THÈse pour le diplôme d’État








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La vie affective et sexuelle abordée par souci de prévention plutôt que par souci de la qualité de vie des PVVIH

Même quand les soignants abordaient sans gêne et spontanément la sexualité, c’était surtout par devoir de délivrance du message de prévention. Les questions concernant la qualité de vie n’étaient pas toujours posées directement. Cependant, une discussion sur la qualité de vie se dégageait parfois au fur et à mesure de la discussion, si le patient exprimait des troubles.

F : «…j’évoque la sexualité déjà d’une part par rapport au partenaire pour être sure qu’ils prennent soin du partenaire, enfin que, c’est pas qu’eux qui doivent prendre soin de leur partenaire mais enfin qu’ils informent leur partenaire. Apres je rentre pas forcement dans les détails de la vie sexuelle, je parle de procréation aussi à un moment donc forcément ça évoque la vie sexuelle, donc la possibilité d’avoir des enfants, comment, comment protéger le partenaire quand on a des enfants et qu’on a le souhait d’avoir des enfants ensemble et ce genre de choses. Voilà comment moi je l’aborde. Je l’aborde vraiment sur le versant protection des partenaires, les prévenir pour qu’ils aillent eux aussi faire des dépistages. Et puis la procréation, mais pas par rapport à leur ressenti ou même par rapport à leurs performances physiques, s’ils sont à l’aise, pas à l’aise, si ça a changé quelque chose pour eux ou pas. »

B : « on aborde plus le problème de prévention que de sexualité en fait. On est plus dans ce cadre-là en fait. Il le faut, on est toujours dans le message de la prévention et du coup on aborde beaucoup moins les troubles sexuels. Ce qui fait que ça ferme à mon avis, ça ferme. Aussi bien de notre part que de la part du patient. »

L : «… tout de suite on endosse un peu ce rôle de prévention qui va nous introduire sur la thématique de la sexualité… »

G : «… sur la vie sexuelle oui, ça je pense quasiment avec tous les patients, mais sur le plan de la qualité de vie peut-être pas. Sur la sexualité oui, parce qu’on parle de prévention, parce qu’on parle voilà de problèmes sexuels physiques de type problème d’érection etc., sur leur qualité de vie je suis pas sure de poser vraiment la question dans ce sens-là : vous êtes satisfait de votre activité sexuelle ? Je suis pas sure d’avoir utilisé ces mots là en tout cas. Après ça vient dans la conversation souvent mais…voilà. »

F : « …c’est si ils sont déprimés, pas bien effectivement et qu’ils veulent bien m’en parler ils me parlent de ce qui les préoccupe et ça peut être justement la sexualité avec le partenaire mais c’est vrai que je le mets pas comme une chose possible, je l’évoque pas spontanément. »

  1. L’abord spontané de la sexualité apprécié par les PVVIH

A abordait la sexualité avec tous ses patients, qui en semblaient contents. G n’était pas gênée de parler de sexualité, et même d’aborder elle-même le sujet, et elle trouvait aussi que les patients en étaient généralement satisfaits. Elle racontait qu’elle avait posé les questions d’un auto-questionnaire à un patient parlant mal le français, pour un protocole. Ces questions incluaient le nombre de partenaires, la satisfaction concernant la sexualité etc. C’était la première fois qu’on posait ces questions à ce patient qui avait apprécié.

A : « …oui, j’en parle sans qu’on m’en ait parlé » ; «… je le fais facilement » ; « Assez souvent quand même les patients sont plutôt contents qu’on le fasse. HIV ou pas ».

G : «  c’est vraiment pas un sujet tabou pour moi, j’en parle très facilement, je pense que les patients, j’ai l’impression quand même que les patients sont quelque fois agréablement surpris, étonnés en tout cas, agréablement surpris de pouvoir parler de ça » ; « Je lui ai posé la question justement parce que je posais les questions moi-même et que c’était pas en auto-questionnaire sur la sexualité : quel est le nombre de partenaires euh est-ce qu’il était satisfait de sa sexualité, tout ça c’était des questions qui faisaient partie de l’auto-questionnaire, donc je lui ai demandé un jour s’il était pas gêné, si ça l’embêtait pas que je lui repose ces questions-là. Et il m’a dit : ben non au contraire, ça me fait plaisir de pouvoir en parler, c’est la première fois qu’on me pose des questions là-dessus et je me sens pas gêné avec vous donc euh il répondait avec plaisir, quoi. Donc, moi ça m’a jamais gênée de parler de sexualité avec les patients et ça m’a jamais gêné non plus de, enfin je dis jamais, maintenant, avec un peu de recul et d’habitude, d’aborder moi-même le sujet. »

  1. Les difficultés des soignants dans la communication et la prise en charge des difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel des PVVIH



    1. Le sentiment d’ingérence

Quand B et I souhaitaient aborder la vie affective et sexuelle, le problème de l’ingérence face à des patients pudiques se posait. Certains patients masculins de B semblaient réfractaires à parler de leur vie intime et elle n’insistait donc pas. I rappelait aussi que certains patients ne souhaitaient pas parler de leur vie affective et sexuelle.

B : « …je me sens pas suffisamment en droit, enfin entre guillemets de forcer, d’autant que peut-être y’a des patients hommes avec qui c’est plus compliqué, qui sont très discrets là-dessus, qui disent je sais et ça s’arrête là, façon de me dire voilà vous avez pas à vous mêler de ça… » ; « …ça reste parfois encore un sujet difficile. Mais pas seulement avec les gens séropositifs, ça peut être aussi pour les gens qui ne sont pas séropositifs et avec qui on aimerait bien aborder…et y’a des patients qui sont très fermés, et qui le montrent tout de suite. »

I : « Mais même si je l’aborde, les gens eux n’ont pas toujours envie de l’aborder. Même chez les séropos ça peut être parfois très tabou, très gênant. Souvent la sexualité ils l’ont mise loin loin loin loin loin derrière, enfin ils l’ont enfermée dans une valise, ils ont rangé la valise au fond d’une cave ou d’un grenier et puis la sexualité n’existe plus, ils ont fait une croix dessus. Ou alors la sexualité c’est une sexualité cachée dans un couple par exemple, et puis absence de sexualité au sein du couple pour préserver l’autre, pour pas avoir à changer les habitudes, pas avoir à commencer à utiliser les préservatifs, par exemple quand on pas utilisé le préservatif avant. »

    1. Les barrières linguistiques et culturelles

B citait l’exemple d’un patient qu’elle suivait depuis très longtemps et avec qui elle n’avait jamais parlé de vie affective et sexuelle à cause de plusieurs obstacles à la communication, dont la barrière de la langue. F racontait qu’elle n’était pas sure que son message de prévention ait toujours bien été compris par certaines femmes africaines. Elle citait aussi l’exemple d’un couple d’origine maghrébine dont la femme avait été contaminée par défaut d’information du couple concernant la procréation médicalement assistée, et à cause de croyances erronées sur les méthodes qui pouvaient réduire le risque de transmission. E trouvait qu’il avait du mal à aborder la vie affective et sexuelle chez les hommes africains vivant en foyer, souvent musulmans, car il ressentait un tabou de leur côté.

B : « Alors lui c’est une situation très complexe pour moi. Ça tient à deux faits : problème de compréhension de langage, et au fait que c’est un monsieur âgé, pas très âgé il a quoi…60 ans, mais voilà, j’imagine que même sans séropositivité la sexualité c’est compliqué, enfin j’en sais rien, du coup je n’y arrive pas. C’est un monsieur que je connais depuis très longtemps, avec qui on a découvert la séropositivité avec le dermato. On a jamais compris quelle origine il pouvait y avoir parce que y’avais aucun problème quoi, voilà. C’est peut-être vingt ans plus tard que j’ai su que sa femme était morte du SIDA quand même».

F : «  Après il y a une chose assez cocasse avec certaines populations de patientes porteuses du VIH. Parfois elles viennent, elles sont enceintes et puis on leur dit mais le partenaire avec qui vous avez eu l’enfant il faudra le prévenir, vous ne vous vous protégiez pas et tout, elle dit si si on se protège tout le temps. Mais pour elle y’a une conception de vouloir faire un enfant malgré tout et que on se protège mais là on fait un bébé c’est pas pareil. Au début ça m’a vraiment choqué, c’est des populations africaines, où je disais ben là vous vous êtes pas protégée faudra qu’il fasse les tests et elle me dit si si on se protège tout le temps et du coup notre langage à nous il est peut-être pas perçu pareil en face et du coup je lui demande mais vous vous protégez mais vous avez eu un bébé donc y’a un moment où vous vous êtes pas protégée et en fait elle me disait on se protège pour l’acte physique mais pas pour l’éjaculation, et comme c’était elle qui était positive et lui négatif, peut-être qu’elle pensait que là il n’y avait pas de risque, voilà. Donc ça m’a permis de découvrir qu’il faut parfois un peu mieux préciser ce qu’est la protection, quand est-ce qu’ils l’utilisent, qu’est-ce qu’ils utilisent etc. Peut-être qu’il faudrait rentrer un peu plus dans les détails concrets de la sexualité, ce que je ne fais pas forcément spontanément et puis on n’a pas toujours le temps de le faire non plus. »

F : « …comme il y a un bon contact entre nous c’est venu tout naturellement et donc on a parlé de sa séropositivité à lui, qu’il la connaissait depuis longtemps, puis je lui ai dit mais vous savez, avec votre épouse est-ce que vous en aviez parlé, est-ce que vous lui aviez dit etc. et il m’a dit oui oui oui on en a parlé. Alors jusqu’où elle était informée sur cette maladie, ça on ne sait pas et puis on n’y peut rien mais par contre c’était très touchant parce qu’il m’a dit on voulait vraiment avoir un enfant ensemble alors du coup on a lu des trucs sur internet comme quoi si on mangeait plein de citron ça la protègerait du VIH etc. et donc finalement dans la relation affective ils avaient essayé de trouver une démarche, une solution parce qu’ils voulaient tous les deux un enfant, ils savaient que lui était porteur du VIH et ils ont trouvé des espèces de remèdes comme ça en se disant ben peut-être que ça diminuera le risque et lui-même me disait mais on savait que ça marcherait pas à cent pour cent mais au moins on a essayé ça, et voilà. Ce qui est malheureux c’est qu’à lui on lui ait pas dit qu’il pouvait avoir des enfants sans contaminer sa partenaire, c’est ça qui est dommage, mais au moins du coup voilà ça m’a mis à l’aise vis-à-vis d’eux et surtout vis-à-vis de lui de me dire ben voilà, au moins ils avaient essayé de trouver une solution et ils en avaient parlé… »

E : « … les hommes africains séropositifs en fait on en parle assez peu. Assez peu. Mais il y en a un grand nombre qui a pas vraiment de vie sexuelle, notamment tous les migrants vivant en foyer dont la famille est restée au pays, souvent ils ont pas forcément beaucoup de rapports sexuels et quand ils en ont c’est souvent des prostituées au foyer, donc ils ont du mal à aborder le sujet. » ; « … je pense que je le fais peut-être pas tout à fait bien avec les hommes musulmans africains qui vivent en France au foyer et pour lesquels le sujet est assez tabou quand la femme est restée au pays. »

    1. La méconnaissance de certaines pratiques sexuelles

G racontait sa méconnaissance de certaines pratiques homosexuelles en début d’exercice. K disait qu’un manque de familiarité avec l’utilisation des mots décrivant certaines pratiques, pouvait occasionner une gêne et un dialogue difficile.

G : « … et c’est vrai que là la sexualité des homosexuels est un peu déroutante pour un jeune médecin donc oui j’ai dû plus d’une fois rougir, bafouiller ou même pas savoir de quoi ils me parlaient quand ils parlaient de leurs activités sexuelles mais sinon depuis non. »

K : «… il faut être capable d’entendre des gens qui ont des pratiques qui nous semblent drôles, bizarres, violentes, étranges, et sans sursauter » ; « Je suis pas sure que tous les soignants connaissent le mot anulingus. Je suis sure que non même.»

    1. La prise en charge des patients prenant des risques malgré les messages préventifs et des patients ayant des troubles psychiatriques

Certains patients prenaient des risques malgré les messages de prévention. Pour E, cette prise de risque était parfois associée à une addiction sexuelle, qu’il était difficile de prendre en charge. J, psychologue, prenait en charge diverses psychopathologies dont l’addiction sexuelle et travaillait sur l’anxiété des patients. Il disait qu’il se sentirait mal à l’aise s’il était confronté à de vrais pervers au sens psychopathologique du terme, mais il expliquait que ces derniers ne consultaient généralement pas de psychologue car il était difficile pour eux de faire un travail d’introspection. K, sexologue qui suivait aussi certains patients ayant une addiction sexuelle trouvait qu’il y avait souvent de bons résultats. Elle était plutôt en difficulté face aux pratiques sexuelles à risque associées à une consommation de produits psychoactifs à fort risque d’accoutumance. F et I racontaient aussi les difficultés qu’ils avaient eu avec des patients hyperactifs sexuellement, et prenant des risques.

F: « Ce qui me désole mais qui me pose pas de problème c’est ceux qui se sont réinfestés avec une autre MST, une hépatite C ou un truc comme ça et ça c’est désespérant. » ; « …ceux qui sont des grands consommateurs sexuels et qui se protègent jamais. Mais c’est un peu hors sujet, mais qui viennent faire des dépistages ou qui viennent le dire avec un petit sourire au coin des lèvres et qui savent très bien les risques qu’ils prennent et ça ça me mets mal à l’aise ouais, enfin ça m’énerve quoi… »

E: « … pour les patients qui sont pas traités, quand ils ont des pratiques avec des multipartenaires non protégés, il y a un risque de contamination des autres partenaires. Donc se pose la question de savoir si on doit le traiter juste pour protéger la communauté s’il a pas besoin de traitement pour lui-même, ou si on le traite pas. » ; « On a des patients qui sont contaminés qu’on traite deux, trois, quatre fois pour l’hépatite C. C’est-à-dire qu’ils se contaminent, on les traite, ils se guérissent, ils ont un contrôle de guérison complet à six mois et un an plus tard, sur un nouveau rapport sexuel ils se recontaminent et on recommence. Donc euh, et ils peuvent pas contrôler la sexualité. Ils peuvent avoir trente partenaires des fois sur des week-ends à l’étranger. Sion leur dit qu’il faut diminuer un peu ils disent ben alors on peut plus rien faire. Donc il y a un vrai problème de possibilité de prise en charge de l’addiction sexuelle. »

I : « Il avait une vie affective nulle, et sexuelle, elle était…il était hyperactif mais il faisait hyper n’importe quoi en fait. Il avait des piercings partout, il vivait à cent à l’heure, et puis il buvait aussi, il fumait… »

J : « … il y a certaines psychopathologies qui sont plus difficiles que d’autres, enfin disons où l’évolution est plus lente. » ; « …évidement on voit des gens qui ont des relations sexuelles de manière compulsive, mais des patients que j’ai vu qui sont dans ce cas de figure utilisent ces pratiques-là comme anxiolytique. » ; « … on ne rencontre pas de vrai pervers, c’est à dire que c’est très très rare un vrai pervers du point de vue psychanalytique, c’est-à-dire pas névrosé, pas psychotique mais un vrai pervers. On ne les voit pas et si on les voit ils restent un seul entretien et ils ne reviennent plus, mais ça c’est quelque chose qui poserait un vrai problème, c’est-à-dire quelqu’un qui est dans une position de savoir sur la jouissance, sur sa propre jouissance, qui sait qu’il y a une seule forme de jouissance et c’est la sienne, et qui n’est donc pas susceptible de faire un travail d’introspection et de réflexion là-dessus. Ça c’est pas susceptible de faire un travail d’introspection et de réflexion là-dessus. Ça c’est quelque chose qui poserait vraiment problème pour moi. Sinon quelqu’un qui a des pratiques perverses, sadomasochisme etc., même quand il raconte ça dans le détail, si le patient n’est pas pervers et ben on ne se sent pas mal à l’aise. Ce qu’on entend c’est une forme de souffrance. Ou il y a quelque chose qui vient colmater une souffrance ou une angoisse. »

K : « …ce qui me pose le plus de problème c’est les slameurs…C’est des barebackers séropositifs qui s’injectent des produits, qui slament parce qu’on dit pas qu’ils se shootent. C’est un cercle très fermé mais c’est des produits très addictogènes… qui leur font prendre des risques énormes et après ça tombe dans l’addiction au produit et on enlève le sexe. Au début on y va pour le sexe, et puis après on y reste pour le produit. C’est des addictions hyper fortes, hyper dangereuses avec le risque du VHC derrière. Je pense que c’est une difficulté dans la prise en charge entre guillemets parce que je trouve que c’est des personnes qui lâchent vite la prise en charge. Alors c’est peut-être plus lié à l’addiction qu’à la sexualité du coup. Parce que l’addiction sexuelle à contrario, quand c’est sans produit, sans tomber dans le slam, je trouve que là c’est un peu plus… J’en vois de plus en plus des addicts sexuels…. Pour le coup c’est une prise en charge qui fonctionne au bout d’un moment, je trouve que les gens reprennent une marge de liberté par rapport à ça. Le slam je trouve ça plus compliqué, peut-être parce qu’on est à la lisière de la sexualité. »

    1. La prise en charge des troubles sexuels

E exprimait ses difficultés à prendre en charge les troubles sexuels liés à la peur de la transmission. K rappelait, que la solution pharmacologique aux troubles de l’érection ne fonctionnait pas toujours, et qu’aborder les origines psychologiques des troubles de l’érection débouchait souvent sur une prise en charge longue et difficile.

E: «…il y a des patients qui sont tellement stressés par le risque de contamination du partenaire, qui du coup ont une vraie misère sexuelle dans la relation de couple parce que voilà ils ont des troubles de l’érection parce qu’ils ont trop peur de contaminer leur partenaire, qu’ils ont peur des câlins, qu’ils ont peur de la fellation que même avec le préservatif ils ont peur que ça pète et pour lesquels ils sont dans une misère sexuelle par peur de contaminer l’autre. » ; « … comment mettre en relation, comment faire évoluer ceux qui s’interdisent toute sexualité ?... c’est un problème plutôt féminin, mais il y a un certain nombre de femmes qui ont fait une croix sur leur féminité et sur leur sexualité parce qu’elles s’estiment salies et donc le problème c’est plutôt l’absence de sexualité que le problème de sexualité, et l’absence de sexualité ça abouti à une absence de vie affective parce qu’on peut pas imaginer être avec un homme et se refuser à lui donc on se condamne sur la vie affective. On a un certain nombre de femmes qui bon, quand elles ont appris la séropositivité ont viré le bonhomme et qui après vivent toute leur vie toutes seules, dans le secret, sans vie sexuelle, sans vie affective parce qu’elles sont bloquées par le VIH. »

K : « …les troubles de l’érection, c’est aussi quelque chose qui peut être très compliqué aussi si on sort de la prescription d’IPDE5, c’est des ancrages psychologiques compliqués, forts, et c’est un gros et long travail à faire. On peut pas être que sur la prescription des petites pilules bleues parce que c’est cher, ça fonctionne pas forcément pour tous, et qu’il y a souvent des origines très psy. C’est pas simple. On peut répondre par le médicament mais si on cherche autre chose ça peut être aussi compliqué. »

    1. La prise en charge des difficultés d’ordre affectif

Pour A, quand il existait un trouble sexuel mécanique, la réponse était simple à apporter. Quand le trouble sexuel était en rapport avec un trouble psychologique ou psychiatrique, la problématique était là encore assez simple pour lui, et il pouvait expliquer la situation au patient. La difficulté était de faire face aux problèmes d’ordre sentimental. A et F ne se sentaient pas à l’aise pour conseiller sur le moment et la manière de faire l’annonce de la séropositivité au partenaire.

A : «…les réponses sont faciles à apporter quand c’est plutôt technique : le médicament fait qu’il y a un trouble sexuel, ou anorgasmie, ou trouble de l’érection, ou bon retard d’éjaculation ou ce genre de trucs. Quand c’est d’ordre psychologique, un syndrome dépressif avec une perte de la libido, là encore c’est assez facile à expliquer, à prendre en charge, à traiter, bon ça va. Et puis euh quand c’est un problème sentimental euh : j’ai appris que j’avais le SIDA, mon copain il vient de partir, euh bon voilà, il va falloir faire le deuil de, enfin aider le patient à faire le deuil de sa relation et là ça devient compliqué, c’est là où on est obligé de prendre du temps, le patient a appris sa séropositivité, il découvre que son copain va partir, qu’en plus il va falloir faire des consultations, prendre un traitement ».

F : « Après je lui dis bon si vous vous aimez et que la relation se passe bien et tout, il y a bien un moment où il faudra lui dire et elle me disait qu’elle avait peur qu’il fuit et bon en l’occurrence ils étaient tous les deux d’origine africaine et elle me disait chez nous quand quelqu’un est malade il est tout de suite mis sur le côté. C’est typiquement une situation où je sais pas quoi lui dire, ça fait un peu discours moralisateur de dire faut pas mentir dans un couple etc. mais en même temps sur ce truc-là on peut pas ne pas. »

E : « … Après l’autre problème c’est plutôt dans le non-dit de la séropositivité quand ils sont en couple, notamment en couple hétéro, mais aussi dans des couples homo qui sont aussi pour des gens qui veulent bâtira une vie de couple de savoir à quel moment on fait l’annonce de la séropositivité, et quelles sont les pratiques auxquelles on a le droit, quels sont les risques qu’ion fait courir à l’autre. » ; « ... La difficulté où ils nous demandent souvent conseil c’est à quel moment je fais l’annonce. Il y en a qui veulent jamais faire l’annonce, y compris dans des vies de couple sur des très longues durées avec des désirs d’enfant voir des enfants qui sont nés et donc c’est toute la problématique du secret plus que de la sexualité en elle-même. »

    1. Le message de prévention

C n’était pas à l’aise pour répondre sur le risque de transmission sans préservatif, parce qu’ elle savait que le traitement ARV efficace rendait théoriquement le risque de transmission quasi-nul, mais qu’il était impossible par sécurité de ne pas recommander le préservatif. Elle constatait que les rapports bucco-génitaux étaient rarement protégés, et trouvait que c’était difficile de faire passer le message du risque potentiel de transmission au cours de ces rapports.

C : « Après y’a des gens quand même qui me posent la question de savoir si le fait d’être traité ça permet de pas utiliser de préservatif et ça c’est délicat parce qu’il y a toujours pas de consensus. A priori si t’es vraiment bien bien bien traité avec une charge virale négative et tout ça , probablement qu’il n’y a pas de transmission mais en fait c’est pas certain non plus, donc je trouve que donner un message qui est unique c’est difficile quand même. En tout cas si tu veux te passer de préservatif, c’est très très difficile. Donc voilà il y a la difficulté à aborder des sujets sexuels et en même temps des difficultés à donner une conduite à tenir claire alors qu’en fait à part le préservatif rien n’est très sûr. Si, par contre ce qui me pose un problème, c’est quand même les rapports oraux, c’est que même pour les personnes qui ne sont pas séropo je leur dis que les rapports oraux sont des rapports à risque, mais en fait personne n’utilise des préservatifs pour des rapports oraux, enfin je sais pas qui fais ça, mais je trouve ça très dur de faire passer le message et en plus de leur dire que ça fait partie des prises de risque. »

    1. La rupture de suivi

A, médecin généraliste avait le sentiment qu’il voyait rarement certaines PVVIH de sa patientèle, car ces derniers étaient surtout pris en charge par l’infectiologue. Il n’était cependant pas sûr que tous les aspects de la santé sexuelle soient pris en charge par l’infectiologue.

A : «… la pluralité des objectifs à faire est une difficulté pour moi, oui, en médecine générale. Il va falloir que j’organise ça, alors j’ai un peu l’habitude, on prend du temps, on les revoie mais bon. Et puis la difficulté est au fait que le patient va vite m’échapper parce qu’il va être pris en charge surtout si c’est nécessaire, enfin seulement quand c’est nécessaire j’espère euh par un médecin spécialiste du SIDA et puis il va pas revenir vite, il va pas revenir du tout euh parfois parce qu’il a des consultations tout le temps, des prises de sang, des machins, des traitements, il rentre dans un protocole je sais pas quoi, et je le reverrai dans 6 mois alors qu’entre temps en fait il sera toujours aussi malheureux du… de l’abandon du partenaire, ou…même parfois de l’annonce du SIDA, mais… pour ce qui est du sexe ça a été oublié souvent ailleurs quoi. Et il ne revient pas donc il y a une difficulté pour ça, de la prise en charge globale est compliquée pour des patients qui sont captés parfois, je le sens comme ça par l’hôpital. »

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