Role de l’orthophoniste dans la sclerose laterale amyotrophique
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Université de Lille II Année 2007 Institut d’orthophonie « Gabriel Decroix » Mémoire présenté pour l’obtention du certificat de Capacité en Orthophonie
Anne COU Emeline LAMBRE Maître de mémoire : Mme Crystel DHALLUIN-TETAERT Nous tenons à remercier : Madame Crystel Dhalluin-Tetaert, notre Maître de mémoire De nous avoir accompagnées, aidées et soutenues tout au long de ce travail. Mesdames Nathalie Lévêque et Christine Pointon De nous avoir accordé un témoignage. Madame le Docteur Danel-Brunaud, Neurologue au centre SLA, hôpital Salengro, CHR de Lille. Monsieur le Docteur Pollez, chef du service Synergie, La Bassée. Madame le Docteur Mallart. Les orthophonistes Mesdames Annie Leforestier et Héléna Guillaume. Monsieur le Docteur Demory, médecin généraliste à Armentières et responsable d’une association dans l’accompagnement des malades en soins palliatifs. Les professionnels de santé : Delphine Guelleton, ergothérapeute à La Bassée ; Marie-Laure Duléon, ergothérapeute à La Bassée ; Isabel Tonnerre, kinésithérapeute au centre SLA de Roger Salengro ; et Mme Chombart, diététicienne au centre SLA de Lille. Madame Gimomprez., psychologue au CHR. Les orthophonistes D’avoir participé à ce mémoire en répondant aux questionnaires. Les patients et familles de patients pour leurs témoignages et leur implication dans la réalisation de cet outil DVD. Monsieur Jean-Pierre Delattre du service I-Care de l’Université de Lille 2. Brigitte Hennart De son aide précieuse. Jean-Luc Boussekey De sa relecture et ses précieux conseils. Nos maîtres de stage, pour leur soutien et leur intérêt tout au long de cette année. Nos familles et proches pour leur soutien. Jean et Thomas pour leur patience. RESUME L’orthophonie est actuellement de plus en plus sollicitée, notamment dans le cadre de pathologies neurodégénératives de l’adulte. Il est donc indispensable que les orthophonistes connaissent ce genre de pathologies afin d’adapter au mieux leur travail. Nous nous sommes intéressées dans ce mémoire à la prise en charge orthophonique de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Nous sommes parties d’un constat : la SLA est peu connue des orthophonistes et sa prise en charge, particulièrement lourde, fait souvent peur. La dimension humaine, l’accompagnement de ces patients et le suivi orthophonique à effectuer aux différents stades de la maladie sont autant de points abordés dans ce mémoire, au travers notamment d’un outil DVD. Prendre en charge des patients atteints de SLA est éprouvant pour les orthophonistes et pour l’ensemble des soignants, mais représente toutefois une expérience professionnelle et humaine très enrichissante. Bien que la prise en charge de la SLA soit maintenant abordée dans la formation des orthophonistes, il nous semblait important de leur permettre d’appréhender de façon plus « assurée, sereine » et de réaliser dans les meilleures conditions possibles cette prise en charge. Mots clés : neurologie, handicap moteur, thérapie, adulte, accompagnement. ABSTRACT Speech therapy is at present increasingly required, especially within the framework of neurodegenerative diseases in adults. It is therefore essential for speech therapists to be aware of this type of pathologies in order to best adapt their work. In this thesis we focused on the treatment of the Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) from the speech-language pathologist’s perspective. As a starting point, we acknowledged one fact: ALS is hardly known among speech therapists and its, particularly heavy, treatment can often be scary. The human dimension, the support to these patients and the speech therapist’s care to be given at the various stages of the disease are some of the issues tackled throughout this thesis and particularly via a DVD tool. Treatment to patients with ALS is affecting for speech therapists and for all healthcare providers, however this represents a very enriching professional and human experience. Although treatment of ALS is now a topic included in the speech therapists’ training, it appeared important to us to allow them to comprehend in a more ‘confident, serene’ way and to achieve in the best possible conditions this treatment. Keywords:, neurology, motor handicap, therapy, adult, accompaniment. SOMMAIRE INTRODUCTION PARTIE THEORIQUE INTRODUCTION 10 1. /HISTORIQUE 12 1. /J.M CHARCOT 12 2. /Recherches actuelles 13 2. /EPIDEMIOLOGIE 14 3. /Généralités 14 4. /Incidence et prévalence 14 5. /Les différentes formes 14 6. /Age et sex ratio 15 7. /Evolutions 15 3. /DESCRIPTION CLINIQUE 17 8. /Rappels anatomiques et physiologiques 17 9. /Physiopathologie* de la SLA 17 10. /Signes cliniques et diagnostic 18 10.1. /Signes positifs 18 10.2. /Signes négatifs 19 10.3. /Critères diagnostiques 20 10.3.1. /Examens complémentaires 22 10.3.2. /Les troubles associés 23 11. /Les formes cliniques 25 11.1. /Forme classique à début brachial 25 11.2. /Forme débutant aux membres inférieurs 25 11.3. /Forme bulbaire 25 11.4. /Forme spinale de Vulpian 26 11.5. /Forme pseudo-polynévritique 27 11.6. /Forme pyramidale 27 11.7. /Formes dites « SLA plus » 27 4. /LES DIFFERENTES PRISES EN CHARGE 28 12. /La kinésithérapie 28 12.1. /Le rôle de la kinésithérapie respiratoire dans la SLA 29 12.2. /Les principes de la rééducation* 30 12.3. /Les buts de la rééducation* 30 13. /L’infirmier, l’aide soignant 30 14. /L’ergothérapie 31 15. /L’orthophonie 33 16. /Le pneumologue 34 17. /Le neurologue 34 18. /La médecine de réadaptation 36 5. /LES DIFFERENTS TEMPS DE LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE 38 19. /Stade 1 : atteinte modérée 39 19.1. /Les différents domaines travaillés 39 19.1.1. /Relaxation 39 19.1.2. /Motricité bucco-linguo-faciale 39 19.1.3. /Déglutition 39 Aspect psychologique 40 Aspect informatif 40 19.1.4. /Respiration 40 19.1.5. /Parole 40 19.1.6. /Voix 41 19.2. /Soutien-réponse à l’angoisse 41 19.3. /Surveillance 41 20. /Stade 2 : atteinte moyenne 42 20.1. /Déglutition 42 20.1.1. /Compensations motrices 42 20.1.2. /Compensations extérieures 42 20.2. /Respiration 43 20.3. /Toux 43 20.4. /Parole 43 20.5. /Voix 43 20.6. /Soutien psychologique 43 21. /Stade 3 : atteinte sévère 43 21.1. /Déglutition 43 21.2. /Respiration 43 21.3. /Communication alternative 44 22. /Liaison 44 23. /Conclusion de la partie 45 6. /RESPIRATION 46 24. /Introduction 46 25. /Caractéristiques de l’atteinte respiratoire 46 25.1. /Physiologie 46 25.2. /Dans la SLA 46 26. /Evaluation respiratoire 47 26.1. /Evaluation clinique 47 26.2. /Explorations fonctionnelles respiratoires 48 26.2.1. /La spirométrie 48 26.2.2. /La gazométrie artérielle 49 26.3. /L’évaluation spécifique des muscles respiratoires 49 26.3.1. /Etude de la force musculaire en manœuvre volontaire 49 26.3.2. /Pression transdiaphragmatique (Pdi) 49 26.3.3. /L’oxymétrie nocturne 50 26.4. /Traitement des troubles respiratoires 50 26.4.1. /La Ventilation Non Invasive (VNI) 50 26.4.2. /La ventilation mécanique par voie endotrachéale 51 26.5. /Conclusion 51 7. /DEGLUTITION 52 27. /Introduction 52 28. /Anatomie et physiologie de la déglutition 52 28.1. /Le temps labio-buccal 52 28.2. /Le temps pharyngé 53 28.3. /Le temps oesophagien 53 29. /Description des atteintes bulbaire et pseudo-bulbaire 53 29.1. /Atteinte pseudo-bulbaire 53 29.2. /Atteinte bulbaire 54 30. /Clinique des troubles de la déglutition dans la SLA 54 30.1. /Les symptômes d’une dysphagie* 55 30.2. /Clinique des troubles pendant les trois temps de la déglutition 55 30.2.1. /Temps préparatoire buccal 55 30.2.2. /Temps buccal 56 30.2.3. /Temps pharyngé 56 31. /Exploration des troubles de la déglutition dans la SLA 57 31.1. /L’interrogatoire 57 31.2. /Examen de la prise alimentaire « de l’extérieur » 58 31.3. /Examen au nasofibroscope* 58 31.4. /Examen de la déglutition en vidéoradioscopie 59 31.5. /L’électromyographie* 60 32. /Evaluation des troubles de la déglutition dans la SLA 60 33. /Rééducation* des troubles de la déglutition dans la SLA 63 33.1. /Information au patient 64 33.2. /Mise en bouche 64 33.3. /Mastication 64 33.4. /Salivation 65 33.5. /Respiration 65 33.6. /Techniques de facilitation 65 34. /Conclusion 66 8. /ALIMENTATION 67 35. /Physiopathologie de la dénutrition 67 35.1. /Evolution du poids 68 35.2. /L’augmentation des besoins énergétiques 69 36. /Les conséquences de la dénutrition* 69 37. /La prise en charge nutritionnelle 70 38. /La gastrostomie* 71 38.1. /Les bénéfices attendus de la gastrostomie* 72 38.2. /Quand débuter la nutrition entérale* ? 72 9. /PAROLE, VOIX ET DEGLUTITION : DYSARTHRIE*, DYSPHONIE* ET DYSPHAGIE* 73 39. /La dysarthrie* 73 39.1. /La dysarthrie* flasque 73 39.2. /La dysarthrie* spastique 75 40. /La dysphonie* 76 41. /La dysphagie* 77 10. /LANGAGE ET COMMUNICATION 78 42. /Introduction 78 43. /Le problème de la communication dans la SLA 78 44. /Les moyens de communication 79 45. /Les outils de communication 80 45.1. /Les synthèses vocales 80 45.1.1. /Le DIALO 80 45.1.2. /Le SYNTHE 4 81 45.1.3. /Le SYNTHE 4 E 81 45.1.4. /Le LIGHTWRITER 82 45.2. /Les contacteurs 82 45.3. /Les tableaux 83 45.3.1. /Le tableau de lettres (annexe n°8) 83 45.3.2. /Le picto cadre (annexe n°9) 83 45.4. /L’outil informatique 84 Le clavier virtuel 84 11. / ASPECT PSYCHOLOGIQUE ET QUESTIONS ETHIQUES 85 46. /Introduction 85 47. /L’annonce du diagnostic 85 48. /Le soutien psychologique 86 48.1. /Intervention auprès du patient 87 48.2. /Intervention auprès de l’entourage 87 48.3. /Intervention auprès de l’équipe médicale et soignante 88 49. /La problématique de la fin de la vie 88 1. /PRESENTATION 93 50. /Problématique et hypothèses de départ 93 51. /Objectifs 93 52. /Méthodologie de l’enquête 94 52.1. /Mode d’envoi 94 52.2. /Les questionnaires 94 2. /PRESENTATION DES RESULTATS 97 53. /Analyse globale des questionnaires renvoyés 97 54. /Analyse détaillée des résultats 97 3. /ANALYSE DES ELEMENTS RELEVES AU COURS DES ENTRETIENS 107 55. /Les orthophonistes 107 55.1. /Entretien avec Annie Leforestier le 14 octobre 2006 107 55.2. /Entretiens avec Héléna Guillaume les 23 novembre et 21 décembre 2006 108 55.3. /Entretiens du 05 avril avec Madame Leforestier et Monsieur L. 109 55.4. /Entretiens du 19 avril avec Mesdames Nathalie Lévêque et Christine Pointon 110 56. /Les patients et familles de patients 110 56.1. /Rencontres avec Monsieur D. 110 56.2. /Rencontres avec Monsieur D.D 111 56.3. / Rencontre avec Mme M. 111 56.4. /Rencontre avec Magalie et Annie. 112 4. /REALISATION DE NOTRE OUTIL DVD 114 57. /Préalables 114 58. /Films et tournages 115 59. /Sélection des séquences filmées 116 60. /Films et montage 116 61. /Plan détaillé du DVD 116 Page « Rappels théoriques » : 121 62. /Fiches pratiques déglutition 122 63. /Fiches pratiques respiration 133 64. /Fiches pratiques massages 149 65. /Fiches pratiques praxies 161 Matériel nécessaire 165 Objectifs 171 1. /INTRODUCTION 174 2. /NOS PRINCIPAUX RESULTATS. 174 3. /Biais méthodologiques 175 66. /Critiques des questionnaires 175 67. /Critiques des résultats 176 68. /Critiques des entretiens 177 69. / Critiques de l’outil DVD 177 70. /Critiques des fiches pratiques 179 71. /Problèmes liés au montage 179 4. /SYNTHESE 180 5. /perspectives 181 En 2OO2, les compétences des orthophonistes en France ont été réévaluées dans la nouvelle nomenclature. Désormais, la mention « maintien et adaptation des fonctions dans les maladies neurodégénératives et de la communication » y figure. La formation initiale a donc changé, abordant une nouvelle approche, celle des prises en charge de pathologies incurables. Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de prolonger la vie des patients atteints de maladies neurodégénératives graves. Parallèlement, les notions de qualité de fin de vie se sont développées. La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 stipule que « toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Pourtant, dans notre société, les soins palliatifs et l’accompagnement sont encore souvent ignorés. La médecine est surtout connue comme étant l’outil de lutte contre les maladies, c’est-à-dire dans sa dimension curative. Elle est moins considérée comme un accompagnement des malades inguérissables. La prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique fait partie des prises en charge lourdes, difficiles émotionnellement et nécessitant présence et investissement. Le rôle de l’orthophoniste dans cette prise en charge est nécessaire, d’autant plus qu’un suivi psychologique est loin d’être systématique. Ecoute, soutien, conseils sont autant de qualités dont l’orthophoniste doit savoir faire preuve. Cet accompagnement peut se poursuivre jusqu’au terme de la maladie, la fin de vie, qui est bien souvent une extraordinaire faim de vie malgré les handicaps, les incapacités et la douleur. Dans un premier temps, ce mémoire se propose de présenter la sclérose latérale amyotrophique, de citer ses différentes prises en charge, en insistant plus particulièrement sur le suivi orthophonique, et de traiter de l’aspect psychologique et des questions éthiques suscités par cette pathologie incurable. Dans un second temps, nous avons élaboré, à partir d’une enquête traitée de manière qualitative, un outil DVD destiné aux orthophonistes et autres professionnels désirant se documenter. Ce DVD contient de brefs rappels théoriques, des fiches pratiques d’exercices orthophoniques illustrées par des films ainsi que des témoignages de patients, de proches et de professionnels.  |
