THÈse pour le diplôme d’État








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1 – Principaux résultats


Cette étude a exploré les représentations des bénéfices et risques des patients sous anticoagulants. Cette étude a pour but d’améliorer le choix thérapeutique et le suivi des patients sous traitement anticoagulant.

L’analyse des verbatim a donc permis de construire 4 domaines de représentations.

Les entretiens se sont déroulés sur quasiment le même schéma pour tous les patients. Durant les premières minutes, les patients avaient du mal à exprimer leurs craintes, à évoquer les effets secondaires qu’ils ont pu avoir. Après plusieurs minutes, ils commençaient à être plus à l’aise, à évoquer ce qu’il ne leur plaisait pas ou évoquer leurs angoisses.

Dans le domaine CONNAISSANCE ACTUELLE DU TRAITEMENT ANTICOAGULANT Connaissance de la pathologie : on peut mettre en évidence que les patients connaissaient leur pathologie, les examens ayant permis le diagnostic, l’indication de la prescription du traitement.

Connaissance du traitement : les patients sous AVK connaissaient les posologies et leurs adaptations en fonction des INR – ceux sous AOD les connaissaient également ainsi que leur décroissance. Tous les patients connaissaient la fréquence de la surveillance biologique, ce qui est surveillé. Les patients avaient généralement conscience de la balance bénéfice/risque du traitement anticoagulant puisqu’ils ont évoqué le risque hémorragique tout en sachant que si le traitement est mal pris le risque de thrombose pour les patients en ACFA et de récidive de TVP était important. Il semblait pour les patients que le surdosage était plus grave que le sous dosage.

Prescription du traitement : le traitement anticoagulant pour les patients en ACFA était prescrit par un cardiologue ou sous avis cardiologique. Pour les patients ayant une MTEV, les médecins généralistes pouvaient être prescripteurs.

Les prescriptions initiales n’ont pas été faites par les mêmes cardiologues ni médecins généralistes.

Connaissance de l’éducation thérapeutique : les patients sous AVK connaissaient les interférences alimentaires mais ne leur semblaient pas contraignantes. Les interférences médicamenteuses n’étaient presque pas évoquées. Les patients sous AOD ont, de manière générale, moins évoqué l’éducation thérapeutique hormis les risques de saignement.

Par contre quasiment aucun patient n’a parlé des signes cliniques annonciateurs de surdosage. Les connaissaient ils ?

Dans le domaine QUALITE DE VIE SOUS ANTICOAGULANT

Les contraintes : pour la majorité des patients, même les plus jeunes, le traitement au long cours, les surveillances biologiques, les interférences et les risques du traitement ne semblaient pas rendre contraignante la prise du traitement par rapport à son bénéfice. Les contraintes se sont faites ressentir chez une patiente qui a dû modifier son quotidien et pour 2 autres qui ont eu des effets secondaires majeurs sous traitement anticoagulant. L’apparition d’une pathologie cardiologique déclenchait chez certains patients un sevrage tabagique et parfois des activités sportives.

L’inquiétude : une moitié de patients pouvaient être inquiets d’un traitement anticoagulant. L’inquiétude a été évoquée par ces patients, de manière relativement spontanée, sans rappel de questions au court de l’entretien. Mais cet « aveu » d’inquiétude est survenu à chaque fois en milieu, voire fin d’entretien. Comme s’il fallait ce temps aux patients pour se sentir en confiance.

Les questions que pouvaient se poser les patients notamment à son introduction du traitement anticoagulant ont globalement reçu des réponses.

Suivi biologique : dans le but d’un meilleur suivi, les lieux des contrôles biologiques dépendaient de l’autonomie des patients (domicile ou laboratoire). Le terme « rassurance » concernant les suivis biologiques est revenu dans la plupart des entretiens.

Modification des activités quotidiennes : une minorité de patients disaient avoir largement modifié leurs activités quotidiennes depuis la mise sous anticoagulant. Mais la plupart des patients décrivaient quand même une nécessité d’attention plus particulière à ne pas se blesser, surtout lors de la manipulation d’objets au travail.

Conseils par patients : quelques patients, ayant déjà eu des épisodes de saignements avaient sur eux des pansements hémostatiques : hypothèse d’un nouvel accident hémorragique ou à visée anxiolytique ? Ces informations étaient données sous forme de conseil, comme pour en faire la transmission aux autres patients sous anticoagulants.

Effets secondaires : 4 patients sur 15 ont eu des antécédents d’hémorragies de moyenne à grande abondance sous anticoagulant dont une hémorragie intra crânienne. Et un peu plus de la moitié des patients ont eu des épisodes de saignement plus abondants. Malgré ces effets secondaires sévères, les patients continuaient à prendre de manière rigoureuse leur traitement anticoagulant. Cela peut donc appuyer la compréhension de l’indication au traitement.

Efficacité du traitement : un patient a évoqué la notion d’efficacité du traitement car après 14 mois de traitement la MTEV était toujours présente. Doit-on donner au patient un temps précis de durée de traitement pour les pathologies thrombotiques ? Provoquerait-il des problèmes d’observance notamment l’arrêt du traitement sans avis médical ?
Dans le domaine RELATION ENTRE SOIGNANTS ET PATIENTS

Relation médecin/patient : comme dit précédemment de manière générale, les patients osaient téléphoner à leur médecin pour avoir un avis sur la conduite à tenir après les résultats d’une prise de sang. Dans certains cas, les médecins appelaient les patients pour leur communiquer les résultats.

Une minorité des patients a évoqué un embarras face à la prescription ou au suivi du traitement. Mais n’ont pas osé donner leur avis au médecin.

Suivi du traitement : Pour la majorité des patients, les médecins généralistes s’occupaient du suivi, les autres patients par les cardiologues.

Aidants extérieurs : les patients n’avaient quasiment aucun lien avec les intervenants extérieurs : 1 seul patient connaissait la clinique des anticoagulants et quelques-uns avaient des conseils de leur pharmacien.

Rôle du médecin dans l’éducation : d’après les patients, les médecins semblaient actifs dans l’éducation du traitement anticoagulant notamment dans la prévention des situations à risque d’hémorragie.

Enfin une minorité a reçu une formation de gestes d’hémostase en cas de saignement, formation non délivrée par le médecin traitant pour l’un d’eux.

Enfin dans le domaine OUTILS D’AIDE AU SUIVI DES PATIENTS SOUS TRAITEMENT ANTICOAGULANT les réponses étaient les plus inhomogènes en fonction des groupes d’anticoagulants. Ces différences peuvent être corrélées aux données sociodémographiques.

En effet, les patients sous AVK avaient dans l’ensemble plus de 70 ans. Ces patients étaient habitués à recevoir leurs résultats par papier puis à joindre le médecin traitant par téléphone ou aller en consultation si l’INR n’était pas dans la fourchette thérapeutique. Ces patients, pour la majorité, n’utilisaient aucun outil électronique et ne souhaitaient pas apprendre à s’en servir.

Quant à l’utilisation des carnets papiers pour ces mêmes patients sous AVK, une minorité semblait y être intéressé mais n’ont pas été demandeurs en fin d’entretien. Il serait intéressant de savoir s’ils ont par la suite sollicité leur médecin traitant. Le fonctionnement conventionnel semblait donc approuvé par cette génération.

De manière opposée, les patients sous anticoagulants oraux directs étaient plus jeunes. Ils avaient tous accès aux outils électroniques et semblaient tous motivés par la création d’un outil d’aide au suivi quelque soit la pathologie initiale.

Certains patients disaient utiliser les outils électroniques pour avoir plus d’informations sur leur traitement anticoagulant. Par contre, aucun patient n’avait d’outil d’aide au suivi électronique.
Mais de manière générale, peu importe l’âge ou le traitement, à la présentation de l’outil d’aide au suivi, je sentais un blocage des patients. Alors que je leur laissais le temps de réfléchir à la question de leurs attentes, que je faisais des relances, les patients avaient du mal à apporter des réponses.

Mon hypothèse est que les patients âgés qui n’utilisaient pas d’outil électronique ne devaient pas comprendre quel était le projet. Ça devait leur sembler inaccessible. Quant aux proposition des carnets de suivi, même si quelques-uns ont montré un intérêt minime, il me semble peu probable qu’ils l’utiliseront par la suite . Leurs réponses étaient très courtes. « Oui » ou « non », comme pour ne pas avoir à tromper le circuit médical dans lequel ils sont installés depuis plusieurs années. Ils sont habitués à un mode de vie, à une relation médecin / patient et un suivi qui leur convient.

Pour les patients plus jeunes, qui savaient utiliser les outils électroniques une gêne se faisait quand même faite ressentir. De manière générale, ils semblaient motivés à la création et l’utilisation d’un outil. Mais malgré les explications générales de l’outil et de nombreuses relances, les patients ont eu du mal à exprimer les attentes d’une telle application. En majorité les patients souhaitaient une application sur téléphone comme interface. Les attentes les plus évoquées étaient des informations à propos des interférences médicamenteuses/alimentaires, un rappel de la prise du traitement, des explications de la pathologie pour laquelle le patient est sous anticoagulant.
Est-ce que les patients ne sont tout simplement pas habitués à ce qu’on leur demande leur avis dans le milieu médical ? Est-ce que pour les patients les plus jeunes qui n’ont pas eu d’effets secondaires sous traitement anticoagulant peuvent comprendre l’utilité de cet outil ?
Au fur et à mesure des entretiens, j’ai essayé de modifier l’approche de cet outil et de consacrer plus de temps de l’entretien à la partie outil d’aide au suivi. Mais les réponses étaient relativement semblables.

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