12.1. /Le rôle de la kinésithérapie respiratoire dans la SLA
Les patients atteints de la SLA présentent souvent des problèmes respiratoires engageant le pronostic vital. Généralement, les troubles respiratoires sont d’apparition progressive mais l’insuffisance respiratoire peut être décompensée de façon soudaine par une infection ou une pneumopathie d’inhalation. A un certain moment de l’évolution, une ventilation assistée sera préconisée.
La faiblesse des muscles inspiratoires (comme le diaphragme*) entraîne une diminution de la capacité vitale* et l’hypoventilation* alvéolaire entraînant une hypercapnie*. De plus, la diminution de la capacité vitale*, associée à un trouble de l’apnée du sommeil*, accentue l’insuffisance respiratoire.
La faiblesse des muscles expiratoires (muscles abdominaux) entraîne une diminution de l’efficacité de la toux et, lorsque le patient fait en plus des fausses routes*, on assiste à un encombrement des voies respiratoires. Le syndrome bulbaire provoque un encombrement pharyngé.
Le travail respiratoire en kinésithérapie et en orthophonie est donc tout à fait complémentaire.
12.2. /Les principes de la rééducation*
Tenir compte de la fatigabilité* du patient (très important), des douleurs musculaires, des crampes et de la spasticité*
Prise en charge régulière afin de gérer l’aggravation
Prise en charge personnalisée et adaptée à chaque patient
12.3. /Les buts de la rééducation*
Entretien articulaire pour avoir des articulations les plus souples possibles (mobilisation passive). En effet, le fait de moins bouger entraîne un enraidissement articulaire.
Entretien musculaire dans un but fonctionnel : on travaille la marche tant que cela a un but pour le patient, l’élévation du bras pour attraper quelque chose etc. On essaie de garder au maximum la fonction.
Maintenir la verticalisation ne serait-ce qu’un quart d’heure par jour, même avec des aides techniques.
La kinésithérapie respiratoire : on travaille la mobilisation pour l’extension de la cage thoracique. Il faut également surveiller l’encombrement bronchique (s’il y a encombrement, le kinésithérapeute utilise des techniques de désencombrement).
Veiller au confort du patient.
13. /L’infirmier, l’aide soignant
L’infirmier (ou l’aide-soignant en service hospitalier) a un rapport privilégié avec le malade. En effet, c’est quotidiennement voire pluri quotidiennement que la personne se rend au domicile du patient pour l’aider dans tous les gestes de la vie quotidienne.
D’une part, pour boire et manger, quand le patient est en nutrition entérale* continue, l’infirmier assure les soins et changements de sonde, vérifie le fonctionnement de la nutripompe* et surveille les effets secondaires (nausées, vomissements, reflux gastro-oesophagiens) nécessitant d’adapter les doses ou le débit.
Quand le patient s’alimente oralement, l’infirmier (ou aide-soignant) aide aux repas et surveille la déglutition tout en s’adaptant au rythme du malade (un repas peut durer une heure voire plus).
En ce qui concerne la respiration, l’infirmier observe les signes de dyspnée* et de désaturation en oxygène afin de pouvoir en alerter le médecin le cas échéant. Il apportera aussi les soins au patient ventilé (aspirations trachéales, réglage des appareils…) et éduquera l’entourage à ces différents soins.
D’autre part, en ce qui concerne les fonctions d’élimination, la personne aide aux levers, elle assure les soins de sonde urinaire le cas échéant et surveille le transit et les selles (couches si incontinence).
Ensuite, le soignant assisté d’une ou deux personnes et parfois d’un lève malade électrique aide aux levers et aux couchers. Pour la toilette, le bain et la douche sont à favoriser lorsque cela est possible. En effet, beaucoup de patients se plaignent d’une grande raideur musculaire. Or, une douche ou un bain chaud ont l’avantage d’assouplir le patient et favoriser ainsi son bien-être.
Un autre aspect du travail de l’infirmier est de prévenir les escarres* (et, éventuellement, faire les soins d’escarres*), les phlébites et les mycoses buccales par soins de bouche réguliers. L’hygiène doit donc être rigoureuse.
L’infirmier est également présent au stade des soins palliatifs* et doit alors travailler en partenariat avec les différents intervenants, médicaux et paramédicaux. Il est important de préciser le rôle prépondérant de l’infirmier concernant l’information, l’éducation du patient, de l’entourage et des soignants intervenant à domicile.
L’infirmier a donc un champ d’action assez vaste et contribue à donner au patient une qualité de vie la meilleure possible. Patience, écoute, qualités humaines et investissement sont autant de qualités requises dans l’accompagnement de cette pathologie si lourde.
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