THÈse pour le diplôme d’État








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20. Site Web du 190. [En ligne], [consulté le 23 avril 2013] Disponible sur internet:

21. Aubin-Auger I, Mercier A, Baumann L, Lehr-Drylewicz A-M, Imbert P, Letrilliart L, et al. Introduction à la recherche qualitative. exercer. 2008;19(84):142-5.

22. A.Blanchet. Dire et faire dire : l’entretien. Armand Colin. 2003

23. M. Blais (Ph.D), S. Martineau (Ph.D). L’analyse inductive générale : description d’une démarche visant à donner un sens à des données brutes. Recherche Qualitative. Vol 26(2), 2006, pp. 1-18. ISSN 1715-8705.

VII. ANNEXES

1. Présentation de l’étude pour le recrutement des échantillons

Bouali Jessica

Doctorante à la faculté de médecine Paris VII.

Mail : jessicabou@hotmail.fr

Téléphone : 06.86.46.85.84 /01.47.37.19.91

Objet : sollicitation pour ma thèse de médecine générale vie avec le VIH et sexualité.

Bonjour,

Je prépare une thèse en médecine générale. Je souhaite étudier quels sont les freins des personnes vivant avec le VIH à aborder la sexualité auprès des soignants ; et quels sont les freins des soignants et des éducateurs thérapeutiques à aborder la sexualité avec leurs patients séropositifs.

L’objectif de cette étude est de dégager les besoins des personnes vivant avec le VIH et les besoins de ceux qui les prennent en charge. La diffusion des résultats de l’étude permettra peut-être de faciliter la parole sur thème de la sexualité dans la relation de soin, d’organiser des ateliers pour les patients, et d’organiser des formations pour les soignants.

J’ai besoin de personnes vivant avec le VIH volontaires et de soignants et d’éducateurs volontaires pour se faire interviewer pendant 20-30 mn environ. L’entretien sera enregistré et retranscrit par écrit, mais restera bien sûr anonyme. Le lieu de l’entretien sera choisi par l’interviewé (exemple : son domicile, son lieu de soin habituel dans la mesure du possible, son lieu de travail pour les professionnels).

Si vous êtes volontaire, merci de me contacter dès que possible aux coordonnées citées en en-tête. Je vous serais très reconnaissante et je vous communiquerai les résultats de l’étude.

Merci beaucoup.

Très cordialement.

Jessica Bouali.

2. Guides d’entretien

Guide d’entretien modifié pour l’entretien avec les PVVIH

- Pouvez-vous me parler de votre vie affective et sexuelle actuelle ? (avez-vous quelqu’un dans votre vie ? un homme ou une femme ? depuis combien de temps avez-vous des relations avec cette personne ? quel est son statut sérologique ? est-elle au courant de votre séropositivité ? avez-vous une relation exclusive ou aussi avec d’autres partenaires ?)

- La séropositivité peut parfois avoir des répercussions dans la vie affective et sexuelle. Pouvez-vous me faire part d’une situation personnelle difficile qui vous a touché(e) depuis que vous êtes séropositif(ve) ? (si le patient raconte une situation, lui proposer d’en raconter d’autres)

- Avec qui abordez-vous les difficultés que vous rencontrez dans votre vie affective et sexuelle ? (soignants ? associations ? amis ? famille ?) Si ce n’est pas avec les soignants, pourquoi ?

- Pouvez-vous me raconter une expérience d’échange avec un soignant sur votre vie affective et sexuelle ? (de quoi lui avez-vous parlé ? qu’a-t-il répondu ?) (si le patient raconte une expérience, lui proposer d’en raconter d’autres)

- De quels genres d’informations auriez-vous besoin pour mieux gérer votre vie affective et sexuelle ? Qu’est-ce qui pourrait vous aider dans votre vie affective et sexuelle ? (ex : risques de transmission selon les pratiques et la charge virale, modes de prévention de la transmission, estime de soi, dicibilité de la séropositivité à l’autre, négociation de la prévention avec l’autre)

- Seriez-vous intéressé(e) par participer à des ateliers avec d’autres PVVIH sur plusieurs séances permettant de travailler en groupe sur des thèmes comme : l’estime de soi, dire sa séropositivité, négocier la prévention avec le partenaire ?

- Avez-vous quelque chose à ajouter sur la communication avec les soignants et sur ce qui pourrait vous aider dans votre vie affective et sexuelle ?

Guide d’entretien modifié pour l’entretien avec les soignants

- Parlez-vous avec les PVVIH que vous suivez de leur vie affective et sexuelle ?

- Quels sujets êtes-vous amené(e) à aborder le plus fréquemment avec ces personnes ? (ex : orientation sexuelle, existence d’un ou plusieurs partenaires, dicibilité du statut au partenaire, prévention et ses éventuelles difficultés, troubles sexuels, procréation médicalement assistée…)

- Quels sont les sujets qui vous posent le plus de problèmes ?

- Pouvez-vous me raconter une situation d’échange sur le thème de la vie affective et sexuelle avec un de vos patients séropositif qui vous a posé problème ? (si le soignant en raconte une, lui proposer d’en raconter d’autres)

- Qu’est-ce qui pourrait vous aider à parler avec vos patients séropositifs de leur vie affective et sexuelle? (ex : formation, temps…)

- Seriez-vous intéressé par une formation qui vous aiderait à discuter avec les personnes séropositives des problèmes rencontrés dans leurs vies affectives et sexuelles ? Si oui, quel type de formation vous semblerait intéressant?

- Avez-vous quelque chose à ajouter concernant la communication avec les PVVIH sur leur vie affective et sexuelle, et sur ce qui pourrait vous aider à en discuter avec eux ?

Guide d’entretien initial pour l’entretien avec les PVVIH

- Est-ce que vous êtes en couple ? Célibataire ? Est-ce que vous avez des relations sexuelles ?

- Est-ce qu’il y a eu un changement dans vos relations depuis que vous avez appris votre séropositivité?

- Est-ce que vous avez des difficultés dans votre vie affective et/ou sexuelle ? Si non : est-ce que vous avez eu des difficultés dans le passé ?

- Avec qui sont ou ont été abordées ces difficultés ?

- Si ce n’est pas avec les soignants, pourquoi ?

- Est-ce qu’il y a des questions que vous n’osez pas poser aux soignants ?

- Est-ce que ça vous intéresserait de participer à un groupe de parole sur le thème vie affective et sexuelle avec d’autres personnes séropositives et des intervenants formés à encadrer la discussion?

Guide d’entretien initial pour l’entretien avec les professionnels

- Vous est-t-il arrivé d’interroger certaines PVVIH sur leur qualité de vie affective et sexuelle, sans qu’elles aient exprimé spontanément de souffrance ou de difficulté ?

- Avez-vous déjà été gêné face à une PVVIH vous faisant part de difficulté(s) d’ordre affectif et/ou sexuel ?

- Avez-vous déjà été dans la situation de ne pas savoir quelle réponse apporter à une PVVIH vous faisant part de difficulté(s) d’ordre affectif et/ou sexuel ?

- Avez-vous des correspondants vous aidant à la prise en charge des PVVIH ayant des troubles affectifs et/ou sexuels, et prenants en charge la procréation médicalement assistée ?

- Seriez-vous intéressé(e) par une formation vous permettant d’aborder plus facilement le thème de la vie affective et sexuelle chez les PVVIH, voire d’animer des groupes de parole ?

3. Fiche de projet de thèse

Etudiante : Bouali Jessica

Tuteur : Dr Frarier Marc

Directrice de thèse : Dr Mignotte Katell

Date de soumission du projet : 22/11/2011

Thème : Vie avec le VIH et sexualité : enquête qualitative sur les difficultés des patients et des soignants à l’abord du thème de la sexualité, sur les besoins des patients, sur les besoins des soignants.

Justification : Depuis l’évolution des traitements ayant permis une diminution de la morbi-mortalité liée au VIH, les patients séropositifs réinvestissent leur sexualité et leur vie affective. Cependant, la vie sexuelle et affective des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) est dégradée par les retentissements physiques et psychiques de l’infection comme le montrent la grande enquête ANRS-EN12-VESPA menée en 2003 et l’étude « impact du VIH sur la sexualité des femmes vivant avec le virus-2009 ». La sexualité est un sujet tabou, encore trop peu abordé en consultation médicale - spécialisée et de médecine générale. Les freins des patients et des soignants sont complexes. La notion de santé sexuelle a émergé depuis les années 70. Le fait de veiller à la santé sexuelle des PVVIH est fondamental et s’intègre dans le concept de prévention positive. Une perception positive de la sexualité contribue au bien-être des PVVIH. Elle contribue aussi à l’ajustement de leurs comportements aux contraintes qu’impose l’infection par le VIH (observance des traitements, sexualité protégée, recours à l’aide médicale à la procréation), et donc à la prévention de la transmission. Des consultations de sexologie pour les PVVIH et des ateliers collectifs sur le thème de la sexualité semblent utiles dans ces buts et devraient se développer.

Hypothèse et question: Les soignants, médecins et autres professionnels de santé, éprouvent parfois des difficultés à questionner les patients sur leur sexualité, et peut-être encore plus les patients atteints du VIH. Les patients n’osent pas toujours exprimer spontanément la souffrance se rapportant à leur sexualité ou à son absence, d’autant plus qu’ils sont fragiles socialement, affectivement, psychologiquement. Des soignants auraient peut-être besoin d’une sensibilisation voire de connaissances et de compétences de communication sur la thématique « sexualité et VIH » pour améliorer la prise en charge globale des patients vivant avec le VIH (qualité de vie et prévention), que ce soit dans la relation de soins en général ou plus spécifiquement dans le cadre de l’éducation à la santé/éducation thérapeutique Des patients souhaitent peut-être pouvoir participer à des programmes d’éducation pour la santé/éducation thérapeutique ou des groupes de parole animés par des intervenants soignants et /ou patients-experts formés, sur cette thématique du vécu de la dimension sexuelle dans l’infection par le VIH.

Questions principales : Pourquoi les soignants ne questionnent pas systématiquement les PVVIH sur leur vie sexuelle, en particulier en termes de qualité ? Pourquoi les PVVIH ne parlent pas toujours de leur souffrance se rapportant à la sexualité auprès des soignants?

Questions secondaires : Est-t-il judicieux de former les soignants d’Ile de France Nord à l’abord du thème de la santé sexuelle des PVVIH ? Est-t-il judicieux de proposer des ateliers visant à améliorer la santé sexuelle des PVVIH suivies en Ile de France Nord ?

Méthode: Réalisation d’entretiens semi-structurés auprès de volontaires : patients suivis au sein du Corevih Ile-de-France Nord, professionnels de santé hospitaliers et médecins généralistes du territoire de la Corevih du territoire de la Corevih. Réalisation des entretiens jusqu'à saturation des données, analyse qualitative.

Ces entretiens devront faire ressortir :

  • les problèmes vécus par les patients 

  • les freins à l’abord de ces problèmes avec les soignants dont les médecins généralistes 

  • d’éventuels besoins des patients en termes de participation à des séances d’éducation thérapeutique/éducation pour la santé, groupes de parole, encadrés par des intervenants formés

  • les freins des soignants à l’abord du thème de la sexualité avec leurs patients 

  • d’éventuels besoins des soignants et éducateurs en termes de formation

Le guide d'entretien sera rédigée en s’inspirant de résultats d’enquêtes déjà réalisées (ex : VESPA, programme EVAS) et de projets déjà existants (ex : consultations de sexologie), et en collaboration avec des sexologues et psychologues.

Retombées potentielles : Sensibilisation des soignants et en particulier des médecins généralistes à une meilleure prise en charge globale de leurs patients vivant avec le VIH.

Mise en place de modules « santé sexuelle et prévention positive » dans les programmes d’éducation pour la santé/éducation thérapeutique de la Corevih IDF Nord (ateliers, groupes de parole) avec les patients, les professionnels de santé et des éducateurs formés au sein du Corevih sur le thème « sexualité et VIH ».

Implication de l’interne : Préparation et réalisation des entretiens, analyse des résultats. Bibliographie :

La sexualité des personnes atteintes par le VIH : l’impact d’une infection sexuellement transmissible. Schiltz, Bouhnik, Preau, Spire, groupe d’étude ANRS-EN12-VESPA. Sexologies 15 (2006) 157-164.

Cahiers des Etats Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH en Ile-de-France –novembre 2010 – Chapitre prévention positive (p 56-69). Site internet de l’ARS.

De Carvalho E., Coudray M., Sida Info Service - Impact du VIH sur la sexualité des femmes vivant avec le virus – 2009

Thèse de médecine générale. Abord de la sexualité en consultation de médecine générale : méthodes, expériences et représentations utilisées par les médecins. 2009. Séverine Oriol. Lyon.

4. Permis d’imprimer





VIII. RESUME DE THESE

Introduction : Les soignants doivent prendre en charge les difficultés d’ordre affectif et sexuel des PVVIH. Cette prise en charge devrait contribuer à favoriser la prévention. Objectif : évaluer les freins à la communication entre les soignants et les PVVIH sur la vie affective et sexuelle, dégager les besoins des PVVIH, et dégager les besoins des soignants sur le territoire de la COREVIH IDF Nord.

Matériels et méthode : Etude qualitative. Entretiens semi-dirigés auprès de PVVIH et de soignants jusqu’à saturation des données, analyse inductive. Diversification des échantillons.

Résultats : Les PVVIH n’abordaient pas spontanément leurs difficultés par méconnaissance du rôle des soignants, peur d’être jugé, repli sur soi, anxiété, perception négative de la qualité d’écoute du soignant. L’intérêt que les soignants abordent spontanément les difficultés éventuelles des patients était suggéré. Les ateliers collectifs intéressaient certains. Les soignants n’interrogeaient pas toujours spontanément les PVVIH sur leurs difficultés éventuelles. Seul un soignant exprimait une gêne. Les caractéristiques des soignants et des PVVIH influençaient la communication. La vie affective et sexuelle était généralement abordée par souci de prévention. Des difficultés dans la communication et la prise en charge étaient mises en évidence. Les soignants souhaitaient plus de temps, des outils de communication, des transmissions entre professionnels sur la santé sexuelle des patients, plus de correspondants. Les formations souhaitées étaient basées sur l’échange d’expérience, la pluridisciplinarité, et devaient traiter du relationnel.

Conclusion : Les soignants devraient être mieux formés pour communiquer avec les PVVIH sur leurs difficultés d’ordre affectif et /ou sexuel. Ils devraient aussi être mieux aidés à prendre en charge ces difficultés. L’accès à des ateliers collectifs pour les PVVIH intéressées devrait être favorisé.

Mots-clés : médecine générale, communication médecin-malade, VIH, santé sexuelle.

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