 50% des patients au cours de la première année qui suit l’AVC. Elle est le trouble émotionnel le plus souvent associé à celui ci. Elle est due au handicap qui suit l’accident mais aussi aux lésions encéphaliques elles mêmes et est donc à distinguer d’une dépression classique dite fonctionnelle. En effet, même si les critères diagnostiques sont souvent similaires, elle se différencie par certains points : les patients victimes d’un AVC présentent des signes de détérioration cognitive plus sévères, de plus grandes fluctuations de l’humeur, un ralentissement psychomoteur plus important, une anxiété plus marquée et davantage de symptômes somatiques et végétatifs. Cependant, ils présentent moins souvent une anhédonie (incapacité à ressentir des émotions positives) ou un état mélancolique, souffrent moins de culpabilité et formulent moins d’idées suicidaires. La dépression post-AVC est lourde de conséquences. En effet, elle majore la déficience, l’incapacité et le handicap, nécessitant un dépistage précoce et un traitement adapté. L’anxiété est un état émotionnel caractérisé par une préoccupation excessive et persistante qui s’associe à une fatigue, une humeur irritable, des troubles du sommeil et qui perturbe les activités de la vie quotidienne ou le fonctionnement social. Ce mal-être est un problème fréquent chez les victimes d’un AVC, notamment chez les cérébro-lésés droits. Entre 25 et 50 % des patients manifestent une anxiété généralisée dans les premiers mois qui suivent un AVC (associé ou non à une dépression), la prévalence ne diminuant que légèrement après 2-3 ans. L’anxiété post-AVC, comme la dépression, peut évidemment être liée à des facteurs psychologiques : la préoccupation de ne pas pouvoir contrôler ses réactions (motrices, perceptives, cognitives, émotionnelles) est en effet particulièrement fréquente dans le discours des patients dans les suites d’un AVC. Les troubles du comportement Il est fréquent de constater, chez les victimes d’AVC, une importante fatigabilité, tant physique que cognitive. Cette séquelle se situe au carrefour des précédentes. En effet, elle a des conséquences sur les capacités motrices mais aussi sur le comportement et les capacités cognitives du patient. Elle peut aussi, à certains moments, majorer les troubles présents. Réapprendre d’une autre manière des gestes auparavant maîtrisés demande beaucoup d’énergie. Selon la littérature, la prévalence de la fatigue à la suite d’un AVC se situe entre 39 et 72%. L’apathie ne doit pas être considérée comme une manifestation de la dépression de la personne cérébro-lésée mais comme un diagnostic différentiel de celle-ci. Elle constitue un trouble à part entière d’une fréquence estimée entre 20 et 25% suite à un AVC. Elle correspond à une réduction de la motivation verbale ou motrice et une baisse de la capacité d’initier des actions sur fond d’indifférence affective. Elle se manifeste chez le patient par une absence d’énergie, un manque de motivation et d’initiative, ainsi que par un manque d’intérêt pour les nouvelles expériences et pour les autres. Elle peut survenir de façon isolée mais est fréquemment associée à une dépression ainsi qu’à une déficience cognitive. L’agressivité et/ou la colère s’observent parfois chez les patients cérébro-lésés. Moins tolérants à la frustration, ils peuvent devenir plus irritables qu’auparavant. L’agressivité peut se manifester de façon verbale et/ou de façon physique. Leur nouvel état est en effet source de nombreuses frustrations et le contrôle des émotions peut leur faire défaut. 32% des patients auraient des difficultés à inhiber leur colère. Ce sont alors les personnes de l’entourage immédiat qui en deviennent les victimes. Certains facteurs peuvent prédisposer les patients victimes d’AVC à manifester ce genre de comportement : jeune âge, symptômes dépressifs, troubles cognitifs et localisation de la lésion dans les régions antérieures de l’hémisphère gauche. Le patient cérébro-lésé peut également, suite à son AVC, rire ou pleurer de façon inappropriée à une situation donnée. Il souffre alors de labilité émotionnelle : il a des difficultés à contrôler ses émotions dont les manifestations peuvent augmenter en fréquence, se déclencher sans raison apparente et échapper au contrôle normalement possible dans un contexte social. Ce trouble serait dû à l’instabilité des processus d’inhibition et de contrôle des émotions reliée à la lésion. Le risque de présenter des troubles du contrôle émotionnel pourrait être augmenté par certains facteurs : accident ischémique, genre féminin, troubles moteurs sévères et dysfonction cognitive. Enfin, il est parfois possible que le patient cérébro-lésé ne tienne pas compte des conventions sociales habituelles. Il souffre alors de désinhibition sociale. Suite à l’AVC, la personne cérébro-lésée peut se comporter de manière inappropriée ou transgresser les normes sociales en tutoyant par exemple des inconnus. Cette attitude doit être expliquée pour ne pas entraîner une gêne importante pour l’entourage. Les troubles de l’idéation L’anosognosie est l’incapacité à reconnaître ou à apprécier la présence ou la sévérité de déficits neurologiques, de troubles affectifs ou de dysfonctionnements cognitifs. Ce trouble est lié à un mécanisme neurologique. Le patient n’a pas la capacité cognitive à prendre en compte ses déficits, et ce trouble, qui constitue un frein majeur à la rééducation, ne doit pas être négligé. Elle est à distinguer du déni qui correspond à un mécanisme de défense psychologique. Le patient refuse alors de prendre en compte ses déficiences qui sont pour lui intolérables. Il rejette ou inhibe la réalité. Le travail de deuil ne peut pas s’effectuer ; on le qualifie alors de «deuil pathologique ». Ce travail sur soi consiste à accepter le handicap : faire le deuil d’un état antérieur avec d’anciennes capacités et s’investir de nouveau dans l’avenir. La personne cérébro-lésée doit, grâce à différents processus cognitivo-émotionnels, s’adapter, composer avec ses nouvelles capacités et incapacités et accepter sa perte d’autonomie. L’anosodiaphorie est définie comme un état dans lequel le patient reconnaît son atteinte mais ne peut en mesurer les conséquences. Le patient peut déclarer verbalement être conscient de ses incapacités mais exprimer vouloir accomplir une tâche en rapport avec cette difficulté. L’entourage peut aussi se retrouver victime d’une forme d’égocentrisme : le patient va aux besoins essentiels et est centré sur lui-même. Il n’a plus la capacité cognitive d’être plus attentif à ses proches. La difficulté à percevoir une situation de façon globale peut majorer ce trouble. Les troubles de l’idéation, notamment l’anosognosie, peuvent empêcher dans un premier temps la rééducation et être particulièrement déroutants : ils doivent être considérés et pris en charge. Les troubles des interactions familiales et sociales Les troubles des interactions familiales et sociales comprennent une réduction des liens sociaux et familiaux En En effet, la personne cérébro-En effet la personne cérébro-lésée perd son rôle familial et social pour un temps et devient un «malade» et non plus un père, un avocat ou un étudiant. L’ensemble de la famille l’autorise en quelque sorte à se consacrer à son rétablissement en ne lui attribuant que des rôles passifs. Le sujet cérébro-lésé peut désormais se sentir un fardeau pour sa famille qui est souvent amenée à gérer intégralement les tâches qui lui incombaient autrefois. De plus, la survenue de l’AVC a un impact sur la communication entre les membres de la famille. Elle a engendré une si grande souffrance tant du côté du patient que de la famille que face aux changements et à l’incompréhension, les conflits augmentent entre le patient et son entourage. Le système patient-famille est grandement bouleversé. Sa position en tant que personne sociale est aussi altérée ; la personne cérébrolésée doit reconstruire son identité et retrouver une place dans la société. Les difficultés des contacts sociaux, notamment chez les sujets aphasiques, restreignent le nombre des rencontres et des relations extérieures et la personne cérébro-lésée peut ressentir un isolement social. Le patient peut donc présenter des difficultés à « inter-réagir » avec son environnement familial et social. Il est important de préciser que les différents symptômes psycho-comportementaux peuvent être mis en relation de causalité avec l’AVC lorsqu’ils constituent un changement important et persistant par rapport à l’état pré-morbide. Pour les diagnostiquer, il est donc essentiel d’interroger les proches sur la personnalité antérieure du patient et d’évaluer le retentissement des modifications dans la vie quotidienne. Ces troubles se superposent souvent à une atteinte cognitive, et ces modifications interfèrent sérieusement avec les programmes de réadaptation et de réinsertion sociale. En effet, associés aux troubles cognitifs, ils constituent la notion de « handicap invisible » et participent à l’altération de la satisfaction de vie. C) Conséquences des troubles cognitifs et psychologiques 1. Un « handicap invisible » Les troubles cognitifs et psycho-comportementaux constituent une source majeure de handicap. Toutefois, les troubles ne sont pas toujours directement visibles par l’entourage, hormis dans les cas les plus sévères. Il est alors important de parler de la notion de « handicap invisible ». Le dictionnaire de médecine Flammarion définit le terme handicap comme un «désavantage résultant d'une déficience ou d'une incapacité qui gêne ou limite le sujet dans l'accomplissement de son rôle social». Cela nous évoque une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou un aveugle qui circule avec une canne blanche. Cependant, parfois, le handicap, bien que tout à fait réel, est difficilement perceptible par autrui. Il est alors qualifié d'invisible. Les personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral, qu’il survienne dans l’hémisphère gauche ou droit, souffrent de troubles souvent difficiles à évaluer par les professionnels et par l’entourage. En effet, les lésions cérébrales entraînent des séquelles cognitives, comportementales et psycho-affectives qui diminuent la capacité de la personne à réaliser certaines activités de la vie quotidienne et la placent dans des situations de handicap. Contrairement à un handicap moteur, par exemple, ce handicap n’est pas immédiatement perceptible par autrui et par la personne concernée. Les séquelles cognitives, comportementales et psycho-affectives ne sont pas directement visibles. La personne qui présente un handicap invisible a donc souvent, dans un premier temps, une apparence « normale » laissant penser qu’elle n’a gardé aucune séquelle de son accident vasculaire cérébral. Or, même si on ne les voit pas au premier abord, ces séquelles dites invisibles se révèlent, à terme, lourdes de conséquences dans la vie quotidienne de la personne et de son entourage, entravant la bonne réalisation des habitudes de vie. De plus, les séquelles comportementales sont difficilement mesurables, faisant appel à des questionnaires ou des tests complexes et parfois méconnus. Elles restent plus subjectives que les troubles physiques ou même cognitifs. La notion d’invisibilité est donc d’autant plus présente. Le caractère d’invisibilité à certes des avantages, le plus notable étant que ceux qui en souffrent sont moins susceptibles de faire l’objet de discrimination. Cependant, ils s’exposent fréquemment à l’incompréhension et au jugement d’autrui. Sournois, les handicaps invisibles peuvent donc altérer de façon dramatique le quotidien des personnes qui en sont atteintes. Face à l’incompréhension de l’entourage, le patient peut ressentir la nécessité de s’isoler et se replier sur lui-même. La plupart des incapacités reprises sous le terme de handicap invisible ont été expérimentées par la population valide qui a des difficultés à reconnaître ces difficultés comme des troubles. Par exemple, il arrive à tout le monde d’avoir un trou de mémoire, d’oublier un rendez-vous, un prénom ou ses clés ; on ne parlera pas pour autant de situation de handicap. Tous ces comportements, qui peuvent paraître anodins à première vue, deviennent un réel handicap s’ils apparaissent à fréquence élevée et se répètent dans le temps. Il a été estimé que, sur un échantillon de 1000 patients victimes d’un AVC, la proportion des sujets affectés d’un ou de plusieurs symptômes cognitifs d’AVC se situe à 60,7%, dont 22,5% ne présentent aucun trouble moteur. Il n’est donc pas rare que le handicap le plus gênant pour le patient ne soit pas le plus visible pour l’entourage. 2. Altération de la satisfaction de vie Aujourd’hui, la santé n'est plus "l'absence de maladies ou d'infirmités" mais "un état de bien-être physique, mental et social complet" pour reprendre la définition classique de l'Organisation Mondiale de la Santé de 1948 (OMS). La notion de qualité de vie est conçue en lien avec cette nouvelle définition de la santé. L’OMS définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système des valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». Désormais, un nouveau concept de « satisfaction de vie » se développe. Il désigne la qualité de vie perçue par le patient en fonction de ses propres objectifs, attentes, normes et inquiétudes et non en fonction de ceux de la société actuelle. En effet, la satisfaction de vie est définie comme « un jugement subjectif, d’essence cognitive, de ses conditions de vie actuelles, par rapport à ses propres attentes » ou encore comme « une évaluation globale de la qualité de vie d’une personne selon ses propres critères » La satisfaction de vie est donc un processus cognitif impliquant des comparaisons entre la vie d’une personne et ses normes de référence (valeurs et idéaux). Il est soulevé dans cette définition l’importance d’une évaluation subjective fondée sur des standards personnels de comparaison, et non sur des standards externes à l’individu tels qu’imposés par des chercheurs ou des théoriciens. La satisfaction de vie renvoie à un jugement global sur sa propre vie. Elle peut être décomposée en 20 domaines plus spécifiques (profession, famille, loisirs, santé, finances, soi, groupe d’appartenance, etc.). Cette donnée est, en effet, multidimensionnelle. Elle doit considérer de façon générale: - la dimension physique : autonomie, capacités physiques, capacités à réaliser des tâches de la vie quotidienne ou encore degré d’énergie. -la dimension psychologique : émotivité, anxiété, dépression, et bien-être par exemple. -la dimension sociale : relations familiales, amicales, professionnelles ou encore participation aux loisirs. -la dimension somatique : manifestations d’une pathologie ou traitements. D’autres points tels que l’alimentation ne doivent pas être négligés. Tout ce qui touche à la vie de l’individu peut influencer le jugement du patient sur sa satisfaction de vie. Cette dernière tient donc compte de la perception du sujet en rapport avec le retentissement de la pathologie et du traitement, influencée par ses perceptions et ses attentes. Peu importent les fonctions perdues ou altérées en elles-mêmes, l’important est de considérer ce qu’elles représentent pour le patient. La satisfaction de vie des patients cérébro-lésés apparaît très souvent altérée. La désocialisation est fréquente 20% des hémiplégiques perdent des liens sociaux avec les amis et les connaissances. Néanmoins, les liens perdurent avec la famille proche et les enfants. Il est donc important que cette donnée soit prise en compte. Elle vient s’ajouter aux évaluations cliniques objectives et permet d’identifier les besoins spécifiques à chaque patient et d’en déduire une hiérarchie thérapeutique. Elle est essentielle pour considérer le vécu du patient et les contraintes de son environnement. L’accident vasculaire cérébral engendre d’importantes séquelles cognitives, comportementales et affectives variables selon la localisation lésionnelle. Ces séquelles, souvent invisibles pour l’entourage, constituent un handicap important et nuisent grandement à l’autonomie du patient. Elles participent à réduire la satisfaction de vie, par les bouleversements du quotidien, fragilisent l’équilibre de la famille. |
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