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Une existence triste, monotone. Je tourne mon regard sur les vingt et un ans qui me séparent de mon adolescence. J'essaie de la voir ... c'est difficile de la regarder. Je peux voir ses doigts jaunis par la nicotine. Je la vois ankylosée, bourrée de médicaments, traînant les pieds, ses yeux ne dansent pas. Le danseur s'est écroulé et ses yeux sombres regardent fixement nulle part. C'est le temps entre la première et la deuxième hospitalisation et elle retourne vivre chez ses parents. Elle se force à se lever du lit à 8 h du matin. Par automatisme, elle s'assoit sur une chaise, tous les jours la même. Elle fume des cigarettes. Cigarette sur cigarette. La fumée fait passer le temps. De 9 h à midi, elle s'assoit, fume et regarde au loin. Après, c'est l'heure du lunch. À 13 h, elle retourne se coucher jusqu'à 15 h. Elle retourne s'asseoir sur sa chaise pour fumer et regarder dans le lointain jusqu'à l'heure du souper. Après, elle retourne sur sa chaise à 18 h. En dernier lieu, l'heure tant attendue, l'heure d'aller au lit et de tomber dans un profond sommeil sans rêve. Le même scénario se répète le lendemain, de jour en jour, de mois en mois, tout un temps qui s'envole avec la fumée des cigarettes.
Et quand je l'observe ce n'est pas tant la maladie mentale que j'observe. Je suis témoin d'une flamme de l'esprit humain qui chancèle. Elle perd la volonté de vivre. Elle n'est pas suicidaire mais elle veut mourir parce que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue. Ses espoirs, ses rêves, ses aspirations ont volé en éclats. Elle ne voit aucune issue pour accomplir les rôles dont elle avait rêvé. Son avenir se réduit au pronostic funeste de schizophrénie. Son passé disparaît comme un rêve qui appartenait à autrui. Son présent est vide. Non, ce n'est pas une maladie mentale que j'observe. Je vois une jeune femme dont l'espoir de mener une vie pleine et entière s'évanouit. Son esprit ne tient plus le coup, c'est une morte vivante.
Ce que j'aimerais lui dire. Je me promène dans la chambre et je m'assois tout près d'elle. Je veux lui parler. juste à cette pensée, ça me donne envie de pleurer. Patricia, je suis très peinée par ce qui vous arrive. Je peux voir que vous souffrez beaucoup. Votre souffrance ne m'est pas inconnue. Je sais que les professionnels qui vous traitent, ne veulent pas, ne peuvent s'approcher de votre souffrance. Cependant, il n'y a rien de mauvais ou de honteux dans ce que vous souffrez. Essayez de comprendre que la très grande majorité des professionnels ne peuvent pas tolérer la souffrance, nos sociétés ne peuvent pas supporter la crise. Ils préfèrent que l'on garde tout en dedans, c'est plus confortable pour eux. Souvenez-vous de ce qui se passe dans les salons funéraires. Les gens qui veulent consoler les personnes endeuillées sont tellement anxieux qu'ils disent n'importe quoi. C'est effrayant de passer du temps avec quelqu'un qui vit une grande peine. Chaque être humain cache une peine, une blessure que l'on garde au fond de soi-même, que l'on refoule et qui peut refaire surface au contact des gens qui souffrent. Le seul moyen pour les professionnels de garder leur anxiété sous contrôle c'est de vous observer, de vous bourrer de médicaments et de garder une « saine » distance avec la source de vos souffrances qui risque de réveiller leur propre malheur.
J'entends la colère de votre souffrance. Vous êtes en colère parce que vous avez été diagnostiquée pour une grave maladie mentale. Vous êtes en colère parce que vos amis sont normaux. Ils vont à l'école, à leurs rendez-vous et vivent leurs rêves. Vous vous dites : Pourquoi pas moi ? Pourquoi ça m'est arrivé ? Je ne connais pas la réponse à cette question. Je ne sais pas pourquoi vous avez eu cette mauvaise carte dans votre jeu ? Cependant ce que je peux vous dire par exemple c'est que vous avez été affublée d'un diagnostic, mais vous n'êtes pas une maladie. Vous êtes une personne humaine dont la vie est précieuse et d'une infinie valeur. Vous êtes à un moment critique. Les professionnels disent que vous êtes une schizophrène. Votre famille et vos amis ont commencé à voir en vous une schizophrène. C'est parce que le monde entier leur a mis sur leurs yeux des lunettes qui déforment la réalité et qui leur laissent l'impression que vous êtes une maladie. Que vous soyez en joie ou en peine, tranquille ou excitée, quelque soit votre comportement, votre entourage vous trouvera inquiétante et aura toujours à redire. Désormais c'est à travers la lorgnette du diagnostic que vous serez perçue. Si vous êtes triste, comme tout le monde peut l'être, on dira que vous êtes déprimée ; si vous manifestez votre désaccord quelques fois, l'on dira que vous manquez d'insight. Si vous manifestez la moindre autonomie, vous serez jugée comme une patiente qui ne coopère pas à son traitement et ainsi de suite. Combien de fois Elizabeth Taylor s'est mariée ? Sept ou huit fois, je crois. La pauvre femme manquait d'insight. Elle faisait preuve d'un jugement déficient. Elle n'apprenait pas de ses erreurs passées. Elle tombait toujours et chaque fois dans le même pattern. Va-t-on l'obliger pour autant à avoir un case manager ? Attention, vous êtes à un moment critique de votre vie. Résistez aux messages qu'on vous envoie de tout bord. Le grand danger qui vous guette, c'est que vous pourriez subir une métamorphose complète vous faisant passer d'un être humain àune maladie, de Patricia à schizophrène ou bipolaire ou autre chose du genre. Si la personne arrive à croire qu'elle n'est plus une personne mais une maladie, il n'y a personne dans votre for intérieur qui va se charger de votre rétablissement, de votre guérison, de bâtir la nouvelle vie que vous voulez vivre. Si vous croyez que vous êtes une maladie mentale, vous perdez votre pouvoir et ce sont les autres qui vont décider à votre place. Soyez vigilante, vous avez le droit d'être en colère, de vous indigner. Et si quelqu'un essaie de vous convaincre que votre colère est un symptôme de votre maladie mentale, c'est un menteur, ne le croyez pas. Quelques-uns vont même essayer de vous donner des médicaments pour apaiser votre colère. Ne les prenez pas, c'est dangereux ça risque de briser votre esprit de résistance, de blesser votre dignité.
Your anger is not a symptom of mental illness. Your angry indignation is a sane response to a situation that you are facing. You are resisting the messages you are being given. In and through your fiery indignation your dignity is saying : "No, I am not an illness. I am first and foremost a human being. I will not be reduced to being an illness or a thing. I will keep my power and save a part of myself that will, in time, be able to take a stand toward my distress and begin the process of recovery and healing.
En psychiatrie/santé mentale, il faut se souvenir de ce constat comme d'un leitmotiv. C'est important de comprendre qu'il s'agit de se rétablir non seulement de la maladie mentale, mais aussi et surtout des conséquences d'avoir été étiquetée malade mentale. Je crois que, beaucoup d'entre nous ont quitté les hôpitaux psychiatriques avec un violent choc post-traumatique, résultat du traumatisme et des abus que nous avons expérimentés ou dont nous avons été témoins durant notre séjour à l'hôpital psychiatrique ou dans des centres communautaires de santé mentale. Il faut nous rétablir du processus d'intériorisation du stigmate qui nous a emmaillotés, des effets aussi de la discrimination, de la pauvreté, de la citoyenneté de seconde classe. En effet, il n'y a pas de doute que le profilage psychiatrique ne vient pas tout seul et qu'il est enrobé dans un package deal qui inclut la pauvreté, le traumatisme, la déshumanisation, la dévalorisation, la déchéance de ses droits civiques et sociaux. Ainsi le processus de recovery doit marcher main dans la main avec le processus d'empowerment (prise de pouvoir sur sa vie).
Le processus de rétablissement est politique et implique les plans social et économique, et les injustices humaines criantes que nous avons vues ou endurées. À mon avis, l'empowerment et le recovery signifient reprendre notre voix collective, notre fierté collective, notre pouvoir collectif. Finalement, Patricia, une dernière chose méfiez-vous des jugements de valeur qui sont la marque de commerce du système de santé mentale. L'on vous dira que vous êtes up ou que vous êtes down. Il n'y a pas d'attributs qui existent à l'intérieur des êtres humains. C'est tout simplement que le professionnel ou le travailleur communautaire est incapable de voir et de découvrir vos talents. Vous êtes un être humain, non une folle à lier. Vous portez en vous une précieuse flamme, l'esprit du Créateur. Ne baissez pas les yeux, regardez droit devant vous et marchez.
3. REVUE DE LITTÉRATURE
SUR LES ATTITUDES 1
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Selon l'OMS (2001), les pays doivent formuler une politique générale de santé qui accorde une place prépondérante aux éléments concernant la santé mentale, « en raison notamment de la stigmatisation et des violations des droits de l'homme dont sont victimes bon nombre de personnes atteintes de troubles mentaux et du comportement, et parce que celles-ci ont besoin d'une aide pour trouver un logement ou obtenir des allocations ». Malgré l'évolution des mentalités, les préjugés associés aux maladies mentales ont la vie dure et handicapent la réinsertion sociale des personnes qui en souffrent, notamment concernant l'emploi. Selon Goffman (1963, cité dans Stuart, 2003), la stigmatisation est une puissante expérience de discrédit et d'isolement social, associée à des sentiments de culpabilité, de honte, d'infériorité et à un désir de dissimulation. De plus, la « stigmatisation de courtoisie » est une stigmatisation par association avec des personnes stigmatisées, par exemple, par les membres de leur entourage qui maintiennent leur lien avec eux malgré leur dévalorisation et leur marginalisation. Stuart (2003) démontre, sondages à l'appui, que la maladie mentale est associée à la dangerosité et que les mentalités changent très lentement. Par conséquent la maladie mentale, pour la plupart des gens, doit être maintenue le plus éloigné possible (Star, 1955). Tout le problème de la stigmatisation réside dans la confusion entre « avoir une maladie mentale » et « être un malade mental », contrairement aux maladies biologiques (c'est-à-dire le diabète) où on distingue la maladie de l'individu (Gervais, 2004). Cette stigmatisation les discrimine et les exclut de plusieurs sphères de nos sociétés, tels que les services de santé, le logement et le travail (Knight et al., 2003 ; Alexander et Link, 2003 ; Green et al., 2003 ; Sieff, 2003). Wahl (2003) rapporte également une perte de la dignité et un retrait de participation à la société. La discrimination vient des pairs et de tous les niveaux de la société et elle atteint les individus dès le début de la maladie et pendant son développement. (Penn et Wykes, 2003).
Dans des récits de vie collectés par Wahl (1999), les PPMM considèrent que la stigmatisation a non seulement un impact sur leur vie mais également sur leur rétablissement. La perception négative qu'ils ressentent les maintient dans le silence quant àleur condition de santé (famille, amis, collègues, propriétaires de logement ou employeurs) et les empêche souvent de demander des soins. Dans la lignée des récits de vie sur la nature et l'impact de la stigmatisation, tous les usagers (n = 27) des services de santé mentale (SSM) interviewés par Green et al. (2003) rapportent être affectés par la stigmatisation, quels que soient leurs diagnostics. La peur de la stigmatisation a été la plus commune des caractéristiques mentionnées (93%) et serait plus restrictive pour eux que la discrimination (52%). Les résultats de Angermeyer et al. (2003) vont dans le même sens. Les patients (n = 210) avec diagnostic de schizophrénie ou d'épisode dépressif anticipent la stigmatisation alors que les schizophrènes vivent plus d'expériences de stigmatisation. Selon les auteurs, les statistiques sur la réduction de la stigmatisation peuvent parfois cacher l'évitement de situations à haut risque de stigmates (travail et relations interpersonnelles) par les gens qui anticipent la stigmatisation. Au Québec, il semble qu'un changement des mentalités de la population québécoise se soit effectué durant la dernière décennie malgré une persistance de certaines craintes (St-Laurent et Clarkson, 1989). Deux ans auparavant, un membre de notre équipe (Dorvil, 1986) a évalué les attitudes des gens vivant près ou éloignés d'hôpitaux psychiatriques en milieux rural et urbain (L'Annonciation et Montréal). Les résultats démontrent une modification des préjugés de dangerosité et de peur des gens habitant près, ou travaillant dans un hôpital psychiatrique. L'intolérance est parfois voilée ou oscillante. En 1988, une étude effectuée par Dulac, Corin et Murphy sur les attitudes des Montréalais révèlent que 75% considèrent la pathologie visible et 68% croient qu'il est facile de reconnaître les usagers des SSM par des signes extérieurs (vêtements, la démarche, se parler seul...). Notre équipe (Dorvil et al., 1995) a effectué une enquête téléphonique (n = 899) portant sur les attitudes des Montréalais. Malgré tout, la maladie mentale est perçue comme une déviation par rapport à la norme. Ces résultats laissent entrevoir une certaine ambivalence quant à la tolérance et la crainte de gens vis-à-vis les personnes désinstitutionnalisées (Lamontagne, 1993 ; Dorvil et al., 1995). Ce phénomène du « pas dans ma cour » est connu du milieu et est une des conséquences directes des perceptions négatives (Crevier et al., 2004 ; Piat, 2000 ; Berger, 1997 ; Dear et Taylor, 1982). Paradoxalement, selon Côté, Ouellet et Caron (1993), le personnel en psychiatrie hospitalière a plus de réticence (56%) que le grand public, ou selon Sevigny (1999), que les psychiatres.
Selon plusieurs auteurs, la persistance des attitudes et croyances négatives vient de l'ignorance des gens face aux maladies mentales, surtout chez les personnes âgées (Wolff et al., 1999). Selon un Rapport de Santé Canada (2002), se greffent à l'ignorance la superstition et le manque d'empathie, faisant de la discrimination et de la stigmatisation une des plus tragiques réalités de santé mentale au Canada. Penn et Wykes (2003) ajoutent à ces causes l'image très stéréotypée que conserve la population sur les PPMM. Cette image est projetée en l'occurrence par les médias, est internalisée par l'auditoire et devient un mythe dont il est difficile de se défaire (Wahl, 1989 ; Gerbner, 1980 ; Mcquail, 1979). Dans nos sociétés modernes, dans lesquelles les médias et les communications sont consommés de façon grandissante par la population, autant par les enfants que par les adultes, cette influence est perceptible dans de multiples recherches comme étant une source primaire d'acquisition de connaissances (Paik, 2001). Or, tel que Scheff (1999) le mentionne, les médias créent et perpétuent les stigmates sur les PPMM. De même, selon l'association canadienne de la santé mentale (CMHA), les stigmates se modèlent à l'image de nos croyances sociales. Lors d'entrevues sur le sujet, des adolescents, collégiens et adultes reconnaissent l'influence des médias sur leurs perceptions des PPMM (Granello et Pauley, 2000 ; Lopez, 1991). Ce portrait négatif des médias aurait un impact direct sur la vie des PPMM. Plusieurs usagers (n = 32) dénonçaient la fausse représentation d'eux dans les médias, ce qui les empêchait de demander de l'aide et diminuait leur estime et leur confiance en soi (Philo, 1996). Philo et Secker (2003) rapportent également qu'une crainte existe envers les PPMM même si les gens interviewés n'ont jamais vécu d'expériences personnelles ou n'ont pas été témoins d'actes violents les mettant en cause. Selon Scheff (1999), ces représentations négatives se forgent dès la petite enfance par la cristallisation à l'école élémentaire de la signification du mot « fou ». Cette construction se poursuit tout le long de l'adolescence et de l'âge adulte. Par exemple, dans une étude de Wahl (2002) sur les médias pour enfants, les jeunes enfants avaient déjà acquis une attitude négative et de non-désirabilité d'être en contact avec des PPMM même s'ils n'avaient pas encore cristallisé les connaissances sur la maladie et les symptômes associés. Wahl (2003) constate que les images et références projetées par la télévision, les films (c'est-à-dire Disney), les bandes dessinées, les jeux vidéo et les vidéo musicales pour enfants et adolescents sont majoritairement négatives. Les réactions de la population face aux PPMM se reflètent alors en sentiments de peur, d'embarras, de colère ainsi qu'en comportements d'évitement et d'exclusion. Selon Wahl (2003, 1995), il existe tout de même des films ayant une position plus positive sur les PPMM, par exemple A Beautiful Mind (2001). Le cadre est défini comme étant la façon dont l'information est organisée, présentée et interprétée (Entman, 1993 ; Goffman, 1986 ; Gitlin, 1980). Sieff (2003) signale que le cadre projeté quant aux PPMM est majoritairement négatif. Il existe également quelques études sur l'impact de la perception du public sur les politiques gouvernementales. Certaines évidences indiquent qu'il y aurait un lien entre le portrait négatif des médias et la réponse des gouvernements sur les politiques en santé mentale (Olstead, 2002 ; Hallam, 2002 ; Rose, 1998). Le gouvernement pourrait suivre l'opinion publique lors de l'adoption de législations au lieu de tenir compte des besoins et de la souffrance des PPMM (Cutcliffe et Hannigan, 2001). À ce sujet, plusieurs actes de violences impliquant des PPMM ont été reportés dans les médias et s'en est suivie la mise en application de législations plus coercitives en Grande-Bretagne (Philo et Secker, 2003) et aussi en Ontario.
Selon plusieurs auteurs, il faut diminuer la stigmatisation et la discrimination afin d'avoir des effets à long terme sur le cours du développement des problèmes de santé mentale (c'est-à-dire retrait et non-observance). Il existe déjà de nombreuses campagnes de sensibilisation et d'intervention dans la communauté dont le changement d'attitude par les contacts. Certaines recherches suggèrent que l'expérience personnelle (amis, famille, travail) avec des PPMM peut réduire les attitudes de stigmatisation envers eux, entre autres, la perception de la dangerosité et le désir de maintenir une distance sociale (Alexander et Link, 2003 ; Dorvil et al., 1995 ; Couture et al., 2003). Selon une étude de Read et Law (1999), le contact demeure une bonne intervention de déstigmatisation pour augmenter les attitudes positives, surtout les approches privilégiant les contacts avec les personnes utilisatrices en santé mentale dans un contexte d'éducation anti-stigmatisation (Stuart, 2003 ; Thompson et al., 2002). Il existe d'autres interventions pour contrer la stigmatisation soit un changement des attitudes négatives par l'éducation et la protestation civile ainsi que par des législations. Il y a également le récit de vie, qui, selon Lundin (2003), aide à contrer la stigmatisation des autres de même qu'elle permet de se réapproprier un certain pouvoir et une estime de soi.
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