THÈse pour le diplôme d’État








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UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7

FACULTÉ DE MÉDECINE

Année 2013 __________
THÈSE

POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT

DE

DOCTEUR EN MÉDECINE
NOM : BOUALI Prénoms : Jessica Kamilia

Née le 1er décembre 1982 à La Tronche
Présentée et soutenue publiquement le 6 juin 2013

Etude des freins à la communication sur la vie affective et sexuelle entre les personnes vivant avec le VIH et les soignants. Evaluation des besoins exprimés pour la prise en charge de la santé sexuelle.
Président de thèse : Professeur YAZDANPANAH Yazdan

Directrice de thèse : Docteur MIGNOTTE Katell

Co-directrice de thèse : Docteur Certain Agnès
D.E.S DE MEDECINE GENERALE


REMERCIEMENTS

Je remercie le Professeur Yazdanpanah Yazdan d’avoir accepté de présider le jury de soutenance de cette thèse et les autres membres du jury qui ont bien voulu participer et porter intérêt à ce travail.

Je remercie particulièrement le Docteur Agnès Certain, qui m’a proposé ce sujet et m’a permis d’être sensibilisée à la prise en charge de la santé sexuelle chez les personnes vivant avec le VIH.

Je remercie le Docteur Katell Mignotte qui a accepté d’être ma directrice de thèse, m’a conseillée sur la méthodologie et m’a toujours encouragée.

Merci à Amir, pharmacien, de m’avoir accueillie à la pharmacie de Bichat.

Merci à mon ami Amador d’avoir été interprète pour un des entretiens.

Merci à David Friboulet de m’avoir fait part du travail qu’il effectue dans les ateliers « estime de soi » à l’institut Fournier, et de m’avoir conseillée sur les guides d’entretien.

Merci au Professeur Mandelbrot de m’avoir parlé de la formation sur la santé sexuelle dont il est responsable à l’Université Paris VII.

Merci à ma famille et à mes amis qui m’accompagnent dans tous les moments importants de ma vie.

Merci à tous les professionnels de la santé qui m’ont formée tout au long de mon cursus et ont contribué à me donner le goût de la pratique médicale. Ils sont très nombreux.

Merci à tous les soignants qui ont bien voulu me faire part de leur expérience personnelle dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH.

Enfin et surtout, je remercie les personnes vivant avec le VIH interviewées qui ont m’ont fait confiance et ont accepté de se livrer sur leurs difficultés intimes avec sincérité. Je vous dédie ce travail et j’espère que vos difficultés seront de mieux en mieux entendues et prises en compte.

TABLE DES MATIERES 

  1. LISTE DES ABREVIATIONS

  2. INTRODUCTION

  1. Epidémiologie de l’infection par le VIH………………………………………………………………..…p 7

  2. Les concepts de santé sexuelle et de prévention positive…………………………………….…p 7

  3. La prise en charge de la santé sexuelle en médecine……………………………………….……p 11

  4. Vie affective et sexuelle chez les personnes vivant avec le VIH………………………….….p 12

  5. Exemples de consultations et d’ateliers spécialisés pour la prise en charge de la santé sexuelle…………………………………………………………………………………………………………………p 15

  6. Les centres de santé sexuelle……………………………………………………………………………..…p 16

  7. La question de recherche : quels freins à la communication sur la vie affective et sexuelle entre les PVVIH et les soignants, quels besoins sur le territoire de la COREVIH Ile-de-France Nord……………………………………………………………………………………….……….p 17

  1. MATERIELS ET METHODE

  1. Les entretiens individuels semi-dirigés pour la recherche qualitative…………………..p 18

  2. Le choix des échantillons………………………………………………………………………………………p 19

  3. Les lieux d’interview..……………………………………………………………………………………………p 19

  4. La méthode d’analyse des données………………………………………………………………………p 19

  1. RESULTATS

  1. Concernant les personnes vivant avec le VIH

    1. La participation des PVVIH…………………………………………………………………………….……..p 20

    2. Les difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel…………………………………………………………...p 22

    1. La difficulté à annoncer la séropositivité au partenaire………………………..….p 22

    2. La peur de contaminer…………………………………………………………………………....p 23

    3. Le caractère traumatique et stigmatisant de la contamination……………....p 24

    4. La difficulté d’utilisation du préservatif……………………………………………….…..p 25

    5. Les troubles de la libido et de l’érection…………………………………………………..p 26

    6. L’abstinence…………………………………………………………………………………………….p 27

    1. Les stratégies d’adaptation aux difficultés………………………………………………………....p 27

    1. Les ressources extérieures au corps médical…………………………………………...p 27

    2. L’aide apportée par les soignants…………………………………………………………....p 28

    1. Les freins à aborder les difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel avec les soignants……………………………………………………………………………………………………………...p 31

    1. La méconnaissance du rôle des soignants dans la prise en charge des difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel……………………………………………………...p 31

    2. La gêne du soignant…………………………………………………………………………………..p 32

    3. La difficulté d’un dialogue empathique……………………………………………….....…p 32

    4. La peur d’être jugé…………………………………………………………………………………….p 34

    5. Le repli sur soi…………………………………………………………………………………………..p 35

    6. L’anxiété…………………………………………………………………………………………………….p 35

    7. Des freins non identifiés…………………………………………………………………………...p 35

    1. La suggestion d’un intérêt spontané des soignants pour les difficultés éventuelles des PVVIH……………………………………………………………………………………………………………………p 35

    2. La nécessité de multiplier les actions de médecine préventive………………………….….p 36

    3. Les expériences rapportées des associations………………………………………………………..p 37

    1. Expériences positives……………………………………………………………………………….p 37

    2. Expérience négative…………………………………………………………………………….……p 37

    1. Les expériences rapportées de groupes de paroles………………………………………….……p 37

    1. Expériences positives………………………………………………………………………………..p 37

    2. Expériences négatives………………………………………………………………………….……p 38

    1. Les besoins d’ateliers collectifs………………………………………………………........................p 38

    1. Des PVVIH intéressées par des ateliers collectifs…………………………….…..……p 38

    2. Des PVVIH non intéressées par des ateliers collectifs……………………….………p 39

  1. Concernant les soignants

  1. La participation des soignants…………………………………………………………………..…………p 40

  2. L’abord spontané inconstant de la vie affective et sexuelle avec les PVVIH……….….p 41

2.1- La gêne……………………………………………………………………………………………………...p 41

2.2- L’influence du genre, de l’orientation sexuelle et de l’âge des protagonistes dans la communication médecin-patient…………………………………………………………..….p 42

2.3- L’oubli…………………………………………………………………………………………………….….p 42

  1. La vie affective et sexuelle abordée par souci de prévention plutôt que par souci de la qualité de vie des PVVIH……………………………………………………………………………………….p 43

  2. L’abord spontané de la sexualité apprécié par les PVVIH………………………………………p 44

  3. Les difficultés des soignants dans l’abord et la prise en charge des difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel des PVVIH……………………………………………………………………………..p 45

5.1- Le sentiment d’ingérence…………………………………………………………………………..p 45

5.2- Les barrières linguistiques et culturelles…………………………………………………...p 45

5.3- La méconnaissance de certaines pratiques sexuelles…………………………………p 47

5.4- La prise en charge des patients prenant des risques malgré les messages préventifs et des patients ayant des troubles psychiatriques…………………………………p 48

5.5- La prise en charge des troubles sexuels……………………………………………….……p 49

5.6- La prise en charge des difficultés d’ordre affectif……………………………………….p 50

5.7- Le message de prévention………………………………………………………………………….p 51

5.8- La rupture de suivi………………………………………………………………………………………p 52

  1. Rôle de l’expérience personnelle des soignants pour aborder la vie affective et sexuelle avec les PVVIH ……………………………………………………………………………………..…p 52

6.1- L’expérience professionnelle………………………………………………………………….…..p 53

6.2- La vie privée………………………………………………………………………………………….…..p 54

  1. Besoins des soignants pour mieux aborder la vie affective et sexuelle avec les PVVIH en dehors des formations…………………………………………………………………………………..…p 54

7.1- Le temps de consultation…………………………………………………………………..………p 54

7.2- Le temps de suivi nécessaire à l’établissement d’une relation de confiance..p54

7.3- S’imposer des règles dans la pratique………………………………………….………….…p 55

7.4- Des brochures destinées aux patients………………………………………….……………p 55

7.5- L’outil internet……………………………………………………………………………………………p 55

7.6- Une meilleure communication entre les soignants…………………………………….p 55

7.7- Des correspondants formés à la prise en charge de la dimension psychologique des difficultés d’ordre affectif et sexuel…………………………………………………………………p 56

7.8- La prise en compte des spécificités des populations immigrées………………..p 57

7.9- Une implication forte des pouvoirs publics dans la santé publique et un message préventif plus clair de certaines associations………………………………………….p 57

  1. L’intérêt pour des formations pratiques………………………………………………………………..p 58

8.1- Des séminaires avec cas cliniques …………………………………………………………….p 58

8.2- Des séminaires pluridisciplinaires………………………………………………………….…..p 59

8.3- Des moments d’échange entre soignants et PVVIH……………………………..…….p 59

8.4- Des séminaires sur le relationnel permettant d’acquérir des outils de communication………………………………………………………………………………………………….…p 61

  1. DISCUSSION

    1. Forces de l’étude…………………………………………………………………………………….…p 62

    2. Faiblesses de l’étude……………………………………………………………………………….…p 62

    3. Commentaires……………………………………………………………………………………….….p 64

  1. CONCLUSION………………………………………………………………………………………………….p 67

  2. BIBLIOGRAPHIE……………………………………………………………………………………………...p 69

  3. ANNEXES

    1. Présentation de l’étude pour le recrutement des échantillons………………..…p 71

    2. Guides d’entretien……………………………………………………………………………..……..p 72

    3. Fiche de projet de thèse…………………………………………………………………………...p 75

    4. Permis d’imprimer………………………………………………………………………………….…p 77

  1. RESUME DE THESE ………………………………………………………………………………………...p 78



  1. LISTE DES ABREVIATIONS

AMG : Association des Médecins Gays

AMP : Assistance Médicale à la Procréation

ANRS : Agence Nationale de Recherche sur le SIDA et les hépatites virales

CLG : Centre Lesbiennes et Gays

CMP : Centre Médico-Psychologique

COREVIH : COordination REgionale de lutte contre l’infection à VIH

HAS : Haute Autorité de Santé

HSH : Hommes ayant des Rapports sexuels avec les Hommes

IDF : Ile-de- France

InVS : Institut national de Veille Sanitaire

LGBT : Lesbiennes Gays Bisexuels Transsexuels

OMS: Organisation Mondiale de la Santé

PVVIH : Personnes Vivant avec le VIH

RDRs : Réduction Des Risques

VESPA : VIH : Enquête Sur les Personnes Atteintes

VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine

WAS: World Association of Sexologie


  1. INTRODUCTION:



  1. Epidémiologie de l’infection par le VIH

En 2011, environ 6 100 personnes ont découvert leur séropositivité, un nombre relativement stable depuis 2007. Des disparités demeurent néanmoins selon le mode de contamination et l’origine géographique. Les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) et les personnes contaminées par rapports hétérosexuels nées à l’étranger (dont les ¾ dans un pays d’Afrique subsaharienne) restent les deux groupes les plus concernés et représentent chacun 40 % des découvertes de séropositivité en 2011. La transmission du VIH est toujours importante parmi les HSH, qui constituent le seul groupe où le nombre de découvertes de séropositivité est en augmentation depuis 2003 (+30 %), même si leur nombre en 2011 est équivalent à celui de 2010. Chez les hétérosexuels nés à l’étranger, le nombre de cas diagnostiqués diminue depuis 2003, de façon plus marquée chez les femmes (-42 % entre 2003 et 2011) que chez les hommes (-31 %). Une stabilité de séropositivité est observée dans les autres groupes, depuis 2003 chez les hétérosexuels nés en France, et depuis 2008 chez les usagers de drogue. Au niveau régional, des disparités importantes persistent en 2011 : la Guyane et la Guadeloupe ont un taux de découvertes par million d’habitants supérieur à celui observé en Ile-de-France (respectivement 914, 401 et 222 par million d’habitants). Dans le reste de la métropole, les taux régionaux ne dépassent pas 82 découvertes par million d’habitants. (1)

Les résultats de l’enquête Enquête Presse Gays et Lesbiennes ANRS-InVS (EPG) édition 2011 sont préoccupants en raison de l’augmentation, par rapport à l’édition de 2004, de la prévalence déclarée du VIH par les répondants HSH et des comportements sexuels à risque. (1)

Près de 5,2 millions de sérologies VIH ont été réalisées en 2011, soit 79 sérologies pour 1 000 habitants. Pour la première fois depuis cinq ans, le nombre de dépistage a augmenté de +4 % entre 2010 et 2011. (1)

  1. Les concepts de santé sexuelle et de prévention positive

Le concept de santé sexuelle a émergé en 1974, lors d’une conférence à Genève sous les auspices de l’OMS. Cette conférence, impulsée par des sexologues, a constitué la première étape d’une série de définitions du concept de santé sexuelle, élaborées et précisées à l’occasion de conférences organisés ultérieurement par la World Association of Sexology (WAS) avec le soutien de l’OMS. (2)

Qu’est ce qui a amené à définir un concept de santé sexuelle? Il est apparu de plus en plus nettement dans les années 1970, que les problèmes sexuels exerçaient dans de nombreuses cultures une influence plus pénétrante et plus grande sur le bien-être et la santé des individus qu’on ne le pensait, et qu’il existait de nombreuses relations entre l’ignorance et les préjugés sexuels, et divers problèmes de santé et de qualité de vie. (3)

Le concept de santé sexuelle s’inscrit au carrefour de deux traditions. D’abord dans la prolongation du concept de santé par l’OMS. La santé est décrite positivement comme un état de bien-être qui ne se limite pas à l’absence de maladie. Ensuite, des penseurs du vingtième siècle ont rappelé que la sexualité est une composante importante du bien-être et de l’épanouissement individuel. En outre, la découverte de la contraception dans les années 1960 a donné un fondement médical et renforcé la légitimité sociale de la dissociation entre l’activité sexuelle érotique et la procréation. (2)

D’après la conférence de 1975:

«  La santé sexuelle est l’intégration des aspects somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de l’être sexué, de façon à parvenir à un enrichissement et un épanouissement de la personnalité humaine, de la communication, de l’amour.

(…) la santé sexuelle suppose la réunion de trois conditions fondamentales:

- Une capacité de jouir et de contrôler le comportement sexuel et reproductif en accord avec l'éthique personnelle et sociale.

- Une délivrance de la peur, de la honte, de la culpabilisation, des fausses croyances et des autres facteurs psychologiques pouvant inhiber la réponse sexuelle et interférer sur les relations sexuelles.

- Une absence de troubles, de dysfonctions organiques, de maladies ou d'insuffisances susceptibles d'interférer avec la fonction sexuelle et reproductive. » (3)
L’OMS s’engageait donc dans le processus de légitimation de la dissociation entre l’activité sexuelle reproductive et non reproductive et entérinait le principe de l’association entre la sexualité non reproductive, le bien-être et l’épanouissement personnel. (2)

On distingue trois niveaux d’intervention en santé sexuelle : l’éducation à la santé sexuelle, le counselling /conseil, et la thérapie.

Ces niveaux d’intervention sont attribués à différentes professions selon leurs compétences, et ils nécessitent une formation:

« L’éducation, le counselling et la thérapie peuvent être considérés comme des aspects inséparables d’un effort global en vue de la prise en charge de la santé sexuelle. Tout d’abord, le développement d’une éducation à la santé sexuelle au sein de la communauté, aux médecins et aux autres professionnels de la santé, constitue la plus haute priorité, car elle peut être réalisée avec le minimum de formation tout en atteignant le plus grand nombre de gens. L’éducation sexuelle qui devrait être une dimension fondamentale de la médecine préventive a aussi fait la preuve de son efficacité comme une forme de soutien permettant aux individus et aux couples de dépasser leurs problèmes sexuels. Deuxièmement, il y a un besoin de counselling pour les individus et les couples qui ont des problèmes un peu plus compliqués ; cela peut être assuré par les infirmières, les sages-femmes, les médecins généralistes, les gynécologues et d’autres professionnels. Troisièmement, il y a un besoin de thérapie sexuelle en profondeur qui doit être assuré par des professionnels formés spécialement pour cela, qui peuvent s’occuper des personnes qui ont les problèmes les plus compliqués. Les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux ont besoin d’une formation plus spécialisée pour assurer le counselling et la thérapie sexuelle. » (2),(3)

Les représentations traditionnelles et culturelles de la sexualité, les systèmes d’éducation et de santé, les ressources, variant selon les sociétés, l’OMS rappelé que ces paramètres devaient être pris en compte dans les programmes de santé sexuels, qui devaient être adaptés aux besoins locaux et réalisés avec les acteurs locaux. (3)

En 2000, le document Promotion of Sexual Health : Recommendations for Action a été finalisé au cours d’un séminaire qui s’est tenu à Antigua (Guatemala) sous les auspices de la WAS, en collaboration avec la Pan American Health Organization (PAHO) et l’OMS. Ce document met l’accent sur les droits sexuels et le comportement sexuel responsable. Il prend acte des nouvelles questions liées au développement de la pandémie de VIH-sida à travers le monde, à la reconnaissance de la prévalence des violences sexuelles, à la reconnaissance des droits des homosexuels, et à l’évolution des droits des femmes en matière de sexualité. Il se situe enfin dans le contexte du développement des nouveaux traitements pharmacologiques des troubles sexuels. Ce document manifeste globalement une ouverture importante à la dimension de la santé publique et à la santé collective, même si le niveau d’intervention clinique et thérapeutique est renforcé avec l’apparition des nouveaux traitements des troubles sexuels.

Extraits du document à propos des droits sexuels et du comportement sexuel responsable:

« La santé sexuelle est l’expérience d’un processus continu de bien-être physique, psychologique et socioculturel concernant la sexualité. La santé sexuelle est fondée sur l’expression libre et responsable des capacités sexuelles qui renforcent le bien-être harmonieux personnel et social et enrichit la vie individuelle et sociale. Elle ne réside pas uniquement dans l’absence de dysfonction, de maladie ou d’infirmité. Pour atteindre et maintenir les objectifs de la santé sexuelle, il est nécessaire que les droits sexuels de tous les individus soient reconnus et soutenus. »
« Le comportement sexuel responsable est exprimé aux niveaux individuel, interpersonnel et communautaire. Il comprend l’autonomie, la réciprocité, l’honnêteté, le respect, le consentement, la protection et la poursuite du plaisir et du bien-être. Une personne qui revendique un comportement sexuel responsable ne cherche pas à nuire et s’abstient d’exploiter, de harceler, de manipuler et d’exprimer de la discrimination envers les autres. Une communauté favorise des comportements sexuels responsables en fournissant les connaissances, les ressources et en défendant les droits dont les individus ont besoin pour avoir une telle conduite. » (2)

La sexualité des personnes séropositives n’a reçu aucune attention pendant une longue période de l’épidémie, principalement en raison de la haute mortalité des personnes malades et il a fallu attendre l’arrivée des trithérapies en 1996 et un certain retour à la santé des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) pour que la question de la sexualité des PVVIH surgisse dans les thèmes de recherches en sciences sociales et comportementales et ce notamment en lien avec un questionnement de santé publique sur la prévention de la transmission sexuelle du VIH (4).

Une des recommandations du rapport RDRs Lert-Pialoux de 2009 sur les nouveaux outils de réduction des risques insiste sur une nouvelle approche en direction des personnes séropositives au travers d’un concept de prévention positive :

« Les personnes vivant avec le VIH ont des besoins de prévention spécifiques. Ces besoins justifient un programme de santé sexuelle que nous appelons, à la suite d’autres pays, prévention positive, et qui recouvre dans sa dimension médicale la prévention de la transmission du VIH, le dépistage et le traitement des IST, la prise en charge des troubles sexuels, la contraception, les projets parentaux et la grossesse. Ces actions doivent être intégrées à la prise en charge de l’infection au VIH dans les services spécialisés, notamment dans la décision de traitement, le suivi médical et l’éducation thérapeutique. Ce programme a pour corollaire une forte implication associative et communautaire. La remobilisation des soignants dans la prévention positive est un élément clé de l’application des présentes recommandations. » (5)

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