Protocole de recherche








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ANNEXES

Annexe A: Questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR)



La version non-finale du document est présente un peu plus loin dans le document en raison de la combinaison des documents en format PDF. Dès que la version finale sera prête, elle vous sera envoyée.

Annexe B: Adaptation (traduction) du questionnaire Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS)



La version non-finale du document est présente un peu plus loin dans le document en raison de la combinaison des documents en format PDF. Dès que la version finale sera prête, elle vous sera envoyée.

Annexe C: Affiche pour promouvoir et rappeler le projet aux intervenants des milieux collaborateurs



Projet de recherche à la maîtrise:

VALIDATION DE L’OUTIL D’ÉVALUATION PRÉFÉRENCES ALIMENTAIRES ET PARTICIPATION OCCUPATIONNELLE DE L'ENFANT AU REPAS (PAPOR) POUR LA CLIENTÈLE PÉDIATRIQUE AYANT UN TSA.
Éléments clés à retenir du projet :
Personnes éligibles : Parents d'enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme avec ou sans problème d’alimentation.
Implication des intervenants:

- Expliquer brièvement le projet de recherche aux parents éligibles.

-Transmettre le courriel des parents intéressés à Mme Lyza Bujold et remettre celui du projet, projet.papor@gmail.com, aux parents.
Implication des parents : Signer le formulaire de consentement et compléter deux questionnaires à propos de l’alimentation de leur enfant ayant un TSA (temps estimé : 1 heure)
Avantage de participer:

- Contribuer au développement de meilleurs outils de dépistage et d’évaluation des problèmes d’alimentation pour les enfants québécois ayant un TSA

- Contribuer au rayonnement de votre établissement
Inconvénients de participer : Donnez un peu de votre temps.
**Approuvé par le comité éthique CERES et CÉRC/CRDITED

Projet réalisé par Lyza Bujold, Étudiante à la maîtrise en ergothérapie à l'Université de Montréal (2015-2016) Courriel : projet.papor@gmail.ca
Merci!

Votre collaboration est importante pour nous.

Annexe D: Formulaire d'information aux participants



Titre du projet : Poursuite des étapes de validation de l'outil d'évaluation Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant aux repas pour la clientèle pédiatrique ayant un trouble du spectre de l'autisme.
Étudiante responsable : Lyza Bujold, étudiante à la maîtrise, au programme d'ergothérapie, à l’Université de Montréal.
Courriel : projet.papor@gmail.com

Directrice de projet : Geneviève Nadon, professeure adjointe de clinique, au

programme d’ergothérapie, à l’Université de Montréal.
Téléphone: 514-343-6111 poste 48202

Courriel : genevieve.nadon@umontreal.ca

Co-directrice de projet: Johanne Higgins, professeure agrégée, au programme d'ergothérapie, à l'Université de Montréal

Téléphone : 514-343-6111, poste 52178

Courriel : johanne.higgins@umontreal.ca
Introduction

Le document suivant a pour but de solliciter votre participation à un projet de recherche visant à vérifier la validité de l’outil d’évaluation Préférences alimentaires et la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR), utilisé auprès des enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA), sélectifs ou non au niveau de leur alimentation. L’information contenue dans ce document vous permettra de faire un choix éclairé quant à votre décision de participer à cette étude. Nous vous encourageons à prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent avant d’accepter de participer au projet. Nous vous invitons à poser toutes questions que vous jugerez utiles à l’étudiante responsable du projet.

Objectifs de l'étude

L’objectif ultime de cette étude est de poursuivre les étapes de validation du PAPOR afin que les ergothérapeutes, ou d’autres professionnels, aient accès à un outil leur permettant d’offrir une pratique de qualité à leurs clients. L'objectif secondaire de ce projet est de vérifier si le PAPOR peut distinguer, parmi les enfants ayant un TSA, ceux qui ont des problèmes d’alimentation de ceux qui n’en ont pas. Dans l'optique d'atteindre ces objectifs, nous sollicitons votre participation puisqu'elle est essentielle pour réussir à faire progresser les connaissances quant à cet outil d'évaluation.
Nature, durée et conditions de la participation

Votre participation se résumera à remplir deux questionnaires de manière électronique et de nous les renvoyer par courriel. Vous serez invité à répondre au questionnaire PAPOR en indiquant les aliments acceptés par votre enfant et ceux que votre famille consomme habituellement. Le temps requis pour compléter cette première section du questionnaire est d’environ trente minutes. La deuxième section du PAPOR est complétée rapidement après chaque repas durant 3 jours (2 jours de la semaine et une journée de fin de semaine). Le deuxième questionnaire à compléter est la version française du Behavioral Pediatric Feeding Assessment Scale (BPFAS). Le BPFAS comporte 35 questions et se complète en 10 à 15 minutes. Il ne devrait pas vous prendre plus d’une heure, au total, pour remplir les deux questionnaires. Vous aurez 30 jours pour remplir les deux questionnaires et nous les renvoyer à l'adresse suivante: projet.papor@gmail.com. Pour pouvoir participer à l'étude, vous devez être le ou la représentant(e) légal(e) d'un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme, âgé de moins de 18 ans. De plus, vous êtes éligible au projet que vous soyez préoccupé ou non actuellement de l’alimentation de votre enfant. Finalement, vous devez être en mesure de lire et de comprendre le français.
Risques et inconvénients

Il n’y a pas d’inconvénient majeur pouvant découler de votre participation à ce projet de recherche, excepté le fait de donner un peu de votre temps.

Par ailleurs, il existe un risque potentiel que ce questionnaire suscite une réflexion concernant votre alimentation, celle de votre enfant ou la relation entre la vôtre et celle de votre enfant. En raison de cette possibilité, voici une liste de quelques ressources que vous pouvez contacter pour obtenir de plus amples informations ou trouver un professionnel pouvant vous offrir des services adaptés à vos besoins:

  • Ordre des ergothérapeutes du Québec (https://www.oeq.org) et (https://www.oeq.org/ordre/repertoire.fr.html)

  • Ordre professionnel des diététistes du Québec (http://opdq.org/trouver-un-professionnel/)

  • Centre de réadaptation en déficience intellectuelle - Trouble envahissant du développement (CRDI-TED) de votre région

  • Hôpital de Montréal pour enfant, entre autres leur

    • clinique des troubles alimentaires (http://www.hopitalpourenfants.com/services-et-personnel/services/service-clinique-pour-les-troubles-alimentaires),

    • clinique de dysphagie (http://www.hopitalpourenfants.com/dysphagie)

    • clinique de nutrition (http://www.hopitalpourenfants.com/services-et-personnel/services/service-nutrition-clinique-0)

  • Hôpital Rivière-des-Prairies, entre autres leur

    • clinique psychiatrique de la petite enfance (CPPE) (http://hrdp.qc.ca/fr/soinsservices/nav/progneuro/cppe.html)

    • programme d'autisme (http://hrdp.qc.ca/fr/soinsservices/nav/progautisme.html)

  • Hôpital Sainte-Justine, entre autres leur

    • clinique du développement de l'enfant (https://www.chusj.org/fr/soins-services/D/Developpement-de-l-enfant)

    • clinique en psychiatrie (https://www.chusj.org/fr/soins-services/P/Psychiatrie)

  • CISSS ou CIUSSS de votre région

Si des questions subsistent, vous pouvez contacter l'étudiante responsable de l'étude par courriel : projet.papor@gmail.com.
Avantages et bénéfices

Vous ne retirerez aucun avantage ou bénéfice direct en participant à ce projet. Toutefois, les résultats de l’étude contribueront à l’avancement des connaissances sur la validité du PAPOR, un outil d’évaluation pouvant être très utile aux ergothérapeutes ou à d’autres intervenants travaillant auprès des enfants ayant un TSA. Les problèmes d’alimentation sont fréquents chez cette population et une façon de mieux orienter les interventions face à ces problèmes est en les comprenant mieux. Le PAPOR permettra d’évaluer plusieurs aspects de l’alimentation et de mesurer les effets des interventions.
Aucune compensation liée à cette étude ne vous sera donnée.
Confidentialité

Seule la chercheure principale, la directrice et la co-directrice du projet auront accès à vos informations personnelles sur les questionnaires complétés. L'équipe de recherche assurera le caractère confidentiel des renseignements identificatoires. Ainsi, seuls les résultats compilés de tous les participants seront transmis dans le rapport final. Les données, les résultats ainsi que tous les questionnaires et formulaires de consentements seront conservés, dans la confidentialité, sous mot de passe, tout au long de l'étude et après l'étude terminée, pendant une durée de 7 ans par la directrice de l'étude comme le prescrit le règlement concernant la conservation des données de l'Université de Montréal. Toutefois, à la fin de l'étude et du délai de 7 ans, toutes les données recueillies seront définitivement détruites.
Participation volontaire et droit de retrait

Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez vous retirer de cette étude à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raison. Toutefois, une fois les questionnaires envoyés, il ne sera plus possible de retirer vos réponses puisqu’elles seront anonymes, donc impossibles à retracer. Votre participation, votre refus de participer ou votre retrait de l’étude n’aura pas d’impact sur les services reçus auprès des établissements de soins ou les associations dont vous êtes membres.
Responsabilité de l’équipe de recherche

En acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez les chercheurs ou l’établissement de leurs responsabilités civiles et professionnelles.
Diffusion des résultats

Les résultats du projet seront présentés dans un rapport final écrit dans lequel il sera impossible de vous identifier. Le rapport sera disponible à la testothèque de l'École de Réadaptation de l'Université de Montréal et transmit aux collaborateurs qui en feront la demande. Une publication des résultats dans une revue scientifique est aussi envisagée. Si vous êtes intéressé à avoir accès au rapport final, veuillez contacter l’étudiante responsable de ce projet. Si vous en faites la demande, celui-ci vous sera envoyé par courriel, suite à la complétion de l’ensemble de l’étude. Finalement, les résultats seront présentés lors du Colloque 2016 du programme d'ergothérapie de l'École de réadaptation de l'Université de Montréal.
Études ultérieures

Aucune coordonnée ou renseignement personnel ne seront conservés passé le délai de 7 ans prescrit. Dans l’éventualité d’une étude ultérieure, vous pouvez donner votre consentement pour être recontacté. Seule la directrice de projet, Madame Geneviève Nadon, aura accès à vos coordonnées courriels. Vous pouvez vous retirer du registre à tout moment. Par ailleurs, si vous êtes recontactés, vous serez libre d’accepter ou de refuser de participer aux projets de recherche qui vous seront alors proposés. Toute utilisation des données devra préalablement faire l’objet d’une évaluation scientifique et éthique avant d’être autorisée et effectuée.
Dans l’éventualité que d’autres analyses voudraient être effectuées sur les données recueillies, j’accepte que la directrice de projet, Geneviève Nadon, me contacte par courriel pour me demander de nouveau mon consentement.
1. Oui 2. Non
Personnes-ressources et aspects éthiques

Pour toutes questions, vous pouvez contacter : Lyza Bujold, étudiante à la maîtrise en ergothérapie et responsable du projet, par courriel projet.papor@gmail.com.
Cette étude a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche en santé de l’Université de Montréal (CERES) et par le Comité d’éthique de la recherche conjoint destiné aux centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CÉRC/CRDITED). Ainsi, toute révision ou modification effectuées aux documents d'informations nécessite une approbation de ces deux comités avant d'être appliquée.
Pour toute préoccupation sur vos droits ou sur les responsabilités des chercheurs concernant votre participation à ce projet, vous pouvez contacter le conseiller en éthique du Comité d’éthique de la recherche en santé (CERES). Le numéro du certificat éthique est le 15-148-CERES-D.
Courriel : ceres@umontreal.ca

Téléphone au (514) 343-6111 poste 2604

Site Web : http://recherche.umontreal.ca/participants.
Toute plainte concernant cette recherche peut être adressée à l’ombudsman de l’Université de Montréal, au numéro de téléphone (514) 343-2100 ou à l’adresse courriel ombudsman@umontreal.ca. L’ombudsman accepte les appels à frais virés. Il s’exprime en français et en anglais et prend les appels entre 9 h et 17 h.
Pour toute question relative à vos droits et recours ou sur votre participation à ce projet de recherche, vous pouvez contacter Karoline Girard, coordonnatrice à l’éthique de la recherche pour le CÉRC/CRDITED au numéro suivant : 819 376-3984, poste 12347 ou par courrier électronique : info@cerc-crdited.ca. Pour toute plainte relative au projet de recherche, veuillez contacter [nom], le commissaire local à la qualité des services et aux plaintes de [nom de l'établissement], au numéro suivant : [numéro] ou par courrier électronique : [courriel]. Le numéro du certificat éthique est le CÉRC-0227.
Consentement

Déclaration du participant

Je comprends que je peux prendre mon temps pour réfléchir avant de donner mon accord ou non à participer à la recherche.

Je peux poser des questions à l’équipe de recherche et exiger des réponses satisfaisantes.

Je comprends qu’en participant à ce projet de recherche, je ne renonce à aucun de mes droits ni ne dégage les chercheurs de leurs responsabilités.

J’ai pris connaissance du présent formulaire d’information et de consentement et j’accepte de participer au projet de recherche.











Prénom et nom du participant

(caractères d’imprimerie)




Date
_____________________________________

Signature



Engagement du chercheur

J’ai expliqué les conditions de participation au projet de recherche au participant. J’ai répondu au meilleur de ma connaissance aux questions posées et me suis assuré de la compréhension du participant. Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au présent formulaire d’information et de consentement.












Prénom et nom du chercheur

(caractères d’imprimerie)




Signature du chercheur







Date :



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