20.3. /Toux
On observera ici une faiblesse de la toux et de l’expectoration accompagnée de fausses routes*.
20.4. /Parole
A ce stade, on passe d’une dysarthrie* légère à un « anarthrie* ». Il est temps de préparer la communication alternative.
20.5. /Voix
On observe une hypophonie* majeure qui altère l’intelligibilité*. Cette hypophonie* est due à une diminution de la pression sous-glottique, elle-même liée à une diminution du débit d’air et/ou de la résistance glottique.
20.6. /Soutien psychologique
Cf chapitre « aspect psychologique ».
21. /Stade 3 : atteinte sévère
Nous sommes ici dans un stade palliatif*.
21.1. /Déglutition
La dénutrition* et l’accumulation des fausses routes* peut amener le médecin (et avec l’accord du patient) à proposer la gastrostomie*. C’est une véritable étape dans la maladie du patient, une expérience douloureuse qui permet toutefois un soulagement de la part de l’entourage et du malade lui-même. Cependant, un deuil de l’alimentation orale devra être effectué. Reste à gérer le problème de la déglutition salivaire.
21.2. /Respiration
A ce stade de la maladie, l’insuffisance respiratoire devient grave et le patient a besoin d’une aide pour être ventilé. La ventilation assistée non invasive (VNI) permet de propulser de l’air et/ou de l’oxygène dans les poumons du malade via un masque placé autour du nez.
Le rôle de l’orthophoniste sera d’aider le patient à parler tout en étant ventilé, la base étant la prise de conscience du rythme respiratoire.
21.3. /Communication alternative
Plusieurs techniques de communication peuvent être envisagées, selon l’état du patient et selon son choix :
Les mimiques
La communication écrite
Les prothèses linguistiques (tableau de communication, tableaux phonétiques, Synthé 4 ® etc).
22. /Liaison
L’orthophoniste, dans son rapport privilégié au malade, pourra l’aider à rédiger des observations que le patient veut signaler au médecin.
Aussi, en l’absence de « réseau formalisé », l’orthophoniste devra entre en contact régulièrement avec :
Le médecin traitant (comptes-rendus de prise en charge)
Des médecins spécialisés :
Le phoniatre (quand cela est possible, selon la structure hospitalière)
Le réadaptateur (comptes-rendus de la prise en charge, troubles du tonus musculaire)
Le neurologue
Le pneumologue (en cas d’insuffisance respiratoire)
Le psychiatre (surveillance de l’état dépressif)
L’infirmier (observations journalières)
Le kinésithérapeute (tonus musculaire, respiration, expectorations)
L’ergothérapeute (matériels adaptés)
Le diététicien (compléments alimentaires, gestion de la prise des repas et de l’alimentation)
Le patient et sa famille. L’orthophoniste connaît et comprend le mieux le nouveau langage du patient. Il se doit donc d’ « éduquer » l’entourage à ce nouveau langage :
Laisser le temps au malade de s’exprimer
Ne pas finir ses phrases à sa place s’il ne le souhaite pas
Poser des questions qui induisent une réponse par oui ou par non
L’établissement de résidence (le cas échéant) :
Le chef d’établissement (évolution globale de la prise en charge, réajustement des régimes alimentaires à transmettre au cuisinier)
Le personnel de nursing (information sur la déglutition, la communication, les postures et les moyens de compensation mis en place)
L’équipe d’animation (pour la connaissance des goûts et des centres d’intérêt du patient, les possibilités du résident dans la pratique des animations)
Les associations : l’orthophoniste peut proposer au malade d’adhérer dans les différentes associations afin de ne pas sombrer dans l’isolement. De plus, ces associations peuvent guider et conseiller pour les demandes d’aides sociales.
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