Le principe est le suivant : Georges Balandiers, qui est un de nos adhérents, partira de Roanne et ralliera Lourdes en 10 étapes (Annexe 1). Toutes les personnes voulant faire une étape ou une partie peuvent le faire en même temps








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ROANNE- LOURDES EN COURANT
















a)Le principe




Le principe est le suivant : Georges Balandiers, qui est un de nos adhérents, partira de Roanne et ralliera Lourdes en 10 étapes (Annexe 1). Toutes les personnes voulant faire une étape ou une partie peuvent le faire en même temps.

A chaque arrivée, nous voulons organiser une sensibilisation sur le handicap avec une tenue de stand mais aussi faire, pour attirer du monde, un marché avec des producteurs locaux. En soirée, un débat autour du handicap clôturerait chaque étape.




b)Pourquoi ce projet


Le projet est né pendant les « 24h de Roche La Molière en 2013 », course durant 24h à laquelle Georges a participé. Il s’était promis de faire ce périple pour deux personnes qui lui sont chères mais qui ne sont malheureusement plus là. Il a voulu donc tenir sa promesse tout en faisant une bonne action et il s’est adressé à notre association. Vous retrouverez ses motivations dans l’annexe 2 « Ma Promesse ».

Lorsque Georges m’a contacté pour me proposer ce projet, j’ai tout de suite accepté car il résume bien la vie de tous ces enfants et des parents que nous aidons : un combat au quotidien, des avancées plus ou moins grandes chaque jour, le tout pour un objectif élevé mais tellement important : le bonheur de nos enfants.

Ce périple sera, je pense, pour notre association et nos partenaires un formidable tremplin pour se faire connaître.

c)Les dates


Nous partirons de Roanne le vendredi 3 Octobre 2014 et nous arriverons à Lourdes le Dimanche 12 Octobre 2014.

Toutes les villes et dates d’étapes sont dans l’annexe 1 « Villes et Dates »

d)L’organisation

e)Le départ


Chaque jour, du « village départ » seront organisés une tenue de stand de l’association Nos Ailes Froissées et des animations différentes selon les villes (stands des partenaires, mini marché, sensibilisation, découverte du pays….)

Un départ fictif pourra être donné dans les centres villes de certaines villes puis un transfert vers la sortie de ville se fera.

f)La course


Georges partira de chaque ville de départ avec une personne véhiculée qui assurera sa sécurité et la logistique pendant la course. Chaque participant fera une partie ou l’étape entièrement par ses propres moyens. Un règlement de course sera donné à chacun.

g)L’arrivée


Dans les villes « arrivée », nous organiserons plusieurs animations en fonction des lieux. Nous partons sur un principe d’un marché de produits locaux et d’une sensibilisation au handicap sous forme de stand et de mini conférences.

Des informations avec les associations et les mairies seront faites par mails et courriers.

h)L’association

  1. Le but


Le but de l’association est multiple.

La mise en relation de parents d’enfants atteints du syndrome de Rieger et/ou de malvoyance est l’objectif principal. Cette mise en relation se fait par le biais d’un forum, de rencontres et de groupes de parole. Elle permet le soutient psychologique entre parents mais également l’échange d’expériences et la mise en commun de « techniques d’éducation » de ces enfants pas comme les autres.

 

Le deuxième objectif important est d’apporter une aide administrative et pratique aux familles (constitution de dossiers de prise en charge avec divers organismes publics, contacts et liens avec des praticiens et des structures spécialisées, etc.) car ce combat administratif est compliqué de par la complexité des demandes (nombre d’organisme, différentes demandes,…) ainsi que par le refus de certaines administrations de prestations pourtant nécessaires au développement de nos enfants (prise en charge transports, reconnaissance handicap….).

L’association participe à l'achat ou au prêt de matériels divers liés au handicap (lunettes de vue, variateurs de lumière pour la maison, jeux d‘éveil et d’apprentissage, etc.). L’achat de matériel se fait pour tout le matériel dit « individuel » tel que des lunettes de vue ou solaire. Il faut savoir que ces lunettes peuvent coûter entre 600 et 800 € par lunettes et qu’il faut 2 voire 3 paires de lunettes car elles sont teintées avec différents filtres pour la lumière (lunettes d’intérieur, d’extérieur avec ou sans soleil….). La part sécurité sociale peut s’élever autour de 120 € et le complément mutuel se fait au mieux sur la première. Il reste donc une charge importante aux familles. Cette somme peut être financée par l’association à hauteur de 80% maximum.

Pour les autres matériels, l’association achète à 100% le besoin et le prête aux familles sur la durée voulue. Il s’agit de jouets de stimulations, de livres à caractère agrandis,…….

L’association contribue également à la prise en charge partielle de frais courants non remboursés par les différents organismes sociaux publics et privés (frais de déplacements et d’hébergements liés à des consultations et des hospitalisations loin du domicile, etc.).

Enfin l’association mène des actions de sensibilisation du grand public sur le handicap comme des sessions au sein d’établissements scolaires, d’associations et lors d’évènements culturels et sportifs. Nous avons, par exemple, rendu des spectacles (concerts, théâtres,…) en audio description, participé à des marches et courses sportives les yeux bandés…….

 

i)Le bilan


Depuis sa création l’association aide une dizaine de familles dans divers domaines. Ces familles sont sur toute la France.

L’association est intervenue sur des dossiers administratifs concernant la prise en charge MDPH, Sécurité sociale mais également nous avons était présent lors de réunion avec les écoles.

Concernant la participation financière, nous avons une prise en charge de plus de 13000€ depuis 2 ans sur différents domaines (achats de matériel, financement de séjours hospitalisés…)

Nous sommes présents également dans diverses instances notamment des commissions d’accessibilité ainsi que dans différents collectifs (handicaps rares, collectifs associations pour déficients visuels…). Nous sommes également en relation étroite avec d’autres associations nationales comme Valentin Hauy, Fédération Française des Aveugles (FAF),…..

j)Les besoins



Les besoins de l’association sont :

  • Une visibilité afin que l’on soit connu du grand public

  • Financier afin de prendre en charge plus de familles

  • Matériel afin d’augmenter l’offre de notre Ludothèque et autres.

  • Service comme de l’imprimerie, location de voiture, hébergement,….

L’association est déclarée d’intérêt général donc les partenaires bénéficient des réductions d’impôts en conséquence. A titre indicatif, il s’agit d’une déduction des impôts de 66% pour les dons des particuliers et 60% pour les entreprises. Nous avons un dossier spécifique pour ces derniers concernant le mécénat.

k)La déficience visuelle

l)Définitions

m)Définition du handicap



Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

n)Chiffres sur le handicap



12 Millions de personnes porteurs d’un handicap dont:

- 2 300 000 sur Handicap moteur

- 700 000 sur Handicap intellectuel

- 7 800 000 sur Handicap Visuel et auditif dont 1 700 000 pour le visuel

- 2 000 000 pour le reste

o)Définition de la déficience visuelle



Définition de la déficience visuelle par l'OMS:

- La déficience profonde correspond à une acuité visuelle corrigée inférieure à 1/20, ou un champ visuel inférieur à 10 degrés : c’est la cécité

- La déficience sévère correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/20 et 1/10

- La déficience moyenne correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/10 et 3/10° avec un champ visuel d’au moins 20 degrés

Suite à cette définition, il a été recensé 3.346.000 personnes de tout âge ressentant une déficience visuelle en France, soit un taux de 5,8%.

p)Chiffre sur la déficience visuelle



Aujourd’hui, la France compte 1,7 million de déficients visuels : près de 3 français sur 100 sont ainsi confrontés à des problèmes de vision. Parmi eux, 207 000 sont malvoyants profonds et aveugles. En outre, 30% des déficients visuels souffrent d’un polyhandicap ou d’un trouble associé.

Aussi on repartit les personnes déficientes visuelles selon ces trois catégories :

- Malvoyants profonds : 145.500

- Malvoyants moyens : 932.000

- Malvoyants légers : 563.500

q)Conclusion


L’association espère, par ce projet, se faire connaitre du grand public afin que toutes les familles concernées sachent qu’elles ne sont plus seules. De plus, nous espérons sensibiliser le plus de personnes possible sur le handicap et notamment celui du visuel.

C’est pour cela que nous avons besoin de vos compétences pour nous aider dans ce formidable projet.




r)Annexe 1


Première étape : Vendredi 3 Octobre

Roanne- Thiers : par St Just en Chevalet et le col St Thomas, arrivée Thiers 60km

Deuxième étape : Samedi 4

Thiers – Issoire : prendre D212 direction rte de Billom, à Billon prendre D229 jusqu'à  Vic Le Comte puis prendre D49 jusqu'à St Babel puis prendre D14 jusqu'à Issoire 55km

Troisième étape : Dimanche 5

Issoire-Murat : prendre D909 direction St Germain-Lembron, puis direction Lempdes sur Allagnon D909, puis prendre Direction Massiac D909, à Massiac prendre N 122 jusqu'à Murat, arrivée Murat 74km

Quatrième étape : Lundi 6

Murat-Aurillac : prendre N122 jusqu’ au tunnel du Lioran, prendre D67 jusqu'à St Jacques Des Blates puis prendre D317 jusqu’à Mandaille St Julien puis prendre D17 jusqu’à Aurillac, arrivée Aurillac 56km

Cinquième étape : Mardi 7

Aurillac-Figeac : prendre D617 D45 jusqu’à Marcoles puis prendre D51 jusqu'à St Antoine puis prendre puis D45 jusqu’à Saint Constant continuer D45 puis prendre D28 jusqu'à Bagnac prendre D13 jusqu'à St Jean Mirabel puis prendre D2 jusqu'à Figeac65km

Sixième étape : Mercredi 8

Figeac-Caussade : prendre D19 direction Cajac puis Limogne en Quercy puis Bach prendre D17 jusqu’à  Caussade, arrivée Caussade 76km

Septième étape en deux arrivées Jeudi 9

1)Caussade Montauban : prendre D820 jusqu’à Montauban, demi étape 24km

2)Montauban –Beaumont de Lomagne: prendre D928 jusqu’à Beaumont, arrivée Beaumont 36km Total 60km

Huitième étapes : Vendredi 10

Beaumont de Lomagne-Auch : prendre D928 jusqu’à Mauvezin puis prendre D175 jusqu'à Auch, arrivée Auch 52km 

Neuvième étape : Samedi 11

Auch-Tarbes : prendre N21 jusqu’à proximité de St Jean le Comtal puis prendre D150 jusqu’à St Aroman puis D127 jusqu’à St Michel puis prendre D939 jusqu’à Trie sur Baîsse puis prendre D632 jusqu’à Tarbes, arrivée Tarbes 73 km

Dixième étape : Dimanche 12

Tarbes-Lourdes  21km

Départ vendredi 3 octobre

Arrivée dimanche 12 octobre

 

s)Annexe 2


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MA PROMESSE

Juin 2012, notre Maman est partie pour toujours, et aussi notre petite Belle Sœur « Patou » en août 2012.

J’avais promis à ma Maman que j’irai à Lourdes en courant pour elles, mais voilà, elles ont fait plus vite que moi et sont parties pour un Grand voyage, et ne m’ont pas laissé le temps de faire le mien. Alors après avoir réfléchi pendant la nuit des 24h de Roche La Molière 2013, j’ai réalisé qu’il fallait que je tienne ma Promesse : je dois faire ce périple, et pourquoi ne pas le réaliser en étant utile.

Bien sûr il y a beaucoup de causes pour lesquelles je pourrai apporter un soutien. Il me fallait faire un choix, et ce sera pour l’association de « Nos Ailes Froissées » qui œuvre contre la maladie de Rieger, association créée en juin 2012, coïncidence !!!!..... 

J’ai donc proposé ce projet au Président de l’association Pierre Viard, et c’est avec une grande ferveur qu’il a accepté cette démarche. Nous voilà tous très motivés pour faire cette route ensemble.

Une petite fille de la région Roannaise est atteinte de cette maladie orpheline, cette petite puce pleine de vie est la fille d’un couple d’amis, et justement sa Maman voulait aller à Lourdes, pour espérer une aide. Quelle coïncidence encore !!!!...

Mon voyage se fera sur 10 étapes. Départ le vendredi 3 octobre, arrivée le dimanche 12 octobre. Nous serons reçus par les Mairies, les associations, les médias, TV, journaux locaux et régionaux, magasine sportifs, etc… pour faire connaître « Nos Ailes Froissées », afin d’aider d’autres parents face aux difficultés de cette foutue maladie qui touche la vie de ces Enfants.

Faire connaître et sensibiliser les personnes sur le handicap visuel.

En effet, à chaque ville d’arrivée, nous ferons une sensibilisation sur le handicap visuel sous différentes formes, et expliquer ce qu’est cette maladie (conférences, parcours et mini repas à l’aveugle).

Et pourquoi en courant ?., Eh bien parce que toute chose se mérite, et tout en me faisant plaisir, en vivant ma passion, je tiendrai ma promesse et je serai sur la route de l’espoir, et de l’utile, et puis je suis sûr que je serai aidé par deux ETOILES.

Alors vous qui voulez vivre comme moi votre passion et (ou) des moments d’émotions, en étant solidaires pour ces enfants qui souffrent que se soit d’une maladie ou une autre, je vous invite à venir faire avec moi une étape ou quelques kilomètres en courant ou même en vélo ou venir à l’arrivée à Lourdes ou tout simplement être sur le parcours, ce sera des Grands Moments sportifs, mais surtout Humains.

Pendant mon parcours qui n’a rien d’exceptionnel, je serai conscient que j’ai une Grande Chance d’avoir eu en héritage une santé qui peut m’être repris très vite et qui me permet de pouvoir faire des choses que beaucoup aimeraient réaliser, mais que la maladie ne leur permet pas, alors j’irai aussi pour tous ceux qui ne peuvent pas.

Et pour ceux qui aussi voudraient soutenir cette association, je vous laisse le lien du site ci-dessous

: http://www.nosailesfroissees.com/

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