RÉsumé La présente étude se penche sur l’acceptation du handicap chez les blessés médullaires. Cinq (5) hommes et cinq (5) femmes blessés à la moelle épinière depuis plus de cinq (5) années,
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CHAPITRE VII CONCLUSION À considérer la théorie du capital social de Bourdieu, nous pouvons dire que chaque personne possède et traîne avec elle un certain capital avec lequel elle doit se débrouiller : chacun d’entre nous détient certaines possibilités physiques et culturelles qui constituent notre bagage. Dans ce sens, nous sommes tous plus ou moins handicapés, c’est-à-dire que nous partons tous légèrement en dessous de ce qui pourrait être l’idéal, que notre capital est la plupart du temps déficitaire par rapport à ce que nous voudrions qu’il soit. Dans cette perspective, les personnes handicapées ne sont-elles pas simplement celles chez qui l’on peut constater de visu le handicap? Ainsi, comme le rappelle le Dr Murphy : We all have to muddle through life within our limitations, and while I had certain physical handicaps, I retained many strengths. My brain was the only part of the central cortex that still worked well, but that also is where I made my living. Disability is an amorphous and relativistic term. Some people are unable to do what I do because they lack the mental equipment, and in this sense, they are disabled and I am not. Everybody is disabled in one way or another. (Murphy, 1987 : 66). April dit substantiellement la même chose (April, 1992 : 55) et Laflamme aussi (Laflamme, 1976 : 114). Chacun possède son ou ses handicaps propres. Nous sommes tous handicapés! C’est pour cette raison même que la distance que nous posons, nous, personnes soi-disant saines, personnes en santé, entre notre corps et celui de l’autre est fictive, construite socialement et discriminatoire. Et, cette distanciation relègue l’autre dans l’objectivité discréditante définie en tant que déviance. Elle le stigmatise, selon les mots de Goffman. Elle nous oblige aussi, trop souvent l’oublions-nous, à maintenir le difficile rôle de personne saine, en santé et « normale ». Pourtant, c’est fondamentalement le corps de l’autre lui-même, corps paralysé et malade ou corps sain perçu comme le lieu extérieur de l’altérité, qui pose problème. Ainsi, le corps d’autrui est-il différence, inconnu et objet de possible répulsion. Présente-t-il quelque minime différence qu’il suscite justement le vertige, le dégoût et l’aversion. Comment, entre ce recul appris socialement envers le corps toujours un peu brisé de l’autre et son propre handicap, est-il possible alors qu’une personne s’accepte véritablement en tant que handicapée? Si les intervenants, les soignants et chacun de nous éprouvons un malaise certain face au corps malade, au corps déformé, c’est que, et particulièrement dans la société qui est la nôtre, une redéfinition complète du corps humain doit être entreprise. Définition nouvelle où la différence et l’imperfection auront leur place et où le corps, aujourd’hui victime de distanciation, et par conséquent de distorsion, sera désormais enseigné et conçu, depuis les premiers instants, comme moyen de parvenir à l’autre, comme lien et comme tremplin vers la compréhension et l’empathie de l’autre. Difficile pari s’il en est un, dans une société où les gens s’excusent de se frôler l’un l’autre! Comme le dit White-Théberge qui souffre de malformations congénitales des bras et des jambes, « Ma « différence », elle se situe surtout dans la tête des autres. » (White-Théberge, 1991 : 8). Quant à la paralysie, d’importantes études devraient être entreprises afin d’en dégager la signification profonde, et, partant, d’expliquer l’effet qu’elle produit sur les autres. Lorsque Murphy dit, par exemple: « To fall quietly and slowly into total paralysis is much like either returning to the womb or dying slowly, which are one and the same thing. » (Murphy, 1987 : 193), il touche là au coeur même du problème : que signifie vraiment la paralysie? Certes, elle est « a powerful metaphor » (Murphy, 1987 : 229) : elle symbolise la mort dans sa fixité et sa raideur. « The paralytic’s inertia is symbolic of death itself; he is life’s negativity. » (Murphy, 1987 : 229). Mais la paralysie est également mort tangible par sa froideur et sa rigidité. Le patient dont un des membres est paralysé possède, en effet, une partie de sa personne même qui est véritablement morte, de par ses fonctions annihilées, à tout le moins. Ceci pourrait expliquer substantiellement la peur des autres et leur éloignement : le médullolésé est porteur de mort, à la fois symboliquement et pour vrai. Qu’est-ce que cela signifie pour le blessé médullaire et pour l’autre? Qu’est-ce que cela implique profondément? Il nous semble qu’il y aurait derrière cela des choses importantes à explorer et à découvrir. Il serait bon aussi de comparer l’acceptation chez les paraplégiques à celle des quadriplégiques. Est-il vrai, comme certains indices nous porteraient à le croire, que les quadriplégiques auraient moins le choix d’accepter leur sort que les paraplégiques, qui eux, se trouveraient en quelque sorte assis entre deux chaises, soit entre celle de la personne bien portante et celle de la personne complètement inactive? Qu’en est-il aussi des blessés médullaires prestataires de l’assurance sociale, et dont on ne parle presque jamais dans la littérature? Il est en tout cas pour le moins surprenant qu’un problème aussi crucial que celui de l’acceptation d’un handicap physique, acceptation souvent reliée à un autre problème social tout aussi important qu’est celui des accidents d’automobile (plus de 40% des handicapés de la route sont des blessés médullaires, selon la Société de l’Assurance Automobile du Québec), ne soit aucunement ou si peu étudié actuellement. Il tombe pourtant sous les sens qu’une acceptation véritable du handicap généré par la blessure médullaire puisse amener les personnes concernées à un mieux-être véritable, et, par conséquent, à devenir plus productifs pour la société, et financièrement, et à tous les égards. Il nous apparaît donc pressant que d’autres études se penchent sur le problème. Dans la vie de tous les jours, nous nous devons d’appliquer aussi aux handicapés les mêmes règles qu’aux autres personnes : « Traités comme les autres, ils ne s’en sentiront que mieux; ils apprendront graduellement à jouir de la vie dans la mesure de leurs capacités. Actifs, indépendants, ils en oublieront leur propre handicap pour se jeter à corps perdu dans l’aventure de la vie. » (Laflamme, 1976 : 108). De plus, le sociologue mexicain Ivan Illich opinerait à coup sûr avec nous que c’est la conception entière de la souffrance humaine qui devrait être revisée dans notre société nord-américaine. L’intolérance de la souffrance qui est la nôtre nous entraîne dans une aventure médicale où celle-ci devient l’ennemi à combattre à tout prix et, ultimement, à vaincre, au lieu que nous acceptions une position philosophique plus raisonnable, une certaine forme de cohabitation forcée avec elle. Or, seulement dans un univers où la douleur serait perçue comme tolérable et même saine jusqu’à un certain point, y aurait-il place aussi pour la différence, pour la tolérance, pour l’acceptation et pour le handicap. Si la société elle-même n’accepte pas la souffrance, comment le handicapé peut-il accepter facilement sa douleur? ANNEXE : A) QUESTIONNAIRE DES BLESSÉS MÉDULLAIRES : 1) Votre sexe : Homme …… Femme …… 2) Votre âge : …… 3) Âge au moment de la blessure : …… 4) Nombre d’années écoulées depuis la blessure : …… 5) Niveau de la blessure : C1-C4 …… C5-C6 …… C7-C8 …… T1-T6 …… T7-T12…… L1-L5 …… S1-S5 …… Ne sais pas …… 6) Est-ce que votre blessure est : Complète …… Incomplète …… Ne sais pas …… 7) Quelle est la cause de votre blessure? Accident …… Maladie …… 8) Comment vous déplacez-vous le plus souvent à la maison? Chaise à moteur …… Chaise manuelle …… Trottinette …… Béquilles …… Canne(s) …… Marchette …… Grâce à des prothèses …… Je ne me déplace jamais …… 9) Comment vous déplacez-vous le plus souvent à l’extérieur? Chaise à moteur …… Chaise manuelle …… Trottinette …… Béquilles …… Canne(s) …… Marchette …… Grâce à des prothèses …… Je ne me déplace jamais …… 10) Au moment de votre blessure, êtiez-vous : Aux études …… Sur le marché du travail …… Sans emploi …… À la maison …… Ne sais pas …… 11) Si vous étiez aux études au moment de la blessure, êtes-vous retourné à ces études? Oui …… Non …… Explications ……………………. 12) Nombre d’années d’études avant la blessure : …… 13) Nombre d’années d’études à ce jour : …… 14) Combien de temps s’est-il écoulé entre vos premières études et votre retour aux études? …… 15) Si vous étiez sur le marché du travail, quel genre de travail faisiez-vous? Un travail manuel …… Un travail non manuel …… Une combinaison des deux …… Expliquez ……….. 16) Si vous étiez sur le marché du travail, êtes-vous retourné à votre emploi après votre blessure? Oui …… Non …… Explications ……………………. 17) Si vous n’êtes pas retourné à votre travail après votre blessure à la moelle épinière, êtes-vous retourné aux études? Oui …… Non …… 18) Combien de temps s’est-il écoulé entre votre blessure et votre retour sur le marché du travail? …… ans 19) Maintenant, êtes-vous : Aux études …… Sur le marché du travail …… Sans emploi …… À la maison …… Autre …… 20) Vous êtes : Aux études à temps plein …… Au travail à temps plein …… Aux études à temps partiel …… Au travail à temps partiel …… 21) À quoi vous occupez-vous vos moments libres? Activités sportives …… Activités familiales ou travaux à la maison …… Bénévolat …… Autre …… 22) Demeurez-vous : En institution …… Seul (e) …… Avec un conjoint (e) …… Avec un (e) ami (e) …… D’autres locataires? …… 23) Sentez-vous que votre entourage immédiat vous supporte aujourd’hui? Pas du tout …… Un peu …… Assez …… Beaucoup …… Autre …… 24) Comment votre famille a-t-elle réagi dans les moments qui ont suivi votre accident? …… 25) Comment vous êtes-vous senti(e) face à la façon dont votre famille a réagi alors? …… 26) Vos proches vous ont-ils supporté psychologiquement lors de votre épreuve? Pas du tout …… Un peu …… Assez …… Beaucoup …… Expliquez …… 27) S’agissait-il surtout : De parents …… D’amis …… De votre conjoint (e) …… De professionnel(s) des soins .…… 28) Avez-vous eu (ou avez-vous) des contacts avec un (e) ou plusieurs autres blessés médullaires depuis votre blessure? Oui …… Non …… 29) Si oui, votre contact avec une ou des personnes qui sont blessé(e)s médullaires a-t-il eu (ou a-t-il présentement) : Un effet bénéfique …… Aucun effet particulier …… Un effet négatif …… Ne sais pas …… 30) Si non, y a-t-il une raison particulière pour laquelle vous ne fréquentez pas d’autres blessés médullaires………………………………………………… 31) En général, les personnes de votre entourage vous acceptent-elles facilement? Facilement …… Difficilement …… Ça dépend …… Exemples………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 32) Qu’est-ce que vous trouvez le plus pénible du fait d’être physiquement handicapé?…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 33) Croyez-vous qu’il existe parmi les blessés médullaires certains de ceux-ci qui dissimulent une tentative de suicide? ………………………………………… 34) Selon vous, arrive-t-il souvent que les blessés médullaires divorcent suite à leur accident? Oui …… Non …… Vraiment à cause du handicap? …… 35) Avez-vous tendance à vous comparer à ce que vous étiez avant votre blessure : A) Lorsque vous accomplissez de nouvelles tâches ou faites de nouvelles expériences? …… B) Dans votre vie de tous les jours? …… 36) Quel sont vos besoins physiologiques qui ne sont pas satisfaits? …… 37) Mise à part votre blessure, vous considérez-vous en bonne santé? …… Sinon, à cause de quel(s) problème(s)? …… 38) Contrôlez-vous bien les symptômes dus à votre blessure? …… 39) Vous sentez-vous psychologiquement en sécurité dans votre vie? …… 40) Vous sentez-vous confortable par rapport à des problèmes comme le travail, la maison, l’argent, votre futur? …… 41) Vous considérez-vous comme une personne productive pour la société? …… 42) Vous sentez-vous utile à cause de vos compétences? …… 43) Vous sentez-vous intégré(e) à la communauté ou à une communauté? …… 44) Vous sentez-vous aimé(e) de votre entourage (parents, amis, etc.)? …… 45) Êtes-vous engagé(e) dans une relation amoureuse? …… 46) Considérez-vous que vous avez une vie qui vous satisfaisait au point de vue intellectuel? …… 47) Considérez-vous que vous avez une vie agréable au point de vue artistique ou de vos émotions esthétiques? …… 48) Croyez-vous que vous évoluez vers un mieux être dans votre vie personnelle? Que vous tendez de plus en plus vers la réalisation de vous-mêmes? …… 49) Quels étaient vos revenus avant la blessure : Moins de $15 000 …… $15 000-$25 000 …… $25 000 et plus …… Ne sais pas …… Préfère ne pas répondre …… 50) Quels sont vos revenus maintenant : Moins de $15 000 …… $15 000-$25 000 …… $25 000 et plus …… Ne sais pas …… Préfère ne pas répondre …… CANEVAS DE QUESTIONS POUR LES ENTREVUES DE BLESSÉS MÉDULLAIRES -Parlez-moi de votre vie de tous les jours : comment organisez-vous vos journées? Quelle serait une de vos journées types? -Y a-t-il des choses que vous continuez à faire comme avant depuis que vous êtes blessé(e) médullaire? -Par exemple, y-a-il des sports ou des activités sociales que vous continuez d’exercer? Lesquels? -Lorsque vous sortez ou que vous entreprenez une nouvelle activité, par exemple, vous arrive-t-il souvent de vous référer à votre passé? Pensez-vous souvent à celui ou à celle que vous étiez avant votre blessure ou est-ce que cela ne vous vient jamais à l’esprit? -Croyez-vous que l’on puisse parler d’acceptation de la blessure médullaire? Est-ce le terme approprié? -Diriez-vous que certains blessés médullaires finissent par accepter complètement leur condition de handicapé alors que d’autres ne l’acceptent jamais? -Faites-vous des distinctions entre « s’adapter », « accepter » ou « endurer » une blessure à la moelle épinière? Lesquelles? -Considérez-vous que vous vous acceptez physiquement et comme personne à part entière? -Croyez-vous qu’il existe, parmi les blessés médullaires, un certain nombre de personnes qui auraient dissimulé une tentative de suicide lors de l’accident? Expliquez. B) QUESTIONNAIRE DU PERSONNEL 1) Homme …… Femme …… 2) Âge …… 3) Fonction effectuée …… 4) Endroit de travail actuel (institution) …… 5) Durant combien de temps avez-vous travaillé auprès de blessés médullaires? ……années 6) Avez-vous travaillé uniquement avec des blessés médullaires? Oui …… Non …… 7) Si non, dans quelle proportion avez-vous travaillé auprès de médullolésés par rapport aux autres malades? …... 8) Si vous n’avez pas travaillé qu’avec des blessés médullaires, auprès de quels autres genres de personnes avez-vous travaillé surtout? …… 9) Le travail auprès de blessés médullaires vous semble-t-il, par rapport au travail effectué auprès de d’autres patients, plus facile …… facile …… difficile …… plus difficile …… semblable …… 10) Il y a, dans tout travail, des choses que l’on trouve plus faciles et d’autres qui nous sont plus difficiles. Que trouvez-vous le plus facile dans le travail auprès des blessés médullaires? Expliquez …… 11) Que trouvez-vous le plus difficile dans le travail auprès des blessés médullaires? Expliquez …… 12) Certains types de malades présentent des réactions ou des comportements particuliers et spécifiques. Selon vous, y aurait-il une attitude ou un comportement qui caractériserait davantage les blessés médullaires que les autres handicapés ou malades? Oui …… Non …… Expliquez …… 13) Si vous avez répondu oui, ce comportement se rencontre-t-il davantage immédiatement après l’accident ou plus tard? …… 14) Si le terme « acceptation » est le bon terme et s’il est possible d’accepter un jour d’être blessé médullaire, connaissez-vous des blessés médullaires qui finissent véritablement par accepter leur handicap? …… 15) Au contraire, connaissez-vous des blessés médullaires dont vous pourriez dire qu’ils n’ont jamais accepté leur handicap? …… 16) Quels sont, selon vous, les facteurs qui déterminent le plus les blessés médullaires à accepter ou à refuser leur handicap? Le support de la famille …… Leurs revenus subséquents …… L’obtention ou non d’un emploi …… La réaction de leur conjoint …… L’attitude du personnel soignant …… Autres …… 17) Faites-vous une distinction entre « s’adapter », « accepter » ou « endurer » une blessure à la moelle épinière? …… 18) D’après votre expérience, y auraient-ils des blessés médullaires qui seraient dans cet état suite à une tentative de suicide qu’ils auraient dissimulée après le soi-disant « accident »? En connaissez-vous? Expliquez…………………………. 19) Croyez-vous que les blessés médullaires auraient davantage tendance à retourner aux études que la moyenne des gens après leur blessure? Oui …… Non …… Expliquez …… 20) Longtemps après? …………………………………………… 21) En général, ceux qui occupaient un emploi le récupèrent-ils après? Oui …… Non…… Pourquoi? …… 22) Combien de temps après?……………………………………………………… 23) Est-ce plus fréquent parmi ceux qui avaient un travail non manuel que manuel?…………………………………………………………………………….. 24) Quels facteurs font que certains retournent aux études ou à leur ancien travail et d’autres pas? ……………………………………………………………………. 25) Dans le cas d’une blessure médullaire, ceux qui effectuaient un travail non manuel avant leur blessure seraient-ils avantagés par rapport à ceux qui faisaient un travail manuel? Dans quel sens? ……………………………………... 26) Selon vous, arrive-t-il souvent que les blessés divorcent suite à leur accident? …………………………………….. 27) D’après vous, le statut socio-économique s’améliore-t-il ou se détériore-t-il après une blessure médullaire?………………………………… Pourquoi? ………………………………………………. |
