THÈse pour le diplôme d’État








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5 - Analyse des données :


Les entretiens ont été enregistrés par dictaphone et retranscrits. L’analyse des données a été faite au fur et à mesure du recueil des données et de façon continue afin de modifier éventuellement les guides d’entretien et de pouvoir déterminer la saturation des données.

L’analyse a été faite sous forme de codage ouvert sans cadre préalable. Dans un second temps, les codes ont été regroupé. Le codage a été réalisé de façon indépendante par 2 chercheurs. Une mise en commun des codes a été faite avec le chercheur réalisant les entretiens pour les médecins généralistes afin d’établir une triangulaire de l’analyse. Le but étant de construire un outil d’aide à la prescription et au suivi des patients, au cours des entretiens, il a été intégré l’utilisation des outils : la disponibilité et la capacité d’utilisation du matériel, la motivation des patients ainsi que le bénéfice perçu. Mais également la compréhension de l’outil dans le contexte des différentes situations du traitement anticoagulant.

6 - Construction de l’outil :


A partir de la revue de littérature, des entretiens avec les patients, des outils pilotes, nous tenterons de construire un modèle d’outil conceptuel. Ce modèle sera testé lors d’une autre étude.

7 – Recherches bibliographiques :


Ce travail a nécessité une recherche bibliographique en amont pour savoir quels ont été les travaux menés sur les explorations des patients concernant un traitement au long cours, quels sont les avis des patients, la littérature sur l’ACFA et la MTEV, ainsi que sur les traitements anticoagulants. Un travail de recherche a été réalisé également afin de trouver des données concernant la mise en place d’un outil électronique à des fins médicales.

Pour cela, les recherches ont été effectués sur plusieurs serveurs :

  • PUBMED : Principal moteur de recherche de données bibliographiques de l’ensemble des domaines de spécialisation de la médecine.

  • La bibliothèque COCHRANE : La Cochrane Collaboration a été créée en 1993. C’est une organisation internationale indépendante.

  • Moteur de recherche Google

  • Revues médicales : Prescrire, la Revue du Praticien, le Quotidien du médecin

  • Site en ligne de l’HAS et ANMS

Les recherches se sont effectuées en anglais et en français.

Les mots clés étaient : anticoagulants oraux – qualité de vie sous traitement anticoagulant – outils de suivi des traitements anticoagulants – créations d’outils électroniques à des fins médicales – Education therapeutic for anticoagulation / Monitoring program for anticoagulation – utilisation Smartphone ou application médicale par patients – Evaluation qualité de vie sous traitement anticoagulant…

Les années de recherche se sont étendues de 2003 à nos jours.

RESULTATS

1 - Résultats de l’étude


L’étude a été menée de Mai à Décembre 2015.

Au total, 16 entretiens ont été réalisés dont un qui ne répondait pas aux critères d’inclusion

dans l’indication au traitement anticoagulant. Les entretiens ont été menés jusqu’à saturation

des données.

Ils se sont déroulés pour 7 patients lors de consultations aux urgences, pour 3 patients en cabinet

de ville, 1 par entretien téléphonique et chez 4 patients hospitalisés.

Dans le cadre de notre travail portant sur la représentation individuelle d’un traitement anticoagulant, nous avons préféré des entretiens individuels afin d’obtenir une plus grande intimité, donc d’optimiser les informations recueillies. Du point de vue organisationnel, la réalisation d’entretien individuel est apparue plus simple pour les patients et l’enquêteur.

La durée moyenne de chaque entretien était de 42,2 minutes

Durée des entretiens :

Entretien n°1 : 37 minutes

Entretien n°9 : 52 minutes

Entretien n°2 : 24 minutes

Entretien n°10 : 47 minutes

Entretien n°3 : 49 minutes

Entretien n°11 : 50 minutes

Entretien n°4 : 65 minutes

Entretien n°12 : 43 minutes

Entretien n°5 : 42 minutes

Entretien n°13 : 45 minutes

Entretien n°6 : 23 minutes

Entretien n°14 : 25 minutes

Entretien n°7 : 35 minutes

Entretien n°15 : 39 minutes

Entretien n°8 : 58 minutes




Les entretiens ont été réalisés auprès de 8 femmes et 7 de hommes (cf tableau).

Les âges allaient de 30 ans à 94 ans, pour une moyenne de 63.8 ans.

Tableau récapitulatif des entretiens des patients

Sexe

Age

Etiologie

Traitement

Date de prescription

Numéro questionnaire

Lieux des entretiens

F


82 ans

EP

ACFA

COUMADINE

10 ans

(2004 environ)

1

Hôpital

(urgences)

F

83 ans

ACFA

Thrombus intra cardiaque

COUMADINE

1994

2

Cabinet médical

H

85 ans

ACFA

COUMADINE

Fin 2014

3


Hôpital

(service de médecine)

H

57 ans

ACFA

XARELTO

Janvier 2015

4


Hôpital

(urgences)

F

94 ans

Phlébite

COUMADINE

Juillet 2014


5

Hôpital

(service de médecine)

F

30 ans

Phlébite

XARELTO

Septembre 2015


6

Cabinet médical

H

63 ans

Phlébite

XARELTO

Aout 2015

7


Hôpital

(urgences)

H

84 ans


ACFA

COUMADINE

1991

8

Hôpital

(urgences)

H

47 ans

Phlébite + EP

XARELTO

Septembre 2014

9


Hôpital

(urgences)

H

52 ans

ACFA

ELIQUIS

Avril 2015

10

Hôpital

(urgences)

F

35 ans

ACFA

XARELTO

KARDEGIC

Novembre 2014

11


Cabinet médical

F

48 ans

ACFA

PREVISCAN

Juin 2014

12


Cabinet médical

F

78 ans

ACFA

PREVISCAN

XARELTO

2008

13

Hôpital

(service de médecine)

F

62 ans

Maladie thromboembolique

PREVISCAN

1995

14

Entretien téléphonique

H

57 ans

ACFA

XARELTO

COUMADINE

Octobre 2014

15

Hôpital

(urgences)

Parmi les 15 patients, 6 étaient anticoagulés pour une maladie thromboembolique et 9 pour

de l’ACFA.

Les patients dans le groupe maladie thromboembolique : 3 étaient anticoagulés par AVK (2 patients par COUMADINE® et 1 PREVISCAN®) et 3 par XARELTO®.

Les patients dans le groupe ACFA : 5 étaient anticoagulés par AVK (3 par COUMADINE® et 2 par PREVISCAN®) et 4 par AOD (3 XARELTO® et 1 ELIQUIS®).
Au total sur les 15 entretiens, il y a eu 51 codes ouverts.

4 domaines ont été organisés à partir des analyses des données :

  • Connaissance par le patient du traitement anticoagulant

  • Qualité de vie sous traitement anticoagulant

  • Relation entre les soignants et les patients sous anticoagulants

  • Outils d’aide à la surveillance pour les patients sous traitement anticoagulant


Pour le domaine : CONNAISSANCES PAR LE PATIENT DU TRAITEMENT ANTICOAGULANT

  • Connaissance de l’étiologie par le patient

Tous les patients connaissaient le motif de prescription du traitement anticoagulant : « C’est pour l’arythmie » (n°3, homme, ACFA, AVK) ; « J’ai eu une phlébite et une embolie pulmonaire » (n°5, femme, MTEV, AVK).

La majorité des patients en ACFA connaissait les autres traitements liés à la pathologie  « Je prends de la CORDARONE » (n°3, homme, ACFA, AVK).

La majorité des patients savaient quelles pouvaient être les complications de la pathologie initiale : « Si un thrombus s’était formé avec l’arythmie et avait bouché une de mes artères, je n’aurais peut-être pas été là pour vous parler » (n°8, homme, ACFA, AVK) ; « la phlébite peut donner une embolie pulmonaire » (n°6, femme, MTEV, AOD).

Tous les patients connaissaient leurs antécédents hors étiologie : « J’ai une maladie de Crohn » (n°2, femme, ACFA, AVK).

  • Connaissance par le patient du traitement anticoagulant

Tous les patients connaissaient leur traitement anticoagulant : « PREVISCAN » (n°12, femme, ACFA, AVK) ainsi que la posologie du traitement « Quand l’INR est entre 2 et 3 je prends

2cp soit 4mg de COUMADINE » (n°3, homme, ACFA, AVK).

Les patients sous AVK avaient pour la majorité d’entre eux plus de 75 ans.

Tous les patients connaissaient l’indication de leur traitement anticoagulant « Ils avaient peur qu’un caillot se promène donc ils m’ont mis sous XARELTO » (n°4, H, ACFA, AOD).

En grande majorité, ils savaient quels étaient les bénéfices du traitement anticoagulant « Casser le caillot et éviter la formation de l’embolie pulmonaire » (n°7, H, MTEV, AOD) et quels étaient les risques de ne pas prendre ou mal prendre le traitement « si le traitement est mal pris, que je refasse une embolie pulmonaire ou une phlébite » (n°14, F, MTEV, AVK).

La première prescription de traitement anticoagulant était faite en majorité soit aux urgences, soit dans un service de cardiologie et pour une minorité de patients par le médecin généraliste : « je suis venue aux urgences puis ils m’ont transféré en cardiologie » (n°11, femme, AOD puis AAP).

Quelques patients avaient des informations générales sur le traitement anticoagulant « Il est très utilisé dans les pays anglo saxons et toutes les études ont été faites à partir de ce traitement » (n°8, homme, ACFA, AVK). 
La moitié des patients ont eu d’autres traitements anticoagulants tels que des piqures d’anticoagulants « Comme je saignais ils m’ont arrêté le traitement anticoagulant et m’ont fait des piqures de CALCIPARINE » (n°3, H, AVK). Une minorité de patients ont eu un relai de traitement pour des raisons médicales ou par convenance du médecin prescripteur : un patient a eu un switch entre un AOD pour un AAP, un autre patient a eu des AVK puis des AOD et le dernier patient a eu des AOD puis des AVK.
Une minorité de patients a eu un traitement anticoagulant interrompu « Le cardiologue m’a arrêté le traitement anticoagulant il y a quelques années parce que dès que j’avais un petit coup ou que je me grattais je saignais […] mais ils ont dû le remettre parce que j’ai eu des thrombus dans la rate » (n°2, femme, AVK).
En majorité les patients connaissaient la durée de traitement anticoagulant  « A moins qu’il me l’arrête de nouveau, je dois le garder toujours » (n°3, homme, ACFA, AVK).


  • Connaissance par le patient des effets secondaires potentiels et des complications du traitement anticoagulant :

Tous les patients connaissaient les risques hémorragiques du traitement anticoagulant « Il y a des risques de saignement » (n°7, homme, MTEV, AOD).

Tous les patients sous AVK savaient qu’en cas d’INR augmenté ils pouvaient saigner : « Mon INR était augmenté, j’ai eu peur de faire un AVC hémorragique » (n°8, homme, ACFA, AVK).

Un seul patient a évoqué les signes d’alerte de surdosage en traitement anticoagulant « qu’il fallait que je fasse des INR si je saignais des gencives » (n°14, femme, MTEV, AVK).

  • Connaissance par le patient de la conduite à tenir en cas d’effet secondaire :

Moins de la moitié des patients a évoqué les gestes d’hémostase en cas de saignement « Si on saigne du nez, il faut appuyer sur les narines pendant 10 minutes. Si ça ne passe pas, il faut appeler le 15 » (n°3, homme, ACFA, AVK)

  • Connaissance de la surveillance par les patients :

Il est ressorti que tous les patients sous AVK savaient quel était le bilan biologique pour le suivi : « Je dois faire des INR tous les mois et plus si besoin » (n°1, femme, MTEV, AVK). Pour les patients sous AOD, la majorité connaissait le suivi biologique « Je dois faire des prises de sang voir si je n’ai pas saigné et surveiller la fonction rénale » (n°9, homme, MTEV, XARELTO).  
Tous les patients connaissaient la fréquence de la surveillance biologique « J’ai 1 prise de sang tous les mois et plus si besoin » (n°12, femme, ACFA, AVK) ; « Je fais une prise de sang une fois par mois » (n°7, homme, phlébite, XARELTO).  

Tous les patients sous AVK savaient quelle était la conduite à tenir en cas d’élévation de l’INR « Les INR sont variables. Je suis restée 2 semaines entre 2 et 3 et d’un coup hier il était à 4.8 je ne sais pas pourquoi mais, dans ce cas, je sais qu’il faut sauter la prise mais je préviens mon médecin » (n°2, F, AVK). Mais une minorité de patient a évoqué la conduite à tenir en cas d’INR trop bas  « Je devrais augmenter de1/4 si l’INR est trop bas » (n°5, F, AVK).

Alors qu’aucun patient sous AOD n’a évoqué de conduite à tenir en cas d’anomalie biologique.

  • Connaissance de l’éducation thérapeutique des patients sous anticoagulants :

La majorité des patients savaient qu’il ne fallait pas se mettre en situation à risque de saignement, autant les patients sous AVK que sous AOD « je ne dois pas faire de sports violents, j’évite de prendre des coup » (n°4, homme, ACFA, AOD).

Mais si les patients connaissaient les situations à risque, très peu ont évoqué devoir signaler aux autres professionnels de santé leur traitement anticoagulant « je dois prévenir les médecins ou les dentistes que je suis sous traitement anticoagulant » (n°14, femme, MTEV, AVK).

La majorité des patients sous AVK savaient qu’il y a des risques d’interférences alimentaires avec le traitement « il m’a parlé du régime à suivre. C’est comme ça que j’ai pu perdre quelques kilos ! Vous savez quand on n’a pas le droit de manger ci ou ça, on maigrit » (n°12, femme, ACFA, AVK).

Par contre une moitié de patients parlaient des interférences médicamenteuses qu’ils soient sous AVK ou AOD « je dois demander l’avis d’un médecin si je dois prendre un nouveau traitement si j’ai mal au ventre par exemple » (n°6, femme, MTEV, AOD).

Une seule patiente évoquait les signes de surdosage « il fallait que je fasse des INR si je saignais des gencives » (n°14, femme, MTEV, AVK).

Pour le domaine QUALITE DE VIE SOUS ANTICOAGULANTS :

  • Episodes d’effets secondaires :

La moitié des patients ont eu des effets secondaires à type de saignement sous anticoagulants «  j’ai des hématomes qui apparaissent pour un oui ou pour un non » (n° 2, femme, ACFA, AVK) dont 5 qui ont eu des hémorragies de moyenne à grande abondance ou considérée comme grave « J’ai eu une hémorragie digestive avec sang dans les selles et vomissements de sang » (n°8, homme, ACFA, AVK).

1 patient sous AOD a eu un antécédent d’hémorragie intra crânienne type hématome extra dural post traumatique « et me dit que je saigne dans la tête, que j’ai un hématome extra dural » (n°15, homme, ACFA, AOD puis AVK).

Tous les patients qui ont eu des saignements non arrêtés spontanément, même de faible abondance ont consulté à l’hôpital. Parmi ces patients, aucun n’a fait appel à son médecin traitant « J’étais essoufflé, j’avais une hémoglobine à 7 et un INR augmenté, je suis allé directement à l’hôpital » (n°3, homme, ACFA, AVK).

Durant les entretiens il ressortait que les patients iraient à l’hôpital en cas d’effet secondaire « je suis boucher donc si je me coupe ça saigne plus abondement et si ça ne s’arrête pas je vais à l’hôpital » (n°7, homme, MTEV, AOD).

  • Inquiétude quant à la prise du traitement anticoagulant

Le sentiment/ressenti d’inquiétude des patients de la prise du traitement anticoagulant s’est

retrouvé chez une moitié de patients : « Oui honnêtement ça m’inquiète de devoir prendre ce médicament » (n°1, femme, MTEV, AVK).

  • Contraintes à la prise du traitement anticoagulant 

Malgré les inquiétudes que pourraient ressentir les patients sous anticoagulants, une minorité de patients disaient que la prise du traitement anticoagulant était une contrainte « C’est hyper contraignant, c’est vraiment lourd » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP), « Au début oui il faut y penser après ça devient automatique » (n°10, homme, ACFA, AOD).

  • Retentissement sur la qualité de vie de la surveillance biologique :

La surveillance biologique n’était pas une contrainte supplémentaire pour les patients, et pour la majorité se sentaient « rassurés » par cette surveillance « C’est rassurant de faire la prise de sang, surtout que c’est un nouveau médicament » (n°4, homme, ACFA, XARELTO)
Les patients faisaient leur contrôle biologique dans les endroits les plus faciles d’accès pour eux « Je vais au laboratoire en bas de chez moi » (n°14, femme, MTEV, AVK) tandis que les patients les moins autonomes faisaient faire leur contrôle par une infirmière à domicile « j’ai un infirmier qui vient chez moi pour me prendre le sang pour l’INR » (n°2, femme, ACFA, AVK).



  • Les consultations de contrôle :


La moyenne des consultations de contrôle des patients était d’une fois tous les mois ou tous les 2 mois avec les médecins qui s’occupent du suivi en début de pathologie « Au début j’allais le voir toutes les 2 semaines et maintenant 1 fois par mois » (n°7, homme, MTEV, XARELTO).

Pour les patients qui ont une pathologie chronique stabilisée sans anomalie biologique, les consultations de contrôles étaient plus espacées « Je l’appelle uniquement en cas de problème » (n°8, homme, ACFA, AVK).


  • Modification des activités quotidiennes :

Une minorité des patients disaient ressentir une modification pour les activités quotidiennes « Si je n’avais pas été sous traitement, je pense que j’aurais fait un autre métier qui m’aurait permis de plus voyager » (n°8, homme, ACFA, AVK) ; « Je suis inquiète de partir à l’étranger, je ne veux pas me retrouver à plus d’une journée de route d’un centre de soin, de faire de la plongée et j’ai dû arrêter les sports de combat » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP). Mais une majorité disaient devoir faire plus attention notamment sur les lieux de travail «  Il faut que je fasse attention, je fais un métier où je lève les containers de plusieurs tonnes, donc j’ai quand même levé le pied » (n°4, homme, ACFA, AOD).

  • Impression des patients sur l’efficacité du traitement :

1 patient a critiqué l’efficacité du traitement « Ça fait 14 mois et la phlébite est toujours présente, j’en ai marre, j’ai l’impression que ça ne sert à rien » (n°9, homme, MTEV, XARELTO).



  • Les conseils des patients sous anticoagulant :

Quelques patients avaient des astuces/conseils pour la vie quotidienne en cas de saignement « J’ai toujours un pansement COALGAN avec moi » (n°3, homme, ACFA, AVK) ; « Carte de porteur d’anticoagulant » (n°8, homme, ACFA, AVK).

Pour le domaine RELATION ENTRE LES SOIGNANTS ET LES PATIENTS SOUS ANTICOAGULANTS

  • Rôle du médecin traitant dans la prescription du traitement :

Les médecins généralistes ont prescrit un traitement anticoagulant pour une minorité des patients « C’est mon médecin traitant qui après avoir vu l’échographie m’a mise sous XARELTO » (n°6, femme, MTEV, XARELTO). L’étiologie de prescription des anticoagulants par les médecins traitants était uniquement la maladie thrombo embolique « au retour de Bali j’ai eu mal à la jambe, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a fait faire une échographie qui a retrouvé une phlébite. Il m’a donc mis du XARELTO » (n°6, femme, MTEV, AOD).

  • Place du médecin généraliste dans le suivi du traitement :

La majorité des patients se faisaient suivre par leur médecin généraliste pour leur traitement anticoagulant même si il n’a pas été prescrit par lui « C’est mon médecin généraliste qui me suit » (n°1, femme, MTEV, AVK).

  • Place du médecin généraliste dans le suivi biologique :

La majorité des patients sous AVK étaient en relation avec leur médecin traitant pour les résultats biologique notamment en cas d’anomalie de l’INR« Quelques fois mon INR était à 3,4 ou 4, j’appelais mon médecin qui me disait quoi faire » (n°13, femme, AVK puis AOD). Il en était de même pour les patients sous AOD qui devaient pratiquer des prises de sang de contrôle « Je vois mon médecin pour lui montrer mes résultats » (n°7, homme, MTEV, AOD).

  • Intervenants extérieurs :

Tous les patients en ACFA se sont fait prescrire leur traitement anticoagulant par un cardiologue « mon cardiologue m’a prescrit du PREVISCAN » (n°14, femme, ACFA, AVK puis AOD). Et certains d’entre eux se faisaient suivre par leur cardiologue uniquement « je prends rendez-vous avec mon cardiologue tous les 2 mois » (n°4, homme, ACFA, XARELTO).

Le relai de traitement pour les 3 patients a été décidé par les cardiologues « mon nouveau cardiologue m’a changé le PREVISCAN et m’a prescrit du XARELTO » (n°14, femme, ACFA AVK puis AOD).

Une minorité de patients avaient d’autres intervenants dans le suivi du traitement anticoagulant « La phlébologue me fait les échographies et me dit quelle posologie du médicament je dois prendre » (n°9, homme, MTEV, XARELTO).

Parmi tous les patients,1 seul patient connaissait la clinique des anticoagulants « Je suis suivi en partie dans la CAC à Louis Mourier » (n°9, homme, MTEV, AOD).

Lors des entretiens, il est ressorti que quelques patients avaient des conseils de la part des pharmaciens : « J’ai une excellente pharmacie donc si je dois acheter des médicaments ils me préviendront si il y a une interaction avec le XARELTO » (n°4, homme, ACFA, AOD).

Hormis la relation médecin traitant / cardiologue, une seule patiente évoquait une prise en charge multidisciplinaire dans le cadre de sa MTEV avec une gynécologue « Ma gynécologue et mon médecin sont en relation pour savoir quelle pilule est adaptée puisque mon médecin m’a dit que ça n’était pas bien d’être sous pilule après une phlébite » (n°6, femme, MTEV, XARELTO).

  • Rôle du médecin dans l’éducation du traitement

Durant les entretiens, tous les patients évoquaient les recommandations données par leur médecin pour éviter les saignements « Oui le cardiologue m’a dit que c’était un médicament auquel il fallait faire attention, que je ne devais pas me mettre dans des situations où je risque de recevoir des coups, d’éviter de faire des sports extrêmes » (n°15, homme, ACFA, AOD puis AVK).

Les patients sous AVK qui connaissaient les interactions alimentaires et les patients sous AOD ou AVK qui connaissaient les interactions médicamenteuses ont eu les informations par le biais de leur médecin « Au début les médecins de l’hôpital m’ont tout expliqué : le système de l’INR, les prises de sang, une liste d’aliments que je devais éviter de manger […] puis mon médecin traitant que je connais depuis longtemps a continué à m’expliquer les INR, ce que j’avais le droit de manger » (n°14, femme, MTEV, AVK). Les patients évoquaient moins l’apprentissage des interactions médicamenteuses par leur médecin « au cours des premières consultations il m’a dit quel médicament pouvait interférer » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP).

Devant un épisode d’effet secondaire, une minorité de patients disaient avoir eu un apprentissage des gestes d’hémostase mais pas forcément par le médecin traitant « SOS médecin m’a appris à pencher la tête vers l’avant et appuyer sur les narines si on saigne du nez » (n°3, homme, ACFA, AVK).

La majorité des patients sous AVK avaient eu une formation par le médecin traitant ou cardiologue sur la conduite à tenir en cas d’anomalie de l’INR « Mon médecin m’a tout appris sur comment gérer l’INR » (n°14, femme, MTEV, AVK).

  • Relation entre le médecin et le patient 

Les patients décrivaient de bonnes relations avec leur médecin, notamment avec leur médecin traitant jusqu’à avoir des relations amicales avec lui « Mon médecin est un bon ami, il m’a donné son portable, je peux l’appeler dès que j’en ai besoin » (n°8, homme, ACFA, AVK).

Pendant certains entretiens, des patients avouaient s’être senti gênés par des informations données par les médecins ou des prises en charges « Le médecin m’a parlé de choc électrique pour l’ACFA à même pas 24h d’hospitalisation, j’ai trouvé ça violent » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP) ; « mon cardiologue m’a changé le PREVISCAN pour du XARELTO mais j’étais bien sous PREVISCAN je ne comprends pas pourquoi » (n°14, femme, ACFA, AVK puis AOD).

Une patiente voulait refuser le nouveau traitement anticoagulant mais n’avait pas réussi à donner son avis « Je n’ai pas trop osé refuser le nouveau traitement, il me disait que c’était mieux » (n°12, F, AVOK puis AOD).

  • Education par le médecin en cas d’oubli

Certains patients ont parlé de la conduite à tenir en cas d’oubli du traitement anticoagulant « J’ai dû l’oublier 2 fois en 25 ans, dans ce cas je prends la dose le lendemain et fait doser l’INR à 24-48h » (n°8, homme, ACFA, AVK).

Pour le domaine OUTILS D’AIDE POUR LES PATIENTS A LA SURVEILLANCE DU TRAITEMENT ANTICOAGULANT

  • Connaissance ou possession d’un outil d’aide au suivi :

Seule une patiente avait un outil d’aide au suivi : un carnet de surveillance « J’avais un carnet sur lequel je notais tous mes INR » (n°13, femme, ACFA, AVK). Et de plus la majorité des patients ne connaissaient pas l’existence d’outil d’aide au suivi « Mon médecin ne m’a jamais donné de carnet » (n°1, femme, MTEV, AVK).

  • Utilisation des nouvelles technologies :

Tous les patients de moins de 75 ans utilisaient des outils informatiques « Oui au quotidien » (n°9, homme, MTEV, AOD). Mais seul 2 patients de plus de 75 ans savaient utiliser les outils informatiques et à priori de manière limitée.

Les résultats de prise de sang arrivaient par courrier pour la moitié des patients « Je reçois mes résultats d’INR par courrier » (n°2, femme, ACFA, AVK) et par mail pour les autres.

Quelques patients s’informaient sur le traitement anticoagulant par internet « et puis moi après avec internet j’ai continué à lire sur les INR » (n°14, femme, MTEV, AVK).

  • Souhait d’un outil d’aide au suivi :

De manière générale, les patients de plus de 75 ans n’étaient pas favorables à l’utilisation d’un outil d’aide au suivi qu’il soit par écrit à type de carnet de surveillance ou électronique – tous étaient sous AVK « Je reçois les résultats par courrier que je classe c’est suffisant » (n°3, homme, ACFA, AVK). Une seule patiente de moins de 75 ans était sous AVK et trouvait un bénéfice à l’outil. Une seule patiente de plus de 75 sous AVK a montré un intérêt face à un carnet de suivi « Oui pourquoi pas un carnet où je pourrais noter si je saigne et écrire les INR» (n°2, femme, ACFA, AVK).

A contrario, tous les patients sous AOD étaient favorables à l’utilisation d’un outil d’aide « Oui ça pourrait être bien et rassurant » (n°6, femme, MTEV, AOD).

  • Les attentes d’un outil d’aide au suivi :

D’après les patients, les avantages d’avoir un outil d’aide au suivi étaient : d’obtenir des réponses à des questions quand le médecin n’est pas disponible, de pouvoir noter des questions ou des problèmes « Oui ça serait avantageux sachant que je n’ai personne à qui parler, ça me permettrait d’avoir des réponses à quelques questions » (n°9, H, AOD). L’outil a été qualifié de rassurant « Ça serait rassurant » (n°6, femme, MTEV, AOD). Un patient a dit également qu’un outil qui donnerait des renseignements permettrait d’avoir de vraies informations médicales « ça peut-être bien surtout que ça éviterait d’aller chercher sur des sites sur internet où des fois c’est faux » (n°10, homme, ACFA, AOD).

Les interfaces proposées par les patients étaient de manière générale une application sur Smartphone pour qu’elle soit à la portée « Ça serait bien d’avoir une application sur Smartphone » (n°10, homme, ACFA, AVK). Une patiente a également évoquer la distribution de brochure d’explications générales de la pathologie et des traitements anticoagulants « Il serait bien de donner à tous les patients des brochures explicatives de la pathologie pour laquelle ils sont sous traitement anticoagulant » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP)

Pour les patients, les attentes de cet outil étaient :

  • Un système leur permettant d’être en relation directe avec leur médecin en cas d’effets secondaire « Oui ça me guiderait, si je pouvais être en relation avec un médecin qui me dirait quoi faire » (n°9, homme, MTEV, XARELTO) ;

  • Un rappel des interactions médicamenteuses « une petite liste des médicaments qu’on ne peut pas utiliser si on est à la maison » (n°4, homme, ACFA, AOD) et alimentaires pour les patients sous AVK « sur le carnet, il y avait un rappel de ce que je ne devais pas manger donc au bout d’un moment je le connaissais par cœur. Mais ça me permettait de faire attention […] donc oui ca servirait sur l’outil » (n°13, femme, ACFA, AVK puis AOD).

  • Système d’alerte en cas d’introduction d’un nouveau médicament si interférence « Peut-être les listes des médicaments qu’on peut prendre ou pas prendre quand on est sous PREVISCAN » (n°14, femme, ACFA, AVK).

  • Un rappel de la prise du traitement – que faire en cas d’oubli « de faire un rappel de comment faire si on oubli une dose » (n°6, femme, MTEV, AOD)

  • Une explication de la pathologie pour laquelle le traitement est prescrit « Disons que ça aurait été bien d’avoir par écrit toutes les explications de la maladie » (n°12, femme, ACFA, AVK).

  • Suivi des INR pour les patients sous AVK avec adaptation posologique « au début nous dire si l’INR est un peu trop bas si on doit prendre ¼ ou ½ cp en plus pour éviter d’appeler ou d’aller voir le médecin traitant » (n°14, femme, MTEV, AVK).

  • Quels sont les signes d’alertes « si il y a avait écrit qu’en cas de mal de tête après un accident il faut se rendre aux urgences » (n°15, homme, ACFA, AOD puis AVK).

  • Où et quand consulter « Listing des endroits où se présenter en cas de récidive des symptômes ou saignements » (n°11, femme, ACFA, AOD puis AAP).

  • Rappel de la surveillance biologique

  • Proposition de trousse de pharmacie à domicile « quelle trousse à pharmacie on doit avoir à domicile » (n°15, homme, ACFA, AOD puis AVK).

  • Les gestes d’hémostase les plus simples « Donner des conseils si on saigne à la maison. Par exemple si on se coupe ou si on saigne du nez » (n°15, homme, ACFA, AOD puis AVK).


2 - Comparaison entre les entretiens des médecins et entretiens des patients




Avec le chercheur qui a mené les entretiens aux médecins généralistes nous avons croisé les réponses patients/médecins. Certaines réponses convergeaient, d’autres divergeaient.

Les entretiens effectués auprès des patients et des médecins retrouvaient comme étiologie de prescriptions d’anticoagulants l’ACFA en majorité par rapport à la MTEV.

Les traitements anticoagulants les plus prescrits par les médecins sont les AVK avec, pour problème majeur, d’après les médecins, l’équilibration des INR chez les personnes âgées. Les entretiens chez les patients ont été effectués pour la moitié chez des patients sous AVK et l’autre moitié chez des patients sous AOD. Les problèmes majeurs retrouvés par les patients étaient les risques de saignements.

Pour les médecins l’éducation thérapeutique est essentielle et les patients étaient satisfaits des conseils reçus en prévention des saignements. Cependant, les médecins jugeaient que l’éducation thérapeutique était très difficile et que malgré les efforts souvent les patients connaissent mal leur pathologie et leur traitement.

Les patients connaissaient bien leur surveillance biologique d’après eux. Les médecins traitants prescrivaient les INR pour les suivis des patients sous AVK mais ne connaissaient pas pour la majorité, le suivi biologique pour les patients sous AOD.

Les médecins et les patients communiquaient principalement par téléphone les résultats biologiques et la fréquence des consultations se faisaient tous les mois environ mais les médecins trouvaient que les sollicitations étaient trop chronophages. Les patients n’ont cependant pas l’impression de solliciter leur médecin généraliste de manière exagérée.

En ce qui concerne les aidants extérieurs, les patients ne les sollicitaient pas puisqu’ils ne semblaient pas informés de leur existence. Alors que les médecins traitants trouvaient indispensable la participation de tous les professionnels de santé notamment les infirmiers et pharmaciens et l’utilisation d’outils de suivi. Mais eux même reconnaissaient ne pas assez utiliser ces ressources, soit par méconnaissance soit par faute de temps pour la mise en place.

Ni les patients ni les médecins ne connaissaient d’outils électroniques d’aide au suivi des traitements anticoagulants.

L’utilisation des outils informatiques était générationnelle tant chez les patients que les médecins.
Si un outil est créé, les attentes des patients seraient pour un outil simple d’utilisation avec un accès facile sur smartphone, un système d’alerte, un moyen de communication directe avec les médecins qui suivent leur pathologie, des rappels des interférences. Les médecins étaient plutôt intéressés par un outil qui pourrait gérer les INR des patients sous AVK et un outil avec système d’alerte en cas d’anomalies biologiques ou cliniques, ce qui pourrait améliorer la prise en charge du patient par une communication directe et plus rapide et limiter le caractère chronophage de la surveillance de ce traitement pour le médecin..

La limite de cet outil qui a été retrouvée dans les 2 catégories était son utilisation par les sujets âgés.

Par contre, les médecins traitants mettaient en avant la responsabilité médico légale qu’engendrerait un tel outil (problème de respect du secret médical, problème de responsabilité, problème de transfert de données non sécurisées). Les patients, quant à eux, n’y ont fait aucune allusion.


Croisement des résultats des patients sous anticoagulants et médecins généralistes





PATIENTS

MEDECINS TRAITANTS

ETIOLOGIE


9 ACFA

6 MTEV


Majorité ACFA

TRAITEMENT


50% AVK (majorité COUMADINE)

50% AOD

Majorité AVK (++COUMADINE)

DIFFICULTES

MAJEURES

- Pas de notion de problème d’équilibration de l’INR
- Risques de saignements


- Equilibration de l’INR du sujet âgé


EDUCATION THERAPEUTIQUE

- Ressenti de bonne éducation sur hygiène de vie, surveillance biologique mais pas en cas d’épisode aigu

- Education primordiale pour la bonne équilibration du traitement anticoagulant mais manque de temps pour l’optimiser


SURVEILLANCE

- Biologie :

-) INR

-) Fonction rénale, hémoglobine

- Surveillance biologique par médecin :

-) communication téléphonique

-) consultations


- Biologie :

-) INR

-) Inconnue pour les AOD
- Surveillance biologique par médecin :

-) communication téléphonique (se sont les patients qui appellent les médecins)

-) mail pour population jeune

-) consultation


PRISE EN CHARGE DES EPISODES AIGUS


Directement aux urgences

Médecins généralistes non concernés

DISPONIBILITE

Sollicitation 1x/mois environ


Trop de sollicitation

-) chronophagie


INTERVENANTS ET ELEMENTS AIDANTS EXTERIEURS

Pas d’intervention des infirmières
Instauration du traitement par le cardiologue en majorité pour les patients jeunes en ACFA

1 patient évoque la CAC

Prévention des interférences médicamenteuses par les pharmaciens (2 citations)
Carnet de surveillance sous utilisé

Aide à l’éducation thérapeutique et à la surveillance en partie par les IDE

Instauration du traitement et +/- switch du traitement par cardiologue

CAC jamais évoquée

Nécessité de former les pharmaciens aux anticoagulants
Volonté des médecins d’obtenir carnet de surveillance


UTILISATION DES OUTILS ELECTRONIQUES

Oui pour patients jeunes

Non pour les patients âgés


Internet / Smartphone :

-) oui pour les jeunes médecins traitants

-) +/- pour les autres médecins


CONNAISSANCE D’OUTIL INFORMATIQUE D’AIDE AU SUIVI

Non

Non

FONCTIONNALITE

DE L’OUTIL

Préférence pour smartphone

Système d’alerte pour la prise du traitement

Souhaiteraient un partage d’outil entre les médecins et les patients


Préférence pour internet

Interface simple d’utilisation
Bon système d’alerte en cas d’anomalie


SURVEILLANCE VIA OUTIL

INR pourrait être géré par outil mais difficultés pour personnes âgées

Surveillance interactions médicamenteuses

Conduite à tenir si événement indésirable (notamment lieux où se rendre)


Outil gèrerait l’INR mais sous contrôle du médecin

Recueil des effets secondaires


CONNAISSANCE D’OUTIL INFORMATIQUE D’AIDE AU SUIVI

Non

Non

LIMITES DE L’OUTIL

Sujet âge

Sujet âgé

Problème médico-légal





CREATION D’UN OUTIL D’AIDE AU SUIVI DES PATIENTS SOUS ANTICOAGULANTS ORAUX
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