DECT AUTISME dans les Yvelines 2ème phase : les groupes de travail
Thématique 2 :
Les troubles sévères du comportement / les situations complexes
Synthèse de la 2ème séance de travail du 6 novembre 2014
Rappel des dates de réunion (dans les locaux de la DT-ARS)
9 octobre de 9h30 à 12h30 6 novembre de 9h30 à 12h30 4 décembre de 9h30 à 12h30
Participants
Anne BOURSEUL, Psychologue, CRAIF
Christelle BRAULT, Directrice FAM L’Orée des Bouleaux
Sophie CASTROT, Chef de service IME notre Ecole
Jorge CESPEDES, Directeur adjoint IME Alphée
Théodore De MASCAREL, Psychologue Centre hospitalier T. Roussel
Hung DO CAO, Médecin DT-ARS
Sandrine ESQUERRE, médecin Sous-Directeur de la Santé et de la Famille
Brigitte GUEDJ, Pédopsychiatre Centre hospitalier F. Quesnay
Anne GUERBER, Sous-Directrice Actions Familiales et Protection de l’Enfance
Catherine KERDELO, Directrice IME La Roseraie
Nathalie LE PADELLEC, Directeur Pôle qualité communication développement et stratégie Fondation Mallet
Eric MARCEL, Psychiatre, Unité ATED Centre hospitalier Charcot
Marie-Pierre MAUVE, Directrice IME A. Binet
Marie PEROU, Psychologue, ESPAS IDEES
Florence PERRET, Représentante des familles, membre actif de l’association Autisme en Yvelines, adhérente à Autisme France et vice-présidente du CVS à l'IME des Mureaux
Caroline PLESEL BACRI, IEN ASH 1, Direction des Services Départementaux de l’Education Nationale
Dominique RIDOUX, Directeur IME Alphée et Amalthée
Dominique RIVAL, Coordinatrice Enfance au siège de la MDPH
Françoise TESTANIERE, Parent et membre de l’association Autisme Sans Frontières 78, Tracer Son Avenir
Sophie TIRARD, Psychiatre UMI Ouest
Jean-Yves BARREYRE, directeur, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France
Anny BOURDALEIX, chargée d’études, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France
Anne-Marie ASENCIO, chargée d’études, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France.
Excusés
Marie-José CORTES, PH CH. F. Quesnay, Médecin coordinateur, RPSM Nord
Sandrine MAHIEUX, Enseignante référente, secteur de Sartrouville
Catherine PERRAUDEAU, Enseignante référente, secteur Saint Cyr.
Objectif général
Prévenir les situations complexes et répondre à ces situations dans les Yvelines, avec les moyens départementaux et régionaux (dispositif SCATED, situations complexes d’autisme et autres troubles envahissants du développement), de manière coordonnée et en coresponsabilité : les participants peuvent proposer des pistes de travail qui permettront d’alimenter la feuille de route du futur dispositif intégré.
Les objectifs du groupe de travail
Les objectifs, tels qu’ils apparaissent dans les résultats de la première phase sont triples :
Evaluer les situations complexes
Prévenir les situations complexes
Répondre en coresponsabilité aux situations complexe
Les problématiques des séances
Séance 1 : Evaluer les situations complexes
Quels services ou supports ?
Comment tenir compte des périodes de fragilité (adolescence et autres périodes de passage) ?
Comment repérer et tenir compte des expressions de la douleur ?
Quelles formations et comment les mettre en œuvre ?
Séance 2 : Prévenir les situations complexes
Quels facteurs participent, dans les Yvelines, à produire des situations complexes ?
En termes de ressources, d’absence ou de méconnaissance de ressources
En termes de temps d’attente ou de non réponse
En termes de coopération ou d’insuffisance de coopération
En termes réglementaires et administratifs (financement des transports, etc.)
Quels accompagnements et soutiens ?
Séance 3 : Répondre en coresponsabilité aux situations complexes
Comment prendre en compte les choix de réponse différents ?
Comment soutenir les parents et la fratrie ? (Cette question rejoint en partie la problématique de la mise en œuvre des interventions précoces du groupe 1) ;
Formaliser les actions de coopération.
Synthèse de la 2ème séance : Prévenir les situations de handicap complexe
Quels sont les signes du processus de complexification ? A quel moment du parcours de vie ?
Comment anticiper ?
Comment désamorcer ?
Quels sont les éléments de connexion ?
LES SIGNES DU PROCESSUS DE COMPLEXIFICATION DES SITUATIONS DE HANDICAP DANS LE PARCOURS DE VIE
Du côté des situations
Les services de la Protection de l’enfance ont repéré plusieurs signes concernant ce processus à travers l’analyse des dossiers et notamment l’observation des parcours institutionnels des enfants confiés à la Protection de l’Enfance.
Ces parcours sont marqués par :
de nombreux placements et ruptures,
avec des difficultés sur le plan du comportement
et sur le plan médical.
Au-delà de ces éléments de parcours, des difficultés sont également identifiées au niveau de la structure de vie collective ou familiale dans le temps de vie présent de l’enfant avec :
un manque d’adéquation aux règles de vie collective
des attitudes de mise en danger qui persistent (addiction, etc.)
un environnement familial connu qui ne présente pas de ressources
une déscolarisation ou une rupture du processus de formation
une problématique de santé mentale
un certain niveau de dangerosité à l’égard d’autrui
une problématique justice (passage à l’acte avec plaintes, etc.).
Plusieurs de ces sept critères doivent être repérés pour considérer qu’il s’agit d’un processus de complexification en cours, avec :
une situation qui ne parvient pas à se stabiliser,
un projet personnalisé qui reste difficile à construire,
et une forme de placement adoptée qui s’avère inadaptée (établissement ou assistante maternelle) avec des tentatives d’exclusion en cours.
C’est à partir de ces critères d’alerte que le Service de Protection de l’Enfance souhaite pouvoir convoquer une commission pluridisciplinaire.
Il est possible de transférer cette première analyse des signes de complexification dans les situations concernant des personnes avec troubles du spectre autistique où l’on retrouvera ces notions de :
danger pour soi et pour autrui,
absence de ressources dans l’environnement familial,
multiplication des ruptures dans le parcours de vie,
instabilité de la situation,
et difficultés d’accrochage du projet personnalisé.
Un représentant des familles complète ce tableau par les signes repérés dans les situations familiales pour lesquelles les associations ont été sollicitées, c’est-à-dire :
les cas où il n’y a pas eu de diagnostic posé en réponse aux inquiétudes des parents parce que ceux-ci ne savaient pas à qui s’adresser et leur médecin généraliste non plus. Situations où
soit les parents sont ensuite restés dans le « déni du handicap qui ne guérit pas et dure toute la vie »,
soit les personnes se sont trouvées à leur domicile sans prise en charge ni accompagnement dans une situation catastrophique,
soit elles ont été accueillies en Belgique sans préparation (même lorsque leur orientation a été effective dès l’âge de 6 ans) et sans retour possible en France.
les cas où la personne a bénéficié d’un diagnostic et a été orientée vers le sanitaire sans avoir pu bénéficier d’apports sur le plan de la communication, sur le plan éducatif et des apprentissages ainsi que sur le plan de la socialisation.
Le processus de complexification de certaines de ces situations a pu être désamorcé par l’apport d’informations et la dynamique d’échanges entre pairs que les associations de parents permettent.
Comment peut avoir lieu la prise de conscience des parents qui restent dans le déni du handicap ? Avec qui et avec quel soutien peuvent-ils cheminer ? Quelles pourraient être les pistes à travailler ?
Certains parents sont si démunis qu’ils ne comprennent pas les informations récoltées de part et d’autre qui restent indigestes et non traduites localement. Ils sont confrontés à une « jungle faite de sigles incompréhensibles ». Ce qu’il leur faut faire, même à minima, est déjà très compliqué. Leur seul interlocuteur familier est leur médecin généraliste, voire pour certains le médecin de PMI. Il faudrait pouvoir aider ces acteurs à jouer pleinement leur rôle en la matière.
Au niveau de l’école, les premiers interlocuteurs incontournables dès qu’une difficulté de développement est suspecté sont le médecin scolaire et la psychologue scolaire, à partir de l’enseignant. Ensuite l’enseignant référent peut être mobilisé auprès des parents.
Une autre piste est évoquée concernant la proposition de mise en place, au sein de la MDPH, d’une unité d’accueil composée de parents et de professionnels à même d’apporter des informations et des conseils. Mais pour arriver là, les parents doivent déjà appréhender à minima le handicap.
Les équipes d’IME spécifique qui accueillent des jeunes pré-adolescents déjà en situation complexe dès leur arrivée (90% de leur public), en accord et à la demande de la MDPH et de l’UMI, grâce aux possibilités de flexibilité et de modularité de leur fonctionnement, signalent d’autres indicateurs concernant le processus de complexification de la situation où sont déjà présents :
une absence de communication verbale
de l’hétéro agressivité
un parcours de soin
un réseau médico-social, social et sanitaire
des parents présents dans ce travail en réseau
le plus souvent une absence de diagnostic
ou des diagnostics réalisés il y a plusieurs années sans réévaluation récente, sans prise en compte des comorbidités possibles ou des évolutions avec l’émergence de troubles remettant en cause le diagnostic précédent
ou bien encore des dossiers incomplets à l’arrivée et des difficultés importantes pour reconstituer une anamnèse.
Dans ces situations, le passage à l’acte apparait d’emblée comme une évidence. Seul le moment où il surgira est encore méconnu. Mais à un moment donné, le jeune et l’équipe médico-sociale se trouveront dans une situation de détresse importante parce que toutes les ressources à disposition auront été épuisées.
Des apports supplémentaires sont nécessaires pour répondre aux besoins de ces jeunes. En douze années d’expérience, une équipe d’IME a vécu un seul échec, partagé avec l’UMI et l’USIDATU, malgré cinq années d’accueil et de déploiement d’un trésor de créativité.
Comment anticiper ces situations d’accueil qui arrivent en urgence, donc qui arrivent trop tard dans le processus d’él aboration d’une réponse adaptée ? Est-ce qu’une réévaluation diagnostique aurait permis que la situation évolue différemment ? De tels accueils qui nécessitent une forte mobilisation ne pourraient-ils pas être pensés d’emblée en accueil partagé en co responsabilité en double ou triple prise en charge ?
Prise en compte des besoins de réalisation à travers une vie affective et sexuelle des personnes avec TSA
Une équipe d’IME spécifique (6-20 ans) signale l’incidence du tabou qui entoure encore la sexualité en France alors qu’il serait indispensable d’anticiper les bouleversements qu’occasionnent la puberté chez les jeunes avec des TSA et l’aide nécessaire. A l’adolescence, des situations qui ne l’étaient pas, deviennent complexes du fait des montées pulsionnelles. De plus, les parents se retrouvent souvent seuls, alors que lorsqu’un adolescent n’arrive pas à se masturber il ne devrait pas être possible de répondre aux parents « vous seuls pouvez apprendre à vos enfants ». Des outils ont commencé à être développés et diffusés par plusieurs établissements. Comme à l’école ordinaire, dans le cadre de l’Education à la santé, des formations sur la sexualité sont dispensées dans les IME.
La représentante des services de la Protection de l’Enfance confirme l’importance de la prise en compte de la sexualité dans les situations complexes. Parmi la population d’enfants confiés, des troubles liés à la sexualité sont présents dès 8 ans avec des modes d’expression très diversifiés. Ces troubles ont des répercussions sur les modalités d’accueil et d’accompagnement qui pourront être ou non envisagées notamment lorsqu’il s’agit de trouver une famille d’accueil qui ne devra pas se retrouver en risque par rapport à ses propres enfants. Il est alors nécessaire de pouvoir disposer d’un panel d’assistantes maternelles suffisamment diversifié car elles peuvent apporter dans certains cas, une bonne stabilisation de la situation. Il s’agit vraiment de pouvoir proposer un accueil ciblé en fonction de chaque situation.
Un représentant des familles indique que là aussi, il est important d’anticiper dès l’enfance les comportements qui paraissent anodins ou inoffensifs et qui pourront ultérieurement poser problème s’ils ne sont pas corrigés. Le fonctionnement sensoriel des personnes avec autisme comporte des spécificités qu’il faut savoir prendre en compte. Certaines de leurs attitudes ne sont pas des attitudes sexuelles déviantes mais des recherches de stimulation sensorielle. Il est nécessaire de pouvoir comprendre ce besoin pour le désamorcer. Il est nécessaire de comprendre leurs codes pour pouvoir se situer dans un processus d’intercompréhension avec eux.
Du côté des dispositifs institutionnels
Les signes du processus de complexification peuvent aussi concerner les dispositifs institutionnels.
Ainsi, bien que tous les acteurs de l’Education Nationale connaissent le droit et la loi, il leur est difficile d’aller vers le modèle de l’école inclusive alors que dans son fonctionnement l’école demeure très normative :
Les médecins scolaires continuent à prescrire et ont tendance à penser orientation là où ils doivent participer au processus d’évaluation globale partagée piloté par la MPDH afin que la CDAPH puisse prendre les décisions qui lui incombent.
Face aux problèmes de comportement des élèves, les enseignants se trouvent toujours aussi démunis.
Les enfants présentés comme étant en difficultés s’avèrent, à l’observation, être majoritairement des garçons nés au second semestre pour lesquels le niveau de développement n’a pas été pris en compte dans la démarche d’évaluation.
Une réflexion reste à mener sur la question de l’hétérogénéité des publics scolarisés.
Enfin, certains passages sont considérés comme particulièrement anxiogènes comme le changement de cycle ou le simple passage de la salle de classe à la cour de récréation qui constitue un espace aux règles non explicites et la confrontation avec un grand groupe.
Un représentant de parents ajoute que le modèle de l’école inclusive suppose :
non seulement un accompagnement au niveau de l’élève au développement atypique
mais également de l’enseignant et de l’ensemble de l’équipe éducative
ainsi que des autres élèves au développement neurotypique.
En pédopsychiatrie publique, un déficit majeur de pédopsychiatres et un délai de 6 à 8 mois, voire un an pour accéder au premier rendez-vous constituent également des freins à l’accès aux soins. Il s’en suit une désynchronisation entre la demande des parents et l’offre de soins en service publique qui peut participer au processus de production de la complexité.
Certains IME constatent que les représentations sur le secteur médico-social qui ont cours à leur sujet peuvent également constituer des freins à l’accès aux droits à compensation en matière d’éducation spécialisée et de scolarisation adaptée des enfants et des adolescents avec TSA alors que ces structures constituent un environnement protégé qui peut pendant un temps correspondre tout à fait aux besoins du jeune.
Ce sont alors les IME qui impulsent des actions de proximité en allant au-devant des professionnels de première ligne, comme l’école, en ouvrant leurs portes et en organisant des visites et des rencontres.
Pour aller au-devant des parents, c’est plus compliqué dans la mesure où pour effectuer une visite même avant notification de la CDAPH, ceux-ci doivent déjà pouvoir avoir leurs coordonnées. Les IME peuvent alors constater combien certains parents se trouvent dans un isolement et une solitude extrêmes, totalement désemparés et perdus.
Des représentants d’IME considèrent que la faiblesse du taux d’encadrement dans le secteur médico-social adulte constitue en lui-même un facteur de production de la complexité. Preuve en est, tous les établissements du secteur adulte connaissent un roulement du personnel important.
Appréciation confirmée par le représentant des Services de Protection de l’Enfance qui fait également appel à l’intérim de façon majeure avec en retour des difficultés importantes à gérer.
Du point de vue des représentants des FAM spécifiques, la question concerne surtout « l’accumulation d’une fatigue physique et psychique, d’un sentiment d’impuissance, du sentiment d’avoir été laissés tombés, d’être condamnés. Des interlocuteurs renvoient aux professionnels : « Vous ne savez pas faire », alors que les conditions techniques requises pour exprimer leur savoir-faire et permettre un accompagnement correct ne sont pas réunies. Comment arriver à sécuriser les uns et les autres, lorsque des jeunes femmes professionnelles se retrouvent face à de jeunes hommes résidents deux fois plus grands et plus costauds qu’elles et qui présentent des troubles hétéro agressifs. » La directrice d’un FAM perçoit « ce cri de douleur permanent de ses équipes pourtant très investies, motivées, volontaires et reçoit dans le même temps les reproches des parents qui les traitent d’incapables. Comment se fait-il que dans le secteur de l’enfance un taux d’encadrement de un pour un soit possible et pas dans le secteur adulte ? »
Par ailleurs, concernant la problématique de la sexualité, plusieurs participants soulignent que le besoin d’expression de leur sexualité chez les personnes avec TSA mais également chez d’autres profils de personnes handicapées devrait, au-delà des familles et des institutions, également être prise en compte au niveau de l’Etat.
COMMENT ANTICIPER ?
Le CRAIF expérimente un groupe d’éducation thérapeutique avec huit familles dans le but d’éviter que les parents ne se sentent et se retrouvent perdus et sans ressources une fois le diagnostic posé. Il s’agit de maintenir et augmenter leurs compétences en tant que parents dans le quotidien de vie, de renforcer leur empowerment.
En matière d’anticipation des phases de changement de cycle notamment, l’illustration d’une entrée différée au collège avec la présence d’une AVS a pu être expliquée à un adolescent avec TSA dont l’arrivée risquait de faire « exploser » la dynamique en place au collège.
De la même façon, il est possible de respecter le besoin de construire son identité au moment de l’adolescence à travers la fréquentation du même petit groupe de pairs, y compris au sein d’un collège.
Il est également nécessaire d’anticiper avec le passage à l’âge adulte, l’arrivée dans le monde de l’emploi ordinaire ou protégé pour les personnes avec TSA sans déficience intellectuelle associée. Elles peuvent se retrouver complètement isolées à ce moment-là de leur parcours de vie, avec des risques de rupture et de développement d’une comorbidité, troubles dépressifs notamment. Pour ce faire, les SESSAD-Pro (16-25 ans) co-financés par l’Assurance maladie et le Conseil général devraient être développés à partir d’appel à projets transversaux.
Concernant la sexualité, cette thématique est aujourd’hui abordée dans plusieurs recommandations de l’ANESM de façon transversale, la CNSA finance des formations, et de nombreuses ARS1 ont pris en compte cette thématique dans leur plan régional de santé avec notamment le financement de formations transversales et croisées entre plusieurs secteurs.
Un représentant de structures pour adultes précise que dans leur Fondation, ils ont réussi à mettre en place des formations sur la sexualité des personnes handicapées avec une sexo pédagogue Suisse à l’attention des différents niveaux de l’institution : Fondation, encadrements, établissements. Pour autant, à contrario d’autres pays les assistants sexuels n’étant toujours pas autorisés en France, ils seront amenés à se mettre hors la loi en sollicitant une prostituée. Ils ont déjà réalisé un film « Parole aux résidents », passé sur France 5 In vivo, le magazine de la santé. Ils ont réussi à mobiliser un député en soutien à leurs démarches. Ils ont également répondu à un appel à projet de la Fondation de France et travaillent sur une labellisation de leur projet.
Les interventions du cabinet de psychologie Espace Iddées2 se situent le plus fréquemment auprès des enfants scolarisés. Ce n’est pas tant au niveau de l’élève avec TSA lui-même que les difficultés sont le plus importantes qu’au niveau du retentissement de ses troubles sur les autres élèves. Un travail préventif est mené dès la rentrée scolaire afin d’apporter les informations suffisantes à une bonne compréhension des troubles et de promouvoir les réactions appropriées, par exemple concernant les bruits gênants.
Par le biais de conventions avec l’Education nationale, des accompagnements sont menés au sein de l’école par des Aides Psycho Educatives (APE). Il s’agit de psychologues qui ont obtenu leur Master 2 ou sont en cours d’obtention. Leur recrutement est un autre point de difficultés parce que leur profil doit bien correspondre à la situation de l’enfant et de sa famille.
Les APE interviennent à hauteur du nombre d’heures accordés par la CDAPH pour l’accompagnement scolaire. Elles bénéficient d’une supervision hebdomadaire des psychologues du cabinet afin de pouvoir réajuster très régulièrement le projet. En réponse aux demandes des enseignants des conseils peuvent leur être apportés. Des rencontres ont lieu avec les parents.
Les familles s’adressent au cabinet souvent après des expériences difficiles avec des AVS ou après un suivi insuffisamment individualisé. Les APE sont invités dans le cadre des équipes de suivi de scolarisation ou en dehors de ces réunions. Elles peuvent également intervenir à domicile pour travailler avec les enfants sur l’autonomie et les apprentissages scolaires.
La représentante MDPH précise que le Rectorat ou l’Académie ont ainsi passé convention avec plusieurs acteurs (SAI Aidera, Espace Iddées, etc.) afin que des APE puissent remplir le rôle dévolu par ailleurs aux AVS. Pour intervenir, il est nécessaire au préalable que la CDAPH ait reconnu le besoin d’accompagnement scolaire. Mais la MDPH se trouve ensuite souvent sollicitée après-coup pour apporter une aide concernant les interventions faites au domicile des enfants lorsque ceux-ci ne fréquentent pas une structure scolaire toute la journée. Selon les situations, différents plans personnalisés de compensation pourront être mis en place.
Des représentants d’IME ajoutent qu’ils ont pu constater que ces interventions en libéral très individualisées participaient parfois au processus de production de la complexité lorsque les familles s’adressent au secteur médico-social avec les mêmes attentes et qu’elles se retrouvent perdues parce que la philosophie et les moyens d’intervention ne sont pas les mêmes.
Il ressort du développement de ces expériences innovantes qu’elles ont besoin d’être accompagnées sur le territoire par une évaluation médico-économique de leur résultats auprès des enfants et de leurs familles (mais aussi dans le secteur médico-social ou sanitaire), de ce qu’elles apportent à l’enfant et à sa famille, des coûts directs, des coûts indirects, des coûts évités et du champ d’intervention.
|
