Le syndrome d’Asperger
Certains enfants ont des comportements autistiques, mais ne présentent pas de retard particulier du langage. Souvent, on dépiste le syndrome d’Asperger (SA) quand l’enfant fréquente déjà l’école. Parfois, le diagnostic n’est établi qu’à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Dans les milieux cliniques, il y a un débat à savoir si le syndrome d’Asperger et l’autisme « de haut niveau » sont des troubles vraiment distincts. Il y a encore moins de consensus par rapport aux meilleurs outils pour évaluer le SA.
En général, on évalue les capacités cognitives, motrices et de communication de la personne que l’on soupçonne d’être atteinte. On étudie avec attention son histoire et sa capacité globale de fonctionner de manière autonome. On vérifie aussi la présence de troubles apparentés et de troubles aux symptômes similaires – notamment le syndrome de Gilles de la Tourette, le trouble obsessif-compulsif, la schizophrénie, la dépression, le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA) – et d’autres difficultés d’apprentissage.
Le trouble envahissant du développement non spécifié
Selon le DSM-IV, le diagnostic de TED non spécifié est établi lorsque l’état de la personne atteinte ne répond pas aux critères stricts du trouble autistique et du syndrome d’Asperger. Cette personne aura quand même des difficultés de relation sociale, des troubles de la communication et des comportements répétitifs. En général, elle a aussi un certain retard de développement du langage.
Le diagnostic à l’âge adulte
Comme les professionnels de la santé connaissent de plus en plus les TED et les difficultés d’apprentissage, ils diagnostiquent plus souvent le SA chez des adultes. Quand elles reçoivent un tel diagnostic, certaines personnes peuvent mieux comprendre les événements de leur vie. Elles ont alors accès à d’importantes formes de soutien éducatif, social et financier, sans oublier des mesures d’accommodement pour la vie quotidienne. Sans un diagnostic, elles n’auraient pu profiter de cette aide.
En général, les cliniciens reçoivent seulement les adultes qui traversent une situation de crise, qui ont de graves problèmes de fonctionnement ou qui ont déjà reçu un diagnostic. Certains jeunes sont ainsi diagnostiqués au début de la vingtaine quand le passage à la vie adulte les mène à devenir plus autonomes et à assumer soudain plus de responsabilités. Quand ils terminent leurs études à temps plein, certains jeunes adultes atteints d’un TED sont très bouleversés par la perte de leur routine.
On ignore combien de personnes atteintes d’un TED passent toute leur vie sans obtenir de diagnostic. Elles ne pourront donc jamais profiter des mesures de soutien qui auraient amélioré leur situation. Pour en savoir plus sur les ressources pour les adultes et les jeunes…
Pronostic
L’autisme est un handicap qui dure toute la vie. On n’a pas encore trouvé de « cure » médicale, mais on peut traiter un grand nombre des symptômes incapacitants. Le plus tôt les enfants atteints d’un TED obtiendront des traitements et des interventions appropriés, fondés sur des preuves, le plus ils auront de chances d’améliorer leur état. Il est en effet possible d’aider la plupart des personnes atteintes, même celles qui ont de graves déficiences. On peut atténuer fortement leurs symptômes et accroître grandement leur capacité de fonctionner. Certains enfants atteints parviennent ainsi à ressembler en tout point aux autres enfants de leur âge. Pour en savoir plus sur les traitements et les interventions...
Il est étonnant de penser qu’il y a moins d’une génération, la plupart des personnes autistes étaient placées dans des institutions parce qu’on considérait leurs symptômes comme « incurables ». Les professionnels de la santé et des autres domaines n’avaient pas reçu de formation sur l’autisme. Il n’y avait tout simplement ni soutien ni service. De nos jours, il y a beaucoup plus de connaissances, de traitements et de mesures de soutien fondés sur des preuves. On peut donc aider les personnes atteintes d’un TED à adopter des mécanismes et des stratégies d’adaptation efficaces pour atténuer les effets de leur condition. Beaucoup de symptômes peuvent diminuer avec le temps et d’autres peuvent même disparaître; cela dépend toutefois de facteurs comme l’âge, les traitements et les possibilités d’éducation. Avec une intervention appropriée, il est possible d’aider bien des enfants et des adultes à apprendre et à se développer. On arrive ainsi à réduire fortement de nombreux comportements inadéquats associés aux TED. La plupart des personnes atteintes feront néanmoins face toute leur vie à certains troubles de la communication et à certains défis sur le plan social.
De nos jours, certains adultes atteints d’un TED sont aptes à vivre et à travailler de manière autonome, à obtenir un diplôme collégial ou universitaire, à occuper un emploi satisfaisant, à se marier, etc. Avec certaines mesures de soutien quotidien, d’autres arrivent à vivre de manière semi-autonome dans la communauté.
Les progrès en matière d’autisme
De nos jours, on connaît et on comprend beaucoup mieux les TED. Voilà pourquoi les personnes atteintes, leurs parents et leurs proches exigent de meilleurs services, des programmes éducatifs, des traitements reconnus, des mesures d’accommodement et de soutien à la vie quotidienne, des possibilités d’emploi, des programmes sociaux et récréatifs. Lorsque les personnes atteintes d’un TED ont accès à des services ciblés et accessibles, elles ont de meilleures chances d’améliorer leur état et de s’adapter à leur condition. Elles pourront aussi réaliser pleinement leur potentiel.
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Certaines personnes atteintes d’une forme plus grave de TED devront compter, toute leur vie, sur le soutien de leur famille et sur des services professionnels. Une intervention précoce appropriée, des services ciblés, de l’aide financière, de la formation et des informations, voilà autant de mesures qui permettent maintenant à la plupart des familles de prendre soin de leurs jeunes enfants atteints d’un TED. Il existe aussi des services externes tels que les foyers de groupe, les appartements supervisés ou les résidences.
V EUILLEZ ACTIVER LES LIENS
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Vous trouverez ici un aperçu d’une foule de traitements, de méthodes éducatives et d’interventions qui ont été élaborés afin d’aider les enfants et les adultes atteints d’un trouble envahissant du développement (TED).
Toutes les personnes atteintes n’ont pas besoin d’interventions, de traitements et de services. Ces interventions, ces traitements et ces services sont toutefois absolument essentiels pour que la majorité d’entre elles puissent réaliser leur plein potentiel. Avec l’appui ferme de la communauté internationale des chercheurs spécialistes en TED, la Société canadienne de l’autisme affirme que toutes les personnes atteintes devraient bénéficier de traitements scientifiques, reconnus et efficaces. Les personnes atteintes devraient aussi profiter de toutes les interventions nécessaires, notamment un soutien éducatif, social, familial, professionnel et communautaire. ( : AVOIR UN PSII !!!note de Patrick)
Les TED touchent la vie de chaque personne atteinte, mais leurs effets varient selon la gravité de la maladie. Certains autistes de « haut niveau » souffrent parfois davantage des réactions du milieu à la « différence » que de tous les « symptômes » ou problèmes associés aux TED. Il arrive néanmoins que les TED causent de très graves troubles de comportement et de la communication. Il est cependant possible d’en atténuer un bon nombre.
Le droit de réaliser son plein potentiel et de recevoir une éducation satisfaisante dépend souvent des traitements scientifiques reconnus qui sont disponibles et accessibles. Quand les personnes atteintes d’un TED peuvent bénéficier d’une éducation individualisée et de traitements efficaces, elles ont une bien meilleure qualité de vie. Elles sont alors plus en mesure d’apprendre, de communiquer et de prendre soin d’elles-mêmes. La plupart des recherches publiées concernent les programmes axés sur les comportements. Les chercheurs ont prouvé l’efficacité de ces programmes qui, avec une méthode par étape, aident les enfants et les adultes atteints à acquérir de nouvelles habiletés. Ces enfants et ces adultes réussissent alors mieux à l’école, au travail et dans leur foyer ou leur communauté.
Les familles, les enseignants et les dispensateurs de soins devraient envisager avec prudence et circonspection tout nouveau traitement ou toute nouvelle intervention pour les TED. Il faut en effet éviter les traitements qui sont supposés « guérir » les manifestations des TED ou régler, du jour au lendemain, les troubles d’apprentissage ou de comportement. Dans bien des cas, aucune recherche scientifique (menée dans un environnement contrôlé et soumise à un examen par les pairs) n’a prouvé l’efficacité de ces méthodes.
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