Référentiel de compétences d’auto soin et d’adaptation de l’enfant atteint de mucoviscidose








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date de publication31.03.2017
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Référentiel de compétences d’auto soin et d’adaptation

de l’enfant atteint de mucoviscidose




GETHEM : groupe de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose

(Fédération des CRCM – Vaincre la Mucoviscidose- Laboratoire de Pédagogie de la Santé Université Paris 13)

06 mars 2009




Compétences du patient

Objectifs pédagogiques à traiter dans les séances d’éducation thérapeutiques de l’enfant atteint de mucoviscidose, selon ses besoins.
Les objectifs prioritaires sont soulignés

Cycles 1 : moyenne-grande section maternelle 2 : CP-CE1 3 : CE2-CM2

Thèmes

RESPIRATION

Poumon, infection, aérosols, drainage, sport, exercice, vie quotidienne, gestion du temps, hygiène, environnement

NUTRITION


DIABETE (en bleu dans le tableau)

ATTEINTE HEPATIQUE (en rouge dans le tableau)

GENETIQUE

FERTILITE

DESIR D’ENFANT

1

Faire connaître ses besoins (globalement)

Faire connaître ses besoins (par rubrique)

Tout âge

Faire part de ses projets et de ses activités

Exprimer ses impressions et ses envies

Exprimer plaisir, déplaisir et douleur

Cycle 4°-3°

Discuter de son besoin d’intimité

Parler de son image corporelle

Négocier, avec les soignants, les traitements et les périodes de cure en fonction de sa vie quotidienne

Tout âge 

Faire part de ses projets et de ses activités

Exprimer ses impressions et ses envies

Exprimer plaisir, déplaisir et douleur

Expliquer ses préférences et ses goûts alimentaires

Faire connaître l’existence de difficultés lors des repas


Tout âge

Faire part de ses projets et de ses activités

Exprimer ses impressions et ses envies

Exprimer plaisir , déplaisir et douleur

Cycle Lycéens

Aborder sa sexualité

2

Comprendre S’expliquer

Cycle 1 :

Connaître le cheminement de l’air habituel (inspi, expi, échanges gazeux)

Expliquer la particularité du mucus dans la mucoviscidose

Connaître le rôle néfaste du tabagisme passif et actif
Cycle 2 :

Comprendre l’intérêt du drainage bronchique(mucus visqueux)

Comprendre le bénéfice respiratoire d’une activité physique régulière

Expliquer pourquoi se laver les mains

Identifier l’intérêt et les risques d’une chambre implantable
Cycle 3 :

Situer les organes respiratoires dans le corps humain

Connaître le cheminement de l’air habituel et dans la mucoviscidose

Comprendre l’action de la kinésithérapie respiratoire

Citer les réservoirs de germes

Enoncer le mode d’action des médicaments à visée respiratoire

Expliquer la physiologie respiratoire de base

Comprendre l’intérêt du drainage bronchique (mucus visqueux)

Connaître l’intérêt des ECBC et les différents germes

Identifier l’action des médicaments à visée respiratoire

Comprendre le bénéfice respiratoire d’une bonne musculation

Identifier les bénéfices sur sa maladie d’une activité physique régulière
Cycle 4°-3° :

Identifier les signes d’hypoxie et d’hypercapnie

Justifier l’intérêt d’un suivi régulier

Identifier les méfaits du tabac sur les bronches

Citer les réservoirs de germes


Expliquer l’importance de l’hydratation et de l’apport en sel dans son alimentation
Cycle 2 :

Décrire le cheminement du bol alimentaire

Cycle 3 :

Situer les organes digestifs dont le pancréas dans le corps humain

Connaître la nécessité d’un apport calorique adapté

Expliquer le rôle du pancréas dans la digestion des graisses

Identifier le mode d’action des enzymes pancréatiques


Reconnaître le caractère liposoluble des vitamines
Si atteinte hépatique : Etablir le lien entre l’anomalie des sécrétions, l’atteinte hépatique et le traitement
Cycle 6°-5° :

Expliquer l’intérêt de l’HGPO

Etablir le lien entre une perte d’appétit et un amaigrissement

Connaître la nécessité d’un apport calorique adapté

Si diabète :

Expliquer le rôle de l’insuline sur la glycémie

Justifier la nécessité de répartir les glucides sur la journée
Cycle 4°-3° :

Justifier l’intérêt d’un suivi régulier

Si atteinte hépatique : Discuter des effets de l’alcool sur le foie et sur son comportement



Cycle 6°-5° 

Expliquer le mode de transmission de la maladie


Cycle 4°-3°  

Comprendre l’influence de l’anomalie génétique sur les organes génitaux

Connaître les possibilités d’aide médicale à la procréation

3

Repérer

Analyser

Mesurer

Cycle 3 :

Repérer les signes d’alerte d’une exacerbation pulmonaire

Reconnaître un bronchospasme

Reconnaître la particularité du mucus dans la Mucoviscidose

Reconnaître les signes d’allergie médicamenteuse
Cycle 6°-5° :

Analyser une situation à risque d’infection croisée

Repérer les sports à risque

Etablir une relation entre les résultats des EFR et du DEP avec son état bronchique


Cycle 4°-3° :

Porter une attention aux variations de son état de santé en général

Reconnaître dans son environnement les facteurs de risque d’aggravation de l’état respiratoire

Différencier les groupes d’aliments

Cycle 1 :

Reconnaître et classer certains types d’aliments selon famille, saveur, consistance




Cycle 2 :

Repérer les aliments qui contiennent des graisses


Repérer les aliments riches en sel

Repérer les situations justifiant une supplémentation en sel et en eau


Reconnaître des selles anormales

Repérer les signes de reflux gastro-œsophagien

Cycle 3 :

Reconnaître un menu équilibré

Reconnaître la part énergétique d’un aliment

Comparer l’apport énergétique de 2 plats

Si diabète :

Différencier les signes d’hyper et hypoglycémie (quand sous traitement)

Cycle 6°-5° :

Repérer les aliments riches en graisses

Repérer les aliments riches en sel



Si diabète :

Reconnaître les signes du syndrome cardinal lors d’une intolérance glucidique

Reconnaître les aliments contenant des glucides et les différents types de glucides
Cycle 4°-3° :

Si atteinte hépatique :

Reconnaître les médicaments interdits en cas de cirrhose avec hypertension portale

Reconnaître une hématémèse


4

Faire face, Décider

Cycle 3 :

Réagir face à des signes sérieux d’exacerbation


Articuler les soins avec ses activités quotidiennes
Cycle 6°-5° :

Adapter le drainage bronchique en fonction de l’encombrement

Réagir face à un essoufflement brutal , une douleur thoracique, ou une hémoptysie

Réagir face à une allergie médicamenteuse

Réagir face à des signes d’exacerbation respiratoire

Identifier ses propres limites face à une activité physique

Identifier les méfaits du tabac sur les bronches
Cycle 4°-3°:

Choisir les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie respiratoire

Utiliser les stratégies de sevrage tabagique

Réagir face à une douleur abdominale
Cycle 2 :

Réagir face à des troubles du transit
Cycle 3 :

Si atteinte hépatique : Réagir face à une hématémèse
Cycle 6°-5°

Si diabète  : Corriger une hypoglycémie

Cycle 4°-3°:

Identifier la conduite à tenir face à une perte de poids (intérêt des suppléments caloriques)

Composer un menu équilibré et adapté




Cycle 4°-3°:

Utiliser les moyens de contraception disponibles

Traiter les mycoses génitales

5

Résoudre un problème

Cycle 3 :

Prévenir les risques (déshydratation, bronchospasme…) liés à l’effort
Cycle 6°-5° :

Appliquer les mesures d’hygiène limitant le risque de contamination et d’infection croisée
Cycle 4°-3° :

Gérer les stocks de médicaments et de matériel

Elaborer des stratégies d’évitement du tabagisme passif

S’orienter vers un métier compatible avec sa maladie

Lutter contre les réservoirs de germes
Cycle Lycéens :

Planifier son suivi médical

Gérer les stocks de médicaments et de matériel

Impliquer son entourage (selon les cas) dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent



Cycle Lycéens :

Impliquer son entourage (selon les cas) dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent




Cycle Lycéens :

Impliquer son entourage (selon les cas) dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent


6

Pratiquer

Faire


Cycle 1 :

Réaliser un lavage de nez

Réaliser un aérosol et/ou un spray

Se laver les mains (comment, quand, pourquoi)

Expliquer quand se laver les mains (kiné, repas, toilettes, hôpital…)

Apprendre à cracher

Pratiquer une mesure du souffle (EFR)
Cycle 2 :

Utiliser les aides instrumentales
Cycle 3 :

Réaliser un drainage bronchique
Cycle 6°-5° :

Mettre en route l’appareil délivrant l’oxygène
Cycle 4°-3° :

Pratiquer un rinçage entre deux antibiotiques intraveineux

Mettre en route l’appareil de ventilation nasale non invasive


Cycle 2 :

Apprendre à avaler des gélules
Cycle 3 :

Préparer sa nutrition entérale

Brancher sa nutrition entérale

Si diabète : Pratiquer une glycémie capillaire

Pratiquer une injection d’insuline
Cycle 6°-5°

Entretenir son bouton de gastrostomie

Cycle 4°-3° :

Se poser une sonde naso-gastrique




7

Adapter Réajuster


Cycle lycéens :

Adapter son effort physique à son essoufflement

Cycle 3 :

Adapter la quantité d’enzymes pancréatiques à chaque prise alimentaire



Cycle 6°-5° :

Si diabète : Adapter les doses d’insuline en fonction de son activité physique, de ses glycémies et de son alimentation




8

Utiliser les ressources personnelles et de l’environnement

Faire valoir ses droits


Gérer ses émotions et son stress

Cycle 3 :

Discuter du choix d’un sport à pratiquer
Cycle lycéens  :

Solliciter l’aide d’un soignant en fonction du problème de santé identifié

Faire valoir ses droits à recevoir des soins sur les différents lieux de soins



Gérer ses émotions et son stress
Cycle 3 :

Discuter du choix d’un sport à pratiquer
Cycle lycéens  :

Solliciter l’aide d’un soignant en fonction du problème de santé identifié

Faire valoir ses droits à recevoir des soins sur les différents lieux de vie

Négocier avec son employeur des conditions de travail adaptées et compatibles avec son état de santé en référence aux textes législatifs

Faire valoir ses droits à un logement

Gérer ses émotions et son stress


9

Développer des capacités réflexives, créatives et d’auto évaluation


Cycle lycéens  :

Porter un regard critique sur les décisions prises en situation d’auto soins

Discuter des problèmes rencontrés dans la gestion de sa santé et avec son entourage

Estimer son niveau de réussite pour ajuster sa décision


Cycle lycéens :

Porter un regard critique sur les décisions prises en situation d’auto soins

Discuter des problèmes rencontrés dans la gestion de sa santé et avec son entourage

Estimer son niveau de réussite pour ajuster sa décision


Cycle lycéens  :

Porter un regard critique sur les décisions prises en situation d’auto soins

Discuter des problèmes rencontrés dans la gestion de sa santé et avec son entourage

Estimer son niveau de réussite pour ajuster sa décision






Document téléchargeable sur le site du réseau muco ouest http://www.reseau-muco-ouest.fr


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