Protocole de recherche








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Dépôt de projet au comité d’éthique


Mesure des Préférences alimentaires et de la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR): Validation auprès d'une population pédiatrique atteinte d'un trouble du spectre de l'autisme.
Identification du requérant :

Lyza Bujold

Étudiante à la maîtrise en ergothérapie

Faculté de médecine – École de réadaptation

BUJL24559308

lyza.bujold@umontreal.ca

Téléphone : 450-628-5769

514-770-0210


Directrice de projet :

Geneviève Nadon

Professeure adjointe de clinique au programme d’ergothérapie

Faculté de médecine – École de réadaptation

genevieve.nadon @umontreal.ca

Téléphone: 514 343-6111 poste 48202


Co-directrice de projet:

Johanne Higgins

Professeure adjointe au programme d’ergothérapie

Faculté de médecine – École de réadaptation

johanne.higgins@umontreal.ca

Téléphone:514 343-6111, poste 52178

Table des matières


PROTOCOLE DE RECHERCHE 2

TITRE : 2

INTRODUCTION : 2

MÉTHODOLOGIE : 5

Collecte des données: 7

ANALYSE DES RÉSULTATS : 9

CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES 9

Processus de consentement: 9

Conservation des données: 9

Divulgation de l'identité des participants: 10

Compensation 10

Avantages et bénéfices du projet 10

Utilisation secondaires des données 10

ÉCHÉANCIER : 11

RETOMBÉES POTENTIELLES : 11

DIFFUSION DES RÉSULTATS :   11

RÉFÉRENCES 13

ANNEXES 15

Annexe A: Questionnaire les Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR) 15

Annexe B: Adaptation (traduction) du questionnaire Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) 15

Annexe C: Affiche pour promouvoir et rappeler le projet aux intervenants des milieux collaborateurs 16

Annexe D: Formulaire d'information aux participants 17

Annexe E. : Lettre de remerciement de participation 24

Annexe F : Lettre de remerciement aux intervenants 25

Annexe G: Publication pour les sites Web 26


PROTOCOLE DE RECHERCHE

TITRE :


Mesure des Préférences alimentaires et de la participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR): Validation auprès d'une population pédiatrique atteinte d'un trouble du spectre de l'autisme.

INTRODUCTION :


Le trouble de restriction ou d'évitement de l'ingestion d'aliments (TRÉIA), diagnostic nouvellement inclus parmi les six troubles des conduites alimentaires et de l’ingestion d’aliments du DSM-V, se définit comme une perturbation persistante de l'alimentation (par exemple, manque d’intérêt à se nourrir, évitement basé sur les propriétés sensorielles des aliments, craintes dues à des traumatismes liés à l’alimentation) (American Psychiatric Association, 2015). Il se manifeste par une incapacité de la personne à combler ses besoins nutritionnels/énergétiques en association avec un ou plusieurs des critères suivants : perte significative de poids (ou incapacité à prendre le poids attendu), déficience nutritionnelle, dépendance à une alimentation entérale ou à des suppléments nutritionnels oraux, dysfonctionnement psychosocial. Comme son nom l’indique, la caractéristique principale du TRÉIA est un comportement de sélectivité (restriction) ou de refus (évitement) alimentaire qui n'est pas lié à une pratique culturelle ni à un trouble de santé mentale (anorexie, boulimie) (American Psychiatric Association, 2015). Un sondage récent indique que plus de la moitié des pédiatres et des pédiatres spécialistes canadiens se considèrent non-familiers avec le TRÉIA, et parmi ceux qui pensent connaitre ce diagnostic, 30% n'utilisent pas adéquatement les critères d'exclusions entrainant ainsi l'établissement d'un mauvais diagnostic (Katzman et coll., 2014). Satter (2015), quant à elle, exprime des réserves avec l’utilisation du diagnostic de TRÉIA auprès des enfants, car plusieurs problèmes d'alimentation rencontrés en clinique ne sont pas un trouble psychiatrique comme le définit le DSM-V puisqu'ils n'altèrent pas de façon marquée le fonctionnement psychosocial et qu'ils peuvent être résolus par des interventions brèves telles que de l'éducation. L'émission de ce nouveau diagnostic dans le DSM-V peut donc entrainer une perception plus négative du problème qu'il ne l'est réellement surtout que les variantes alimentaires sont de plus en plus présentes sans être considérées comme un trouble (Satter, 2015). Ainsi, le concept de sélectivité alimentaire, ou de refus alimentaire, est plus souvent utilisé en clinique pour décrire un enfant qui accepte une variété restreinte d’aliments au lieu d'utiliser le diagnostic officiel. Comme pour les critères du TRÉIA, la nature et l’intensité de la sélectivité alimentaire ainsi que son impact sur la santé physique et psychosociale de l’enfant et de sa famille distinguent la sélectivité alimentaire normale et transitoire de l’enfant de la sélectivité alimentaire considérée sévère ou grave.

Le TSA se caractérise, entre autres, par des comportements, des activités ou des intérêts restreints et répétitifs (APA, 2015). Selon plusieurs auteurs (Jonhson et coll. 2014; Boyd et coll. 2010; Chen et coll. 2009), les enfants ayant un TSA qui présentent davantage de comportements répétitifs et une plus grande hyperréactivité sensorielle seraient plus à risque d'avoir des comportements alimentaires problématiques et ce, indépendamment de leur niveau fonctionnel (Jonhson et coll. 2014). Le TSA se caractérise aussi par des déficits persistants de la communication et des interactions sociales dans des contextes variés (ex. lors des repas): déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle, déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales et déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations. Dans la majorité des familles, les repas ont une raison d’être beaucoup plus grande que celle de manger pour combler ses besoins nutritionnels. Il s’agit d’une occasion pour : s’arrêter, communiquer, découvrir, célébrer, prouver son amour, transmettre ses valeurs, enseigner certaines règles sociales, etc. Un repas peut nourrir des composantes affectives, cognitives et spirituelles de la personne. C’est une activité hautement significative pour la plupart des gens. Malheureusement, pour les personnes ayant des incapacités au niveau de la communication ou des interactions sociales, comme celles qui caractérisent le TSA, toutes ces opportunités d’échanges et d’apprentissages par imitation sont plutôt des défis supplémentaires avec lesquels ils doivent composer. Selon l'Association américaine de psychiatrie (APA) (2015), Le trouble de restriction ou l'évitement de l'ingestion d'aliments est une condition associée fréquemment au trouble du spectre de l'autisme (TSA). En effet, les problèmes d'alimentation est une préoccupation fréquente (90%) chez les parents d'enfants ayant un TSA (Sharp, Jaquess et Lukens, 2013). De plus, selon Bandini et coll. (2010), 41.7% des aliments offerts sont refusés par les enfants ayant un TSA comparativement à 18.9% pour les enfants neurotypiques. La sélectivité alimentaire associée au trouble du spectre de l'autisme engendre des impacts importants sur la vie de l’enfant et celle de son entourage au quotidien (Ledford et Gast, 2006).

Considérant ces impacts, en tant qu'ergothérapeute, il est nécessaire d'évaluer le niveau de sélectivité alimentaire et ce qui l'entoure (environnement, interaction, etc.) afin de cibler les interventions à préconiser. Actuellement, peu d'outils standardisés validés existent pour évaluer les problèmes d’alimentation chez la clientèle TSA, et encore moins nombreux sont ceux en français. Un outil présentement utilisé en clinique est la Liste des aliments (Nadon, 2010). Celui-ci comprend 2 sections: 1) une liste d'aliments consommés par l'enfant ou sa famille et 2) un journal de bord alimentaire s’échelonnant sur 3 jours. Rajaonah (2014) a démontré que la Liste des aliments était un questionnaire pertinent pour les ergothérapeutes, qu’il n’existait pas d’outil équivalent dans la littérature, mais que celui-ci nécessitait quelques améliorations. Suite à cette étude, Crépeau (2015) a effectué des modifications aux deux sections de la Liste des aliments et en a changé le nom pour Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR). Durant cette même étude, neuf ergothérapeutes et six parents ont été sondés et les résultats appuient la validité de contenu (apparente) du PAPOR (Crépeau, 2015). Le processus de validation du questionnaire PAPOR nécessite donc de plus amples recherches. La prochaine étape serait donc de vérifier la validité de construit et de critère du PAPOR.

Le Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) est un questionnaire largement utilisé pour mesurer les comportements et compétences alimentaires de l’enfant et de son parent (Sanchez et coll., 2015; Lukens et Linscheid, 2008; Lukens, 2011; Dovey et coll., 2013; Allen et coll., 2015). Selon la revue systématique de Sanchez et coll. (2015), de nombreuses études appuient les qualités métrologiques du BPFAS et son utilité auprès de population diverses. De plus, des seuils ont été établis pour identifier les problèmes d’alimentation cliniquement significatifs chez les enfants âgés entre 20 et 85 mois (Dovey et coll., 2013). Le BPFAS a également été validé auprès d'enfants atteints d'un TSA (Allen et coll., 2015). Toutefois, ce dernier n'est pas traduit en français ce qui limite son utilisation au Québec. Aussi, le BPFAS ne permet pas d’évaluer les préférences alimentaires de l’enfant et de sa famille ni sa participation occupationnelle au repas, en regard de ce qui est attendu au sein de l’environnement dans lequel il évolue. Le PAPOR est donc complémentaire au BPFAS et permettrait aux ergothérapeutes d'avoir plus de données quant aux aliments et textures réellement consommés par l'enfant et sa famille ainsi que sur leurs habitudes au niveau de l'horaire et des attentes entourant les repas.

L'objectif de cette étude est donc de poursuivre la validation du questionnaire Préférences alimentaires et participation occupationnelle de l'enfant au repas (PAPOR). La validité convergente du PAPOR sera déterminée à l’aide du BPFAS et la capacité du PAPOR à distinguer la présence ou non d'un trouble de sélectivité alimentaire chez les enfants atteints d'un TSA (validité de différenciation) seront étudiées. Nous émettons les hypothèses suivantes, soit que les enfants identifiés comme ayant des problèmes d’alimentation cliniquement significatifs selon le BPFAS ou ceux ayant été identifiés par les parents comme ayant un problème d’alimentation : 1) consommeront significativement moins d’aliments que leurs pairs au PAPOR, 2) auront un plus grand écart avec leur famille que leurs pairs au PAPOR et 3) seront significativement moins autonomes au repas que leurs pairs au PAPOR.
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