Protocole de recherche








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MÉTHODOLOGIE :


Une étude à devis quantitatif transversal pour valider le questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) sera effectuée. Pour vérifier la validité convergente du PAPOR une comparaison entre les résultats obtenus au Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) et au PAPOR sera effectuée. De plus, la validité de différenciation du PAPOR sera évaluée en vérifiant si les résultats au PAPOR diffèrent entre les enfants TSA ayant un trouble de sélectivité alimentaire de ceux n’en ayant pas. Pour ce faire, la méthode de comparaison de deux groupes extrêmes (known group) sera utilisée. Lors de la sélection des sujets, les parents d'enfants d’enfants TSA seront partagés en deux groupes : 1) ceux ayant un enfant TSA présentant des problèmes d’alimentation identifiés ou qui ont actuellement des inquiétudes à ce sujet à l’égard de leur enfant TSA et 2) ceux ayant un enfant TSA sans problème d’alimentation identifié ou qui n’ont actuellement pas d’inquiétudes à ce sujet à l’égard de leur enfant.

Population: Les parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) seront recrutés par le biais du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, du CISSS Montérégie de l'Ouest, des Sociétés de l'autisme régional et provincial, du CISSS de Laval, du CISSS des Laurentides (Centre du Florès) et de la clinique privée L’ergothérapie de la maison à l'école (EDME). Ces milieux ont déjà accepté de collaborer, par téléphone ou par courriel, généralement sous condition que le projet soit approuvé par leur comité de convenance institutionnelle et/ou par le comité éthique (CERC-CRDITED). Lorsque toutes ces conditions seront remplies, une rencontre avec les intervenants en contact avec les parents d'enfants atteints du TSA sera effectuée pour leur expliquer le projet et une affiche pour rappeler le projet sera remise à chaque milieu (Annexe C). Ainsi, les intervenants pourront promouvoir le projet auprès des parents ayant accès à des services actuellement. Un courriel explicatif sera envoyé aux autres parents (ex : liste d’attente, société de l’autisme) afin de les inviter à participer au projet. Dès lors, s'ils veulent participer, les parents contacteront l'étudiante responsable du projet (Lyza Bujold) par courriel au besoin un rendez-vous téléphonique pourra être fixé. Pour le CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, une lettre leur expliquant le projet leur sera envoyé par la poste. La lettre informera également les parents qu'ils seront appelés sous peu par une personne du CIUSSS pour leur demander s'ils sont intéressés à participer au présent projet et s’il acceptent de transmettre leur courriel à l'étudiante en charge du projet afin qu'elle puisse leur faire parvenir les documents nécessaires. Si une demande de la part des participants est formulée, il est également possible qu'une rencontre ou un rendez-vous téléphonique soit pris afin que l'étudiante responsable du projet puisse répondre à leurs questions et leur remettre en main propre une copie des documents à remplir. Pour le recrutement des participants par le biais des Sociétés de l'autisme autant provincial que régional, une publication expliquant brièvement le projet et indiquant de contacter l'étudiante responsable du projet (par courriel) s'ils sont intéressés à participer sera utilisée. Un échantillon de 100 parents (cinquante dans chacun des deux groupes extrêmes) est visé. Pour obtenir des parents dans les deux groupes, les intervenants des milieux solliciteront tous les parents d'enfants ayant un TSA. Dans le questionnaire PAPOR, une question quant au niveau d'inquiétude des parents, en lien avec l’alimentation de leur enfant, est présente afin de distinguer les deux groupes de parents. L'étude sera approuvée par des comités éthiques (CERES et CERC/CRDITED).

Critères d’inclusions: Les participants devront être parents d'enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme (âgé de moins de 18 ans), comprendre suffisamment le français pour pouvoir remplir les questionnaires et être résident du Québec.

Critères d’exclusions: Aucun

Collecte des données:


Pour recueillir les données, deux questionnaires seront utilisés: le Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) et le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS). Des données démographiques tels que l'âge, le diagnostic de l'enfant, le lien de la personne qui remplit le questionnaire avec l'enfant, la date de naissance, le sexe et le niveau d’inquiétude du parent en regard de l’alimentation de son enfant seront aussi recueillies.

Le premier questionnaire, le PAPOR (Annexe A), comprend 2 sections et il faut environ approximativement 45 minutes aux parents pour le remplir. La première section comprend une liste d'aliments regroupée en neufs catégories (breuvages, fruits, légumes, viandes et substituts, produits laitiers, produits céréaliers et féculents, aliments riches en calories/lipides/sucre/sel, autres) et 6 questions (recettes/mets composés préférés par l’enfant, 5 aliments priorisés par les parents, 5 aliments préférés de l’enfant, conditions médicales pouvant avoir un impact sur l’alimentation, consultation en nutrition, diète) Des espaces, pour ajouter des aliments qui ne figureraient pas dans la liste ou des commentaires, sont aussi présents afin d'obtenir le meilleur portrait de l'enfant quant à son alimentation. Les aliments acceptés par l'enfant peuvent être additionnés de plusieurs façons et pondérés selon leur fréquence de consommation afin de mesurer l’écart entre les préférences alimentaires de l’enfant et celles de sa famille. La deuxième section dresse le portrait des repas au cours de 3 journées types dont 2 journées en semaine et une journée de la fin de semaine en raison des différences possibles. Cette section informe sur l'heure, le lieu, les aliments offerts, la quantité consommée telle qu’estimée par les parents et l'aide offerte à l'enfant (aide physique et/ou verbale). Le PAPOR est disponible en version électronique (avec système de cotation automatique) ou imprimable et est destiné aux parents. Le PAPOR est un outil pertinent pour évaluer les préférences et habitudes alimentaires dans le cadre d'une évaluation ou d'un suivi en ergothérapie (Rajaonah, 2014).

Le deuxième questionnaire, le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) (Lukens, 2011) (Annexe B), est un questionnaire destiné aux parents qui porte sur les comportements et compétences alimentaires de l’enfant. Il faut entre 5 et 10 minutes pour le remplir. Il comprend 35 items dont 25 portent sur le comportement de l'enfant lors de la prise de repas et 10 sur les sentiments et les stratégies utilisées par les parents pour gérer les problèmes lors de la prise de repas Une échelle de likert à 5 niveaux est utilisée (1: jamais ; 5: toujours) pour coter chacun des items dans les deux sections. Il y a aussi une colonne pour identifier si chacun des items est problématique pour le parent (cotation dichotomique: oui-non).

Lukens (2011) rapporte que le BPFAS est un outil utilisé avec différentes clientèles pédiatriques (fibrose kystique, diabète de type 1 (T1DM), TSA). Dovey et coll. (2013) a quant à lui établi les seuils pour le BPFAS qui permettent de déterminer s'il y a présence d'un problème d'alimentation cliniquement significatif ou non chez les enfants âgés entre 20 et 85 mois. Une étude plus récente (Allen et coll., 2015) a aussi souligné que le BPFAS pourrait être un outil utile pour supporter les cliniciens pour dépister des problèmes d'alimentation et pour quantifier les impacts suite à des traitements chez les enfants atteints d'un TSA. Sanchez et coll. (2015) mentionne également que le BPFAS serait actuellement le questionnaire ayant les meilleures propriétés psychométriques pour mesurer la présence d'un trouble alimentaire chez les enfants du préscolaire. Cette étude (Sanchez et coll., 2015) a aussi relevé une corrélation entre le BPFAS et les évaluations d'observation de l'alimentation, l'apport calorique et les diètes alimentaires.

Ainsi, une version française du BPFAS en cours de validation culturelle sera utilisée comme test référentiel. Les réponses des parents aux deux questionnaires (PAPOR, BPFAS) seront recueillies par courriel puis transférées dans une grille de calcul Excel. Une version papier des questionnaires peut être utilisée au besoin, mais cette alternative ne sera pas privilégiée pour des raisons économiques.
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