THÈse pour le diplôme d’État








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MATERIELS ET METHODE



  1. Les entretiens individuels semi-dirigés pour la recherche qualitative

Les entretiens semi-dirigés sont classiquement utilisés en recherche qualitative pour recueillir des informations à partir de récits d’expériences et comprendre des situations par une démarche interprétative. Ils permettent de recueillir des informations connues ou inattendues. (21)

Un contrat de communication était établi avec chaque personne interviewée. Ce contrat permettait à la personne interrogée de s’assurer du partage de croyances mutuelles avec l’interlocuteur sur les enjeux et les objectifs du dialogue. (22) Chaque entretien débutait avec une présentation de l’étudiant, une présentation de l’objectif de l’étude, à savoir l’amélioration de la prise en charge des difficultés affectives et sexuelles des PVVIH, et la garantie du respect de l’anonymat.

Au cours de l’entretien, l’interviewer devait maintenir une attitude de respect, de compréhension, d’empathie, de non-jugement. L’écoute, dirigée par les objectifs de la recherche devait être une activité de diagnostic. Les questions pouvaient si nécessaire être relancées, et des précisions pouvaient être demandées, mais il était fondamental de limiter au maximum les interventions nuisant à la fluidité et à la prolixité du discours. (22) Un des entretiens a nécessité la présence d’un traducteur de confiance, qui faisait partie du cercle d’amis de l’étudiant et qui a été présenté à la personne interviewée.

Les guides d’entretien pouvaient être modifiés au cours du travail à la suite de l’analyse des premiers entretiens. (21) Les premiers guides d’entretiens ont été modifiés, pour aboutir à des deuxièmes guides d’entretien (cf. annexe p 72), avec des questions plus ouvertes afin de faciliter la parole des interviewés, et plus pertinents face à la question de recherche.

Les entretiens ont été enregistrés et retranscrits intégralement, en veillant à l’anonymat.

Ils étaient menés jusqu’à saturation des données, c’est-à-dire que le recueil de données était arrêté quand aucune information nouvelle n’apparaissait. (21)

Pour garder l’anonymat, les entretiens n’ont pas été rapportés dans leur intégralité. Ils resteront disponibles sur demande du jury.

  1. La constitution des échantillons

Pour le recrutement des PVVIH, des soignants exerçant sur le territoire de la COREVIH IDF Nord étaient sollicités par mail pour parler de l’étude à leurs patients séropositifs, et leur remettre une information écrite avec les coordonnées de l’étudiant, qu’ils pouvaient contacter s’ils étaient volontaires pour une interview (cf. annexe p 71). Des PVVIH volontaires étaient recrutées directement par l’étudiant à la pharmacie de l’hôpital Bichat, avec l’accord des pharmaciens. L’étude leur était proposée dans le box du pharmacien.

Des soignants de différentes professions en contact avec des PVVIH, exerçant à l’hôpital ou en ambulatoire étaient contactés par mail ou par téléphone, pour leur proposer de participer à l’étude. Les professionnels exerçaient sur le territoire de la COREVIH IDF Nord, ou dans des structures spécialisées accueillant des patients suivis sur le territoire de la COREVIH IDF Nord.

Il était important que les échantillons constitués soient diversifiés. (21)

  1. Les lieux d’interviews

Les lieux d’interview étaient laissés au choix des personnes interviewées, et les entretiens étaient toujours menés dans une pièce confortable et isolée.

Les PVVIH sollicitées à la pharmacie de Bichat, lorsqu’elles étaient immédiatement volontaires et disponibles pour un entretien, étaient interviewées sur place. Les entretiens avec les autres PVVIH étaient menés soit à la pharmacie, soit à la faculté de médecine Xavier Bichat, soit à leur domicile, soit sur leur lieu de soin habituel.

Les soignants étaient quant à eux tous interviewés sur leur lieu d’exercice ou d’enseignement.

  1. La méthode d’analyse des données

L’analyse des données effectuée était classiquement une analyse inductive, afin de tester si les données collectées étaient cohérentes avec les hypothèses de départ. (24)

L’analyse débutait dès le déroulement des entretiens par une écoute active dans la mesure où l’écoute est d’emblée une activité de diagnostic (23) et se poursuivait pendant la retranscription.

Les retranscriptions des entretiens étaient lues à plusieurs reprises pour dégager et interpréter les données jugées importantes, puis les coder en catégories. (24)

  1. RESULTATS



  1. Concernant les personnes vivant avec le VIH



  1. La participation des PVVIH

Les caractéristiques des PVVIH interviewées étaient les suivantes : hommes et femmes, âges allant de 19 à 72 ans, origines géographiques et culturelles diverses, hétérosexuels et homosexuels hommes, un transsexuel, mode de contamination par voie sexuelle ou transmission materno-fœtale pour un patient ou non précisé, célibataires, en couples séroconcordants ou sérodifférents, ayant des relations sexuelles ou non.

Les lieux d’interview étaient en majorité la pharmacie de l’hôpital Bichat (n=10), la faculté de médecine Xavier Bichat (n=4), le domicile (n=2), le Centre hospitalier René Dubos de Pontoise (n=1).

Les PVVIH dont l’entretien a été mené à la pharmacie de l’hôpital Bichat étaient interviewées directement après sollicitation quand ils étaient volontaires, sauf une, dont l’interview a été différée et réalisée à la pharmacie.

Toutes les PVVIH interviewés à la faculté de médecine Xavier Bichat avaient contacté l’étudiant suite la sollicitation d’un de leurs soignants, sauf une qui avait été sollicité au cours de l’activité de remplacement de l’étudiant.

Les PVVIH interviewées à domicile avaient été contactés par l’étudiant grâce à la communication de leurs coordonnées par une tierce personne.

Quand l’interviewer sollicitait directement les PVVIH à la pharmacie de l’hôpital Bichat, il constatait que les refus de participation étaient fréquents chez les personnes d’origine étrangère, dont celles parlant mal le français, et rares chez les personnes d’origine européenne parlant bien le français. Ces refus n’ont pas été quantifiés.

L’échantillon était diversifié.

Pour garder l’anonymat, les 17 patients ayant participé ont été désignés par des lettres :




Genre

Age

Origine

géographique

Orientation

sexuelle

Vie affective et sexuelle

actuelle

Caractéristiques de l’entretien

M

Homme

19

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuel

En couple avec une partenaire séronégative Relations sexuelles dans le couple

Faculté

Guide initial

Durée perdue

N

Femme

32

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuelle

En couple avec un partenaire séronégatif

Relations sexuelles dans le couple

Pharmacie

Guide initial

6 mn


O

Femme

72

Europe

Hétérosexuelle

Célibataire

Relations sexuelles avec un partenaire régulier

Pharmacie

Guide initial

10 mn

P

Homme

26

Maghreb

Hétérosexuel

En couple avec une partenaire séronégative

Relations sexuelles dans le couple

Pharmacie

Guide initial

6 mn

Q

Femme

30

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuelle

En couple avec un partenaire séronégatif

Relations sexuelles dans le couple

Pharmacie

Guide initial

6 mn

R

Homme

48

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuel

Célibataire

Pas de relations sexuelles

Pharmacie

Guide initial

10 mn

S

Femme

34

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuelle

Célibataire

Relations sexuelles avec un partenaire régulier

Pharmacie

Guide initial

10 mn

T

Homme

54

Maghreb

Hétérosexuel

En couple avec une partenaire séronégative

Relations sexuelles dans le couple

Pharmacie

Guide initial

7 mn

U

Homme

56

Europe

NP

Célibataire

Pas de relations sexuelles

Pharmacie

Guide initial

14 mn

V

Homme

57

Europe

Bisexuel

Célibataire

Relations sexuelles occasionnelles avec hommes

Pharmacie

Guide initial

18 mn

W

Femme

39

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuelle

Célibataire

Relations sexuelles avec un partenaire régulier

Hôpital Pontoise

Guide initial

17 mn

X


Homme

42

Europe

Homosexuel

Célibataire

Relations sexuelles avec hommes

Pharmacie

Entretien différé

Guide modifié

25 mn


Y

Homme

46

Europe

Homosexuel

En couple

Relations sexuelles avec hommes seulement en dehors du couple


Faculté

Guide modifié

12 mn


Z1

Homme

46

Europe

Homosexuel

Célibataire

Relations sexuelles avec hommes


Domicile

Guide modifié

24 mn

Z2

Homme

NP

>50

Europe

Homosexuel

En couple

Relations sexuelles dans le couple

Domicile

Guide modifié

1h30mn


Z3

Trans-

Genre

NP

Amérique

Du Sud

NP

Célibataire

Relations sexuelles en dehors de son travail dans la prostitution ?

Faculté

Guide initial

15 mn

Z4

Femme

48

Afrique

Sub-saharienne

Hétérosexuelle

Célibataire

Pas de relation sexuelle

Faculté

Guide initial

20 mn




  1. Les difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel



    1. La difficulté à annoncer la séropositivité au partenaire

M n’avait pas annoncé sa séropositivité à sa partenaire. Il avait mis du temps à l’annoncer à une de ses copines antérieure, et après cette annonce tout le collège l’avait su et l’avait stigmatisé. Cet épisode avait été un traumatisme fort et contribuait à son appréhension de l’annonce. W n’avait jamais dit à son partenaire régulier qu’elle était séropositive, et ne savait pas s’il était contaminé car il était tabou de parler de dépistage au sein du couple. La difficulté majeure de de S était la crainte d’annoncer sa séropositivité à son nouveau compagnon. Q avait eu peur d’annoncer sa séropositivité à son compagnon, mais l’avait fait et ce dernier l’avait tout de suite bien acceptée.

M : «… c’est un épisode de ma vie que je veux surtout pas revoir » ; «… c’est pour ça que j’hésite vraiment à le dire à quelqu’un… ».

W : «… quand j’ai appris ma séropositivité je n’ai pas osé lui dire, j’ai plutôt voulu rompre avec lui, ça n’a jamais marché. J’ai voulu rompre avec lui pour peut-être… l’épargner de ça, mais ça n’a pas marché, il n’a pas voulu partir, je n’ai jamais pu lui dire que j’étais…atteinte » ; « Je ne sais pas s’il est au courant, je ne sais pas s’il est atteint, donc c’est un peu tabou dans le couple, on en parle pas. » ; « On n’a pas la même éducation déjà, pas la même façon de voir les choses. Ouais, si c’était le type de personne qui voit les choses de la même façon que moi, ça m’aurait pas…mais c’est quelqu’un, non, j’ai essayé de l’étudier psychologiquement, on n’a pas…non, non, non. C’est quelqu’un d’abord de rancunier et puis il se dira peut-être…l’occasion pour dire ah voilà c’est toi-même qui m’a dit que tu avais donc c’est toi qui m’a donné. Tu vois. Il ne va pas chercher à gérer ça d’une autre manière. Il va vouloir me faire un chantage, d’ailleurs il le fait souvent hein. Quand on a des discussions et autres il dit : ah oui je sais que tu as connu d’autres personnes alors il faut pas venir me contaminer, des trucs de ce genre. Je sens qu’il a peut-être été contaminé déjà mais il n’en parle pas. » ; « C’est difficile pour moi, j’ai vu des émissions télévisées hein. J’en ai vu des cas presque similaires où il y a un jeune homme qui ne se sentait pas bien, il allait faire des examens et c’était positif alors il n’a pas attendu, il en a parlé à sa copine. Il en a parlé, il a dit c’est mieux d’en parler maintenant, ou alors il ne le fera jamais. Et cette copine a accepté. Ça dépend des personnes. Mais moi j’ai quelqu’un déjà, l’esprit n’est pas le même. »

S : «… je ne peux pas en parler, à part avec mon médecin », «… je peux pas l’annoncer », « ….je me préserve, je le préserve, mais je ne peux pas lui dire que… ».

Q : « C’est vrai qu’au départ j’avais du mal à lui dire parce que j’avais peur qu’il ne m’accepte pas. Et je me suis dit mieux vaut être sérieuse si tu veux commencer une relation avec quelqu’un et que toi tu es malade. Autant mieux lui dire comme ça soit il t’accepte soit il t’accepte pas. Donc je me suis dit mieux vaut que je lui dise. Je lui ai dit un soir, il m’a dit ça change rien à notre relation. Pour lui il va toujours m’accepter comme je suis avec ou sans la maladie. »

    1. La peur de contaminer

La grossesse accidentelle de la copine de M réveillait chez lui l’inquiétude d’avoir pu lui transmettre le VIH. La peur de transmettre avait entrainé chez X une recherche de partenaires séronégatifs. Z2 et Z4 exprimaient aussi la crainte de contaminer l’autre.

M : «… oui mais bon là, je les ai pris moyennement (les traitements) en fait, c’est pour ça et puis c’est une personne bien. »

X: « Niveau sexuel donc bon j’ai eu deux rapports…justement avec des personnes séropositives parce que j’arrivais pas justement, voilà, pour moi j’avais peur de contaminer et malgré ça j’ai pas réussi voilà à avoir d’érection… »

Z2 : « A l’époque moi les rapports physiques je n’en voulais absolument pas et avec personne. J’avais trop la trouille pour moi, la trouille pour les autres, je me disais si jamais y’a quelque chose et que je contamine quelqu’un je pourrais pas le vivre »

Z4 : « Quelque part je me disais surtout que je ne sois pas coupable de son état à venir, donc c’était moi qui faisait toujours la police en disant mais non. »

    1. Le caractère traumatique et stigmatisant de la contamination

S n’avait pas encore accepté d’avoir été contaminée. O rapportait un sentiment de honte suite à la contamination. T et U exprimaient avoir vécu un sentiment d’isolement et un repli sur eux-mêmes à l’annonce de la séropositivité. N et O exprimaient des symptômes de dépression et d’anxiété. X disait avoir des relations sexuelles, mais se protéger de toute relation amoureuse potentielle. Il rapportait une perte d’estime de soi renforcée par une expérience de rejet, et une tendance à l’autodestruction. M exprimait des propos qui laissent entendre qu’il avait parfois été dans le déni de la maladie. Son expérience rapportée au chapitre 2.1 illustrait aussi la stigmatisation liée à la séropositivité.

S : « De prendre ça tout seul, de supporter tout seul. Et la personne qui vous a donné, lui, il se promène. C’est ça le problème. Moi ça m’a gâché la vie parce que je suis maintenant, limitée. C’est-à-dire je fantasme, je veux pas faire du mal à quelqu’un, je veux pas que quelqu’un me fasse du mal. Je reste vraiment attentive à tout ce que je fais ».

O : « …sur le plan affectif oui puisque je vous dis pendant 4 ans il ne s’est strictement rien passé parce que, parce que je me sentais honteuse, parce que je me sentais sale ».

N: « …des fois j’ai envie de rester toute seule parce que des fois j’ai peur pour lui donc…pour ma fille aussi… c’est ça que j’ai peur des fois j’ai envie de rester toute seule, d’abandonner tout. Je sais pas ce que je peux dire, des fois je suis triste. Je me dis pourquoi c’est à moi que ça va arriver tout ça ».

O : « La seule chose c’est que la solitude parfois est pesante et je crois que cette médication elle atteint aussi un petit peut le moral, par moment. Enfin chez moi. Il y a des moments où on se dit, où on pense au suicide, où on pense à mettre fin à ses jours, en se disant… mais je pense que je suis d’un caractère naturellement joyeux mais j’ai perdu un petit peu ça ».

T : « …on devient renfermé sur soi », «… je me sens coupable, j’ai une vie quand même un peu marginale, je suis souvent seul », «… à force d’être seul quand même, c’est pas bien vu pour moi. Alors même les gens ils se posent des questions ».

U : « …on se replie sur soi-même je pense » ; « …on sent une exclusion quand même de la société ».

X : « … je me protège de toute relation affective suite à ça. » ; « …donc c’est quelque chose qui au niveau de l’estime déjà est difficile à assumer et quand on vous pose la question « est-ce que vous êtes propre ou pas ? »… » ; « …depuis que j’ai appris que j’étais séropositif, du coup bon, je suis rentré un peu dans un état d’autodestruction donc je suis sorti justement dans des saunas où j’ai pris du GBL, du MD donc ce qui permettait de pouvoir me désinhiber et avoir des rapports, mais voilà, justement des rapports non protégés, donc voilà c’était dans un processus de manque d’estime de soi, d’autodestruction… » ; « …le plus difficile c’était une fois ou sous GBL donc j’ai fait un black-out alors que j’étais en train d’avoir un rapport sexuel dans une cabine dans un sauna. Et donc je me suis réveillé, je me suis pas aperçu que j’ai fait le black-out, donc j’étais avec la personne, et la personne commence à me poser la question si j’étais séropositif ou pas, et j’arrivai pas à comprendre pourquoi il me posait la question alors que voilà on avait utilisé le préservatif et c’est là qu’il me dit « non, le préservatif s’est cassé » et c’est là que je lui ai dit « ben si, je suis séropositif » et voilà, la personne du coup s’est levée, est partie de la cabine, m’a claqué la porte avec un très mauvais regard donc voilà ça a été encore…on voit quelque chose de négatif vis-à-vis de la séropositivité et voilà bon, ça m’a tapé sur le …, après j’ai eu quelques mois à me remettre justement de ce sentiment de rejet par ce regard, par cette fermeture de porte… ».

M : « …j’essaie d’oublier tout ça quoi » ; «…pendant une période j’ai eu un moment où je prenais pas carrément pas mes médicaments. Bon après c’est vrai que c’est pas que je voulais pas les prendre c’est que j’y pensais même pas ».

    1. La difficulté d’utilisation du préservatif

M avait arrêté pendant une période le port du préservatif lors des rapports sexuels avec sa partenaire, car cette dernière avait eu des dyspareunies. Comme autre raison de ne pas toujours utiliser le préservatif, il citait des problèmes de confort. Q et Z4 disaient devoir rappeler régulièrement à leurs compagnons la nécessité de porter le préservatif.

M : « … je vous disais que quand elle a eu mal, c’est pour ça qu’on a arrêté un temps… » ; « il entre pas, il est trop petit, ou pour voilà ».

Q : « …parfois il a tendance à vouloir s’oublier et ne pas oublier le préservatif et à chaque fois c’est moi qui lui rappelle »

Z4 : « Moi il arrivait parfois que mon compagnon dise qu’il veut pas se protéger mais je lui disait je pense pas que tu auras toi aussi le mental, parce que moi je suis déjà d’un mental assez fort, je relativise beaucoup de choses. C’est ma vie qui fait déjà que ma situation de santé, je l’ai acceptée. Mais j’ai mis du temps. J’ai un peu sous-estimé les autres, même mon compagnon je trouvais que s’il apprend que lui il l’est, je pense pas qu’il acceptera la situation. Quelque part je me disais surtout que je ne sois pas coupable de son état à venir, donc c’était moi qui faisait toujours la police en disant mais non. Il m’a dit mais non, puisque le médecin a dit dans ton état tu pourras pas contaminer quelqu’un. J’ai dit mais non ça c’est ce que les médecins disent mais le risque zéro n’existe pas. »

    1. Les troubles de la libido et de l’érection

X et S rapportaient un trouble de la libido, peut-être associé à un trouble du plaisir chez S qui décrivait des rapports moins fréquents ou moins agréables depuis l’annonce de la séropositivité. V et Z1 rapportaient des troubles de l’érection, d’origine vasculaire pour V, liés à la prise de bétabloquants pour Z1. Z2 rapportait avoir eu un trouble de l’érection associé à un manque de libido.

X : « … donc que j’étais infecté par le VIH. Donc ce qui a provoqué bon une dépression et ensuite bah une perte de libido totale… »

S : «… les rapports sont moins ».

V : «Bon ben maintenant niveau sexualité c’est vrai qu’euh… ce n’est plus comme à 30 ans. Donc euh ben oui puisque j’ai 57 ans donc euh… » ; « Oh bah en terme de sexualité, comment on pourrait dire, de… au niveau d’ordre vasculaire » ; «… c’est difficile à expliquer, il y a des moments où ça va et des moments où ça va pas d’accord, et j’ai besoin de prendre du Viagra ».

Z1 : « ... je prends des bétabloquants, qui me gênent l’érection quelque peu, du coup maintenant je suis sous Cialis. »

Z2 : «… le trouble de l’érection il était là mais je ne sais pas s’il n’était pas sous-jacent parce qu’il y avait une crainte du rapport physique. A l’époque moi les rapports physiques je n’en voulais absolument pas et avec personne. J’avais trop la trouille pour moi, la trouille pour les autres, je me disais si jamais y’a quelque chose et que je contamine quelqu’un je pourrais pas le vivre. Et puis ça s’est éteint. Les américains appellent ça use it loose it : utilise le ou perd le. A force de ne pas avoir de libido, ça n’existait plus la sexualité après la séropositivité. »

    1. L’abstinence

L’abstinence était bien intériorisée par les PVVIH sans vie sexuelle. R et U étaient célibataires, et n’avaient pas de relation sexuelle mais ils disaient ne pas souffrir de l’absence de vie amoureuse et sexuelle. U, exprimait que cette situation était indépendante de la maladie.

R : « Non, pour moi c’est pas important, c’est pas un problème » ; « Non, je souffre pas. »

U : « …c’est pas par rapport à la maladie que je suis célibataire, c’est parce que ça me plait comme ça finalement. » ; « … j’ai eu même des relations de couple, mais pour euh, ça n’a rien avoir avec la maladie si je suis célibataire maintenant. »

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