TED Société canadienne de l’autisme
SOURCE : http://www.autismsocietycanada.ca/index_f.html
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Termes et définitions
Divers termes servent à désigner les troubles envahissants du développement (TED). Au début, cela peut causer bien de la confusion. On entend ainsi les termes :
autisme, autisme classique et autisme de haut niveau;
troubles autistiques;
syndrome d’Asperger;
troubles envahissants du développement (TED) et/ou troubles du spectre autistique.
Tous les termes courants qui désignent les TED peuvent être interprétés de différentes manières selon le contexte. Par exemple, le terme «autisme» est souvent employé de deux façons. Il désigne l’autisme comme tel, mais il sert aussi, de façon plus générale, à désigner tous les troubles envahissants du développement.
Les termes et les étiquettes
Il faut noter qu’il existe une différence entre les termes ou les descriptions cliniques des TED et notre connaissance ou notre compréhension des personnes atteintes. Il est évidemment nécessaire de comprendre les termes utilisés dans certains contextes médicaux comme un diagnostic, un traitement ou une intervention. Il faut cependant se rappeler que certaines personnes atteintes considèrent ces termes comme des étiquettes réductrices. À leur avis, les TED ont été trop « médicalisés ». Les
« troubles » font ainsi oublier les individus aux aptitudes et aux habiletés particulières qui sont précieux pour leurs communautés.
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Les TED forment un continuum dont la gravité des symptômes ou des déficiences varie. En général, les enfants et les adultes atteints ont certains points communs en ce qui concerne la communication, les comportements et les aptitudes sociales. Leur état peut toutefois varier beaucoup par rapport aux éléments suivants :
le nombre et les types particuliers de symptômes;
le degré de gravité (il va de léger à grave);
l’âge de l’apparition des symptômes;
le niveau de fonctionnement;
les difficultés d’interaction sociale.
D’après les critères du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) de l’Association américaine de psychiatrie, il existe cinq troubles envahissants du développement (TED).
Quand les gens parlent des TED, ils pensent surtout aux trois troubles les plus courants :
les troubles du spectre autistique (aussi appelés « autisme » et « autisme classique »);
le trouble envahissant du développement non spécifié (aussi appelé
« autisme atypique »);
le syndrome d’Asperger (SA).
Les personnes atteintes d’un TED éprouvent, à des degrés divers, des difficultés de communication et d’interaction sociale. Elles ont parfois des comportements répétitifs et un attachement inhabituel pour des objets ou des routines.
L’autisme est le trouble neurologique le plus fréquent chez les enfants. C’est aussi l’un des troubles du développement les plus fréquents parmi la population canadienne. Les troubles envahissants du développement (TED) changent la façon dont le cerveau traite les informations et ils peuvent donc affecter tous les aspects du développement. L’autisme classique apparaît habituellement durant les trois premières années de vie. Il touche les garçons quatre fois plus souvent que les filles.
Les TED sont des troubles neurologiques qui causent des anomalies du développement et qui touchent :
la communication;
les interactions sociales;
les comportements, les activités et les intérêts.
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Les personnes atteintes d’un TED restent uniques – même avec un diagnostic identique, aucune d’elles ne réagit ou ne se comporte exactement de la même manière.
Il y a cinq troubles envahissants du développement (TED) :
le désordre désintégratif de l’enfance (DDE);
le syndrome de Rett (SR);
le trouble autistique (ou l’autisme);
le trouble envahissant du développement non spécifié (TED non spécifié);
le syndrome d’Asperger (SA).
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Désordre désintégratif de l’enfance (DDE)
Rare : ~0,2 personne sur 10 000 = ~500 Canadiens
Détérioration importante du langage, du jeu, des comportements sociaux et adaptatifs après une période de développement normal de trois ans ou plus
Grave déficience intellectuelle
Syndrome de Rett
Rare : ~1 personne sur 10 000 = ~3 150 Canadiens
Touche presque exclusivement les filles
Régression importante après une période de développement normal
Grave retard du langage et des capacités psychomotrices
Grave déficience intellectuelle
Trouble autistique (TA)
Le plus courant des TED : ~20 personnes sur 10 000 = ~73 000 Canadiens
Déficience intellectuelle
Troubles de la communication verbale et non verbale
Problèmes d’interactions sociales
Comportements inhabituels, activités restreintes
Trouble envahissant du développement non spécifié (TED non spécifié)
Courant : ~15 personnes sur 10 000 = ~47 000 Canadiens
Aussi appelé « autisme atypique »
Troubles graves et envahissants dans certains domaines, tels que l’interaction sociale réciproque, ou des activités et des intérêts restreints, mais absence des symptômes stricts du trouble autistique
Syndrome d’Asperger (SA)
Courant : ~5 personnes sur 10 000 = ~15 000 Canadiens
Troubles variables (de légers à graves) qui touchent l’interaction sociale réciproque et la compréhension des situations sociales
Activités répétitives et intérêts restreints
Aucun retard du langage ou du développement intellectuel
Troubles de la communication
Source des informations sur la prévalence :
Fombonne, E., « Modern Views of Autism », Canadian Journal of Psychiatry, no 48, 2003, p. 503-505. Fombonne, E., « Epidemiology of autism and other pervasive developmental disorders: an update », Journal of Autism and Developmental Disorders, no 33, 2003, p. 365-381.
Troubles apparentés
Les TED ne comprennent toutefois pas ces troubles médicaux.
Plusieurs autres troubles médicaux présentent certaines caractéristiques des TED, par exemple :
le syndrome de Down,
le syndrome Prader-Willi,
le syndrome de l’X fragile,
le syndrome Landau-Kleffner,
le syndrome de Williams
le syndrome de Gilles de la Tourette.
Caractéristiques générales
Les enfants et les adultes atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) doivent relever divers défis, notamment :
L’individualité
L’autisme se manifeste de nombreuses façons. Même s’il existe des caractéristiques communes, une personne atteinte ne les aura pas toutes. De plus, le degré de gravité varie beaucoup d’une personne à l’autre.
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des difficultés d’interaction sociale;
des troubles de la communication verbale et non verbale;
des difficultés d’apprentissage (dans les classes régulières);
des comportements répétitifs;
des activités et des intérêts inhabituels ou fortement restreints.
En général, les personnes atteintes d’un TED ont du mal à communiquer en respectant les usages courants. Elles ont aussi de la difficulté à comprendre les conventions sociales. Il leur arrive donc de réagir de façon surprenante à des situations quotidiennes et à des changements de contextes.
La gravité de l’autisme varie beaucoup. Une personne atteinte de la forme la plus grave aura des comportements extrêmement répétitifs ou inhabituels, par exemple de l’agressivité et de l’automutilation. Si elle n’obtient pas une intervention intensive et appropriée, ses comportements pourront devenir très tenaces, donc difficiles à modifier. Vivre ou travailler avec une personne gravement atteinte pose d’énormes défis. Il faut faire preuve d’une grande patience et bien comprendre les TED. Une personne atteinte de la forme la plus légère d’autisme aura des comportements qui ressemblent davantage à une différence de personnalité. Cela vient du fait qu’elle comprend difficilement les conventions sociales.
Les enfants atteints d’un TED se développent différemment et à un rythme différent des autres enfants de leur âge en ce qui concerne le langage, les capacités motrices, intellectuelles et sociales. Ils peuvent accomplir sans problème des tâches exigeant des compétences avancées ou complexes comme les calculs mathématiques, mais avoir beaucoup de difficulté à faire des tâches « simples » comme parler ou nouer des relations d’amitié. Certains enfants atteints ont un vocabulaire développé et lisent des mots de plusieurs syllabes, mais ils sont incapables de former le son d’une lettre individuelle. Ils peuvent acquérir de nouvelles habiletés, par exemple apprendre beaucoup de mots, mais perdre ces habiletés par la suite.
Une gamme de déficiences et d’habiletés particulières
Interactions sociales :
Certaines personnes atteintes d’un TED préfèrent être seules et elles ne montrent aucun intérêt pour les autres. Elles peuvent ne prêter aucune attention quand on leur parle.
D’autres ont parfois des façons étranges d’interagir avec les autres. Elles peuvent être très intéressées, mais ne pas savoir comment parler, jouer ou entrer en relation. D’ailleurs, les personnes atteintes d’un TED ont souvent de la difficulté à « s’intégrer » parce qu’elles ont du mal à « décoder » ou à comprendre les comportements d’autrui. Les adultes qui ont des troubles de la communication vivent beaucoup de stress dans les situations d’interaction sociale.
Les enfants atteints d’un TED ont tendance à ne pas interagir avec les jeunes de leur âge. Ils peuvent préférer la compagnie des adultes.
Certaines personnes atteintes n’établissent aucun contact visuel ou elles réagissent moins au contact visuel. Elles ont tendance à regarder les gens de biais plutôt que directement.
Elles ne réagissent ni aux sourires ni aux expressions faciales ou elles ne les comprennent pas.
Certaines personnes atteintes d’un TED trouvent tout contact physique douloureux ou bouleversant; elles ont donc tendance à se tenir à l’écart de leur famille. Les enfants atteints peuvent refuser de se faire bercer ou cajoler ou accepter seulement certaines caresses.
Les personnes atteintes ont souvent du mal à parler de leurs sentiments ou à comprendre les sentiments des autres.
La difficulté des personnes atteintes à contrôler leurs émotions et leur enthousiasme nuit parfois aux interactions sociales.
Communication verbale et non verbale :
Le développement du langage et de l’expression orale peut s’amorcer, puis s’arrêter ou se faire très lentement ou encore ne jamais se produire. S’ils ne profitent pas d’une intervention précoce, intensive et appropriée, environ 40 % des enfants atteints ne parleront pas.
Certaines personnes atteintes communiquent par des gestes comme pointer du doigt ou tendre la main au lieu d’utiliser des mots.
Elles peuvent trouver difficile, voire impossible d’imiter les sons et les mots.
D’autres souffrent d’écholalie, c’est-à-dire qu’elles répètent ce qu’elles ont entendu. Par exemple, si vous demandez : « As-tu froid ? », elles diront « As-tu froid ? » au lieu de répondre à la question. Les mots sont répétés tout de suite ou beaucoup plus tard et ensuite sans arrêt. Parfois, les personnes atteintes répètent une phrase entendue à la télévision ou dans le passé.
Les mots peuvent aussi être utilisés dans un sens inhabituel. Par exemple, certaines personnes atteintes d’un TED confondent le masculin avec le féminin et disent « il » au lieu d’« elle » ou l’inverse. Il leur arrive de mêler les pronoms personnels (je, moi, toi).
Parfois, les personnes atteintes ne comprennent pas les gestes de communication non verbale, comme faire au revoir de la main, ou les expressions faciales.
Elles s’expriment d’une voix monotone et semblent incapables de contrôler le volume des sons produits. Quand elles parlent, elles ont donc souvent un ton étrange et un rythme inhabituel.
Certaines personnes atteintes d’un TED ont beaucoup de difficulté à amorcer et à soutenir une conversation. Elles peuvent se tenir trop près des gens avec lesquels elles parlent. Certaines s’expriment bien et ont beaucoup de vocabulaire, mais elles ont du mal à écouter les autres. Elles peuvent parler longuement des sujets qui les passionnent au lieu d’avoir un échange.
Répertoire restreint et inhabituel de comportements, d’intérêts et de routines :
Les personnes atteintes d’un TED ont parfois des gestes répétitifs et ritualisés comme tournoyer, se bercer sans arrêt, fixer du regard, battre des mains, se frapper, etc.
Elles sont parfois hyperactives ou très passives. Elles manifestent parfois une très forte angoisse ou une absence inhabituelle d’angoisse. Parce qu’elles sont incapables de comprendre le monde qui les entoure, elles ressentent souvent de l’angoisse, de la peur et de la confusion.
Elles peuvent prendre des risques inhabituels et ne montrer aucune peur des dangers réels.
Elles ont souvent une posture, une démarche ou des mouvements étranges.
Certaines personnes atteintes d’un TED tiennent férocement à des routines et résistent à tout changement pour ne pas avoir de surprises. Même de légers changements dans l’environnement ou la routine quotidienne, que la plupart des gens gèrent bien, leur causent parfois une grande détresse. Elles peuvent ainsi avoir de la difficulté à mettre leurs vêtements dans un ordre différent, à se rendre à l’école en suivant un nouveau trajet ou à voir des personnes inconnues.
Les personnes atteintes peuvent avoir des intérêts restreints et des comportements apparemment bizarres : elles deviennent obsédées par une chose, une idée, une activité ou une personne. Elles ont parfois des habitudes et des intérêts inhabituels ou inappropriés socialement.
Réactions sensorielles :
Les personnes atteintes d’un TED ont parfois du mal à traiter les informations sonores et visuelles. Les stimulations sensorielles qu’elles reçoivent peuvent se brouiller et devenir accablantes. Les personnes atteintes ont des problèmes sensoriels plus ou moins graves avec des zones de forte sensibilité ou de faible sensibilité.
Une hypersensibilité de l’ouïe, de la vue, du toucher, du goût et de l’odorat peut leur causer de la douleur. Les personnes atteintes ont donc parfois de la difficulté à supporter des sons aigus intermittents comme l’avertisseur d’incendie ou la cloche de l’école. Elles peuvent être incapables de tolérer des tissus rugueux. Certaines sont très sensibles au clignotement des lumières fluorescentes. Les troubles sensoriels peuvent toucher un ou plusieurs sens et entraîner une ou plusieurs réactions.
Certaines personnes atteintes d’un TED ont une forte résistance à la douleur (elles y sont insensibles). D’autres ont un seuil de douleur très peu élevé. | |
