Role de l’orthophoniste dans la sclerose laterale amyotrophique








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20.3. /Toux



On observera ici une faiblesse de la toux et de l’expectoration accompagnée de fausses routes*.

20.4. /Parole



A ce stade, on passe d’une dysarthrie* légère à un « anarthrie* ». Il est temps de préparer la communication alternative.

20.5. /Voix



On observe une hypophonie* majeure qui altère l’intelligibilité*. Cette hypophonie* est due à une diminution de la pression sous-glottique, elle-même liée à une diminution du débit d’air et/ou de la résistance glottique.

20.6. /Soutien psychologique



Cf chapitre « aspect psychologique ».

21. /Stade 3 : atteinte sévère



Nous sommes ici dans un stade palliatif*.

21.1. /Déglutition



La dénutrition* et l’accumulation des fausses routes* peut amener le médecin (et avec l’accord du patient) à proposer la gastrostomie*. C’est une véritable étape dans la maladie du patient, une expérience douloureuse qui permet toutefois un soulagement de la part de l’entourage et du malade lui-même. Cependant, un deuil de l’alimentation orale devra être effectué. Reste à gérer le problème de la déglutition salivaire.

21.2. /Respiration



A ce stade de la maladie, l’insuffisance respiratoire devient grave et le patient a besoin d’une aide pour être ventilé. La ventilation assistée non invasive (VNI) permet de propulser de l’air et/ou de l’oxygène dans les poumons du malade via un masque placé autour du nez.

Le rôle de l’orthophoniste sera d’aider le patient à parler tout en étant ventilé, la base étant la prise de conscience du rythme respiratoire.

21.3. /Communication alternative



Plusieurs techniques de communication peuvent être envisagées, selon l’état du patient et selon son choix :

  • Les mimiques

  • La communication écrite

  • Les prothèses linguistiques (tableau de communication, tableaux phonétiques, Synthé 4 ® etc).



22. /Liaison



L’orthophoniste, dans son rapport privilégié au malade, pourra l’aider à rédiger des observations que le patient veut signaler au médecin.

Aussi, en l’absence de « réseau formalisé », l’orthophoniste devra entre en contact régulièrement avec :

  • Le médecin traitant (comptes-rendus de prise en charge)

  • Des médecins spécialisés :

    • Le phoniatre (quand cela est possible, selon la structure hospitalière)

    • Le réadaptateur (comptes-rendus de la prise en charge, troubles du tonus musculaire)

    • Le neurologue

    • Le pneumologue (en cas d’insuffisance respiratoire)

    • Le psychiatre (surveillance de l’état dépressif)




      • Les paramédicaux :

  • L’infirmier (observations journalières)

  • Le kinésithérapeute (tonus musculaire, respiration, expectorations)

  • L’ergothérapeute (matériels adaptés)

  • Le diététicien (compléments alimentaires, gestion de la prise des repas et de l’alimentation)




    • Le patient et sa famille. L’orthophoniste connaît et comprend le mieux le nouveau langage du patient. Il se doit donc d’ « éduquer » l’entourage à ce nouveau langage :

      • Laisser le temps au malade de s’exprimer

      • Ne pas finir ses phrases à sa place s’il ne le souhaite pas

      • Poser des questions qui induisent une réponse par oui ou par non




        • L’établissement de résidence (le cas échéant) :

          • Le chef d’établissement (évolution globale de la prise en charge, réajustement des régimes alimentaires à transmettre au cuisinier)

          • Le personnel de nursing (information sur la déglutition, la communication, les postures et les moyens de compensation mis en place)

          • L’équipe d’animation (pour la connaissance des goûts et des centres d’intérêt du patient, les possibilités du résident dans la pratique des animations)




            • Les associations : l’orthophoniste peut proposer au malade d’adhérer dans les différentes associations afin de ne pas sombrer dans l’isolement. De plus, ces associations peuvent guider et conseiller pour les demandes d’aides sociales.



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